Urgente!

E' urgente, mio cognato è ricoverato in ospedale, reparto rianimazione da domenica scorsa.
In rianimazione i medici hanno opinioni diverse: c'è chi dice che al 90% è Guillaune-Barrè, altri che è una generica Polinevrite. Di fatto presenta gravi difficoltà di respirazione tanto che è attaccato alla respirazione artificiale (vogliono praticare una tracheotomia la prossima settimana) ma muove gambe e braccia.
Ora l'urgenza è che vorremmo il parere un ospedale più specializzato, a Milano. Attualmente è ricoverato in Piemonte, a pochi passi da Alessandria. Chi di voi è in grado di aiutarci con info e suggerimenti utili, siamo disperati! Grazie infinite.

Anonimo.


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Un amico ci ha scritto questo post, ma ha dimenticato di lasciare il suo indirizzo di email.
Un ospedale buono che conosco è l'Istituto Besta di Milano, ma anche il San Raffaele di Milano.
Spero trovi presto una diagnosi più precisa. Comunque come avrai visto nelle testimonianze qui è una malattia dalla quale si può uscire, anche dopo aver passato per la respirazione artificiale.
Coragio!

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Combattete con forza non abbattetevi

Avevo tre piccoli figli la maggiore di 4 anni e il loro pensiero mi hanno aiutato a combattere e dopo una degenza di 3 mesi e mezzo sono stata dimessa e ho recuperato bene. nel gennaio 88 recidiva si torna al punto di partenza ma la grande forza in me ho combattuto ancora e ce lo fatta. chiunque si trovi in questa situazione vi dico combattete con forza non abbattetevi anche se non é facile ci vuole tanta forza ma ce la farete un abbraccio atutti e a fernando che ci permette di parlare di questa terribile e pesante esperienza.

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Consigli...

Sono Emanuele,
Mio padre (74 anni) é stato colpito 1 settimana fa dalla GBS in forma molto acuta e fulminea. In 12 ore è completamente immobile (salvo un occhio), gli hanno fatto la tracheotomia. E' coscente, sente e vede tutto. Credo sia tremendo per lui e noi siamo tutti spaventatissimi non riuscendo a comunicare con lui.
Se potessimo avere dei consigli ne sarei grato a tutti.
Emanuele
emanuele@sunrise.ch

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Io spero ke nessuno si arrendi mai...

Ciao mi chiamo Maria..ho 22 anni e anch'io sono stata colpita da questa sindrome...Tutto è iniziato con una banale influenza, almeno cosi credevo, e nel giro di una settimana mi ha paralizzato gli arti inferiori, non riuscivo a stare seduta, ma nemmeno sdraiata, dolori atroci alla schiena, e nn sentivo più mani e piedi..Nn sopportavo la luce artificiale, ma nemmeno quella naturale..I miei polpacci divennero acqua, quasi come se avessi perso anche il muscolo...Mi sentivo proiettata su un altro pianeta, quasi come se fosse un incubo...mi diedero poche speranze sulla riabilitazione, ma nn mi scoraggiai..
Tornai a casa, sempre più insofferente a tutto ciò che mi circondava, e cominciai la fisioterapia due volte al giorno per due mesi. Ricordo ancora che era di domenica mattina, e mio padre mi chiese di alzarmi e provare a fare 2 passi, ma le mie gambe nn reggevano, e cosi di nuovo a letto e mi sfogai in un lungo pianto...
Ma poi sempre nello stesso giorno, di pomeriggio, chiesi a mia cugina di accompagnarmi in cucina, ma non cn la sedia a rotelle, sentivo di dovermi alzare..e fu cosi, ke attraversai il corridoio di casa mia, mi avvicinai al telefono e kiamai mio padre per dirgli ke ero riuscita a fare quei 2 passi ke mi aveva kiesto, lui di corsa, kiuse il bar e si precipitò a casa...e fu cosi ke tornai a camminare..a piccoli passi, quasi come una bambina ke per la prima volta impara a camminare.. Adesso sto bene, sono passati 10 anni e nn sn rimasti strascichi..
Il mio vuole essere un supporto morale per tutte quelle persone che come me hanno sofferto e stanno soffrendo, perkè questa malattia oltre al dolore fisico, è psicologicamente ke "ci cambia"...io spero ke nessuno si arrendi mai...buona fortuna a tutti.


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Mi sono salvata per un pelo...

Ciao mi chiamo angela
ho avuto pure io 10 anni fa la sfortuna di aver conosciuto la syndrome quillan-barrè..
sono stata 5 mesi in rianimazione per 4 mesi intubata...per lunchi 4 mesi non ho mosso una virgola del mio corpo..
mi hanno fatto la tracheotmia.. tenuta per ben 6 mesi...ho fatto 3 lunchi mesi di riabilitaione, a don gnocchi di firenze..pozzolatico
porto ancora adesso i postumi della syndrome..
cammino con delle molle alle gambe...
per i luchi percorsi ho la carrozzina..
posso dirvi che mi sono salvata per un pelo..
sono su facebook con dei gruppi italiani che stranieri...gente che avuto la GBS..
VORREI DIRE A marika ce per sapere cosa succede nel suo caso dovrebbe fare visita del neurologo farsi ricoverare in itala abbiao tanti ospedali con i reparti di neurologia...che posso aiutarla..
angelavedda@virgilio.it

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SONO COMPLETAMENTE GUARITO! CORAGGIO!

voglio lasciare la mia testimonianza per fare coraggio a tutti quelli che sono incappati in questa orrenda malattia.
mi chiamo michele merendino, ho 38 anni, ho contratto la guillan barrè i primi giorni di settembre del 2008.
Ho avuto la gb in forma acuta, sono stato 30 gg in rianimazione sotto ventilazione meccanica.
In rianimazione ho avuto una serie di complicazioni tra cui anche una polmonite e una sepsi, ho avuto disturbi del ritmo cardiaco ed una frequenza media di circa 160 batt min per settimane e pressione arteriosa fuori controllo.
sono stato tetraplegico per mesi, non muovevo più nulla ed ho avuto anche una paresi facciale. sono stato alimentato tramite sondino naso-gastrico perchè ero anche disfagico. ho perso 22 chili (ne pesavo 83 di massa magra).
ho avuto delle calcificazioni osse da immobilità, tra cui una all'anca che ho dovuto operare.
ho sofferto tutte le maledizioni che questa malattia da nella sua forma più grave, ma sono lentamente migliorato e dopo otto mesi e dopo più di 800 ore di fisioterapia(!), SONO COMPLETAMENTE GUARITO.
nel dire COMPLETAMENTE GUARITO intendo che sono adesso "di sana e robusta costituzione fisica" come è scritto sulla visita medico sportiva che ho appena superato.
Faccio il pilota di auto da corsa, faccio attività agonistica e non avrei mai pensato di poter tornare a correre.
Ho già fatto un test che ha dimostrato che sono assolutamente pronto per affrontare una gara dal punto di vista della forza fisica, della resistenza, dei riflessi.
Il 9 e 10 Maggio tornerò a correre nel Campionato Italiano Endurance con una BMW M3.
Coraggio a tutti quelli che hanno la guillan barrè ed ai loro cari che soffrono con loro!
CORAGGIO dalla gb si guarisce e io ne sono la prova VIVENTE!
chiunque voglia scrivermi lo faccia a : michelemerendino@yahoo.it

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Auguri di pronta guarigione

ciao josè, in questo momento mia madre è ricoverata al reparto di neurologia del pololiclino Scotte di Siena colpita dalla sindrome Guillain-Barrè. Sono passati un quindicina di giorno è ha cominciato a mangiare da se. Le gambe invece ancora si muovono appena. Non sappiamo ancora quello che ci aspetterà. Tanti auguri di pronta guarigiano e grazie di questo blog che parla di questa strana malattia.

Stefano

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Cure a domicilio

Ho letto tutto con interesse. Anche mia cugina (82 anni),colpita dalla sindrome di Guillaume-Barrè, con insufficenza d'uso di brccia e gambe, è riuscita ad uscire dall'ospedale con sintomi attenuati. Quello che mi meraviglia e che nessuno à consigliato cure a domicilio.Io nella mia ignoranza ho consigliato alla cugina (sempre con gambe diciamo molle) di prendere delle Vitamine utili ai nervi (B12,B1, complesso B il tutto per bocca) sò anche che pochi credono nelle vitamine, (io le assumo giornalmente e mi trovo molto bene). La cugina ha seguito il mio consiglio e a distanza di tre mesi è quasi normale.
Auguri a tutti.
Papione@tim.it

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Una bella iniziativa

Ciao Anna
Sono Fernando, il creatore di questo sito. Mi dispiace davvero per tuo fratello. Non perdere la speranza perchè come puoi vedere dalle testimoniaze è possibile riprendere una vita serena e normale anche dopo l'uragano della malattia. Forse hai letto anche la mia.
L'idea della associazione è bellissima e io ci sto. Do la mia totale disponibiità.
Se vuoi puoi scrivere al mio email così ne parliamo.
Comunque l'invito è per tutti quelli che vogliono poter aiutare chi ha bisogno di speranza.

Fernando - josefernando.tavares@gmail.com Continua a leggere...

Far conoscere la GBS

Ciao sono Anna,
è da febbraio 2008 che mio fratello (42 anni) è ricoverato in ospedale per questa sindrome avuta in forma molto acuta. Dopo più di un anno è ancora paralizzato, da un paio di mesi ha incominciato a muovere le braccia, ma non le mani.
La scorsa settimana abbiamo organizzato una manifestazione per far conoscere questa malattia.
Adesso insieme ad altre persone che in passato sono state affette da questa malattia stiamo pensando di aprire una associazione, visto che in Italia non esiste una specifica, esiste solo una in America.
Se interessati rispondete su questo sito.
a presto Continua a leggere...

Lottare con tutta la forza nostra e di chi ci sta vicino!!

Eccomi...approdata finalmente ad un blog che parla di una malattia tanto rara e sconosciuta che, di colpo, ti affera e ti lancia in una realtà non più tua, di cui non sai nulla e da cui potresti anche non più uscire!!! 20 novembre 2003: data indelebilmente marchiata a fuoco nella mia memoria, l'inizio di tutto...!!! Una Guillain-Barré da manuale, con paralisi completa di tutto! Solo il cuore resiste..Coma indotto...Ritorno vegetativo...Incubi terribili...Tanta grinta e sicurezza di vincere ed il miracolo è avvenuto: sono trascorsi ormai cinque anni di stupenda vita "come prima"!!!! Sono stata fortunata, i medici stupendi, ma, soprattutto mai cedere e lottare con tutta la forza nostra e di chi ci sta vicino!!! Mai chiedersi perchè, mai sprecare neppure una nano-caloria per un "come mai?", ma impegnare ogni molecola di energia per vincere!!!! Da questa malattia si può uscire vincitori e con un enorme bagaglio di doni, a livello umano, che, altrimenti, non avremmo mai ricevuto e che ora possiamo regalare a chi sta percorrendo le irte strade di quest'avventura!!!
Ora sono chiamata a rimettermi nuovamente in gioco per un cancro, ma neanche questa volta ho intenzione di cadere, anche se la paura è maggiore!!!!
eccomi@ymail.com

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Quando ogni barlume sarà spento, continuare a combattere

Ciao sono samuel ed ho 24 anni.
sono arrivato ad leggere questo blog quasi per caso, mentre cercavo delle info riguardo a questa malattia, per un lavoro di tesi che devo svolgere.
anche io come molti di coloro che hanno scritto, sono stato colpito da sindrome di guillain-barrè, all'età di 16 anni.
Allora ero un ragazzino e credevo che nulla potesse fermarmi, ma mi sono accorto che a volte ci sono muri che sono davvero difficili da scavalcare e nel momento in cui li devi affrontare sembrano davvero impossibili da superare.
La sindrome mi ha colpito con una violenza davvero devastante e la mia fortuna è stata mio padre che da medico ha intuito cosa avessi ed ha combattuto contro un intero ospedale per farmi somministrare la "cura" giusta nel tempo più breve.
Nel giro di pochi giorni mi sono trovato quasi pelle e ossa, con dolori davvero mai provati prima ed infine è giunto l'arresto respiratorio. Il cuore non mi ha abbandonato per poco. e da li la stasi per due settimane.dopodiche lentamente le cose sono iniziate a "migliorare".
nonostante all'epoca mi sia sentito dire molte volte che non sarei stato in grado di tornare quello che ero, che dovevo avere pazienza e che se tornavo a camminare ero già molto fortunato, non ho mai voluto credere a quelle parole anche se di persone professioniste ed esperte in quel campo. non ho voluto credere forse perchè era difficile da accettare o forse perchè dentro mi sentivo più forte di quello che mi veniva detto.
sono passati otto anni, dei quali ben tre mi sono stati necessari per rimettermi in piedi e tornare ad una forma il più vicino possibile a quella normale, ed altri 4 anni dove ho studiato all'università e ho giocato a basket fino ad arrivare ad esser titolare in una squadra di pallacanestro, in serie B.
da un anno ho smesso di giocare ma per altri motivi.
Con ciò voglio solo dire che non si deve mai perdere la speranza e anche quando ogni barlume sarà spento, continuare a combattere.
è una malattia che a livello psicologico può essere devastante. si deve stare vicini alla persona malata ma in maniera molto attenta. ogni caso è diverso dall'altro quindi non è facile generalizzare.
mi scuso se mi sono dilungato,ma ho scritto ciò che mi è venuto in mente di getto, anche perchè è la prima volta che mi interesso ed indago su questa malattia su internet. sembrerà strano ma è così.
se desiderate info più dettagliate sulla mia malattia, decorso, recupero etc contattatemi.

samiaj@infinito.it

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L'amore è la cura migliore!

Ciao a tutti mi chiamo enzo ho 42 anni affetto dalla sindrome della guillan barrè dal 4 aprile 2008-
Voglio dire al proprietario di questo blog grazie di certo e un iniziativa che fà bene a noi tutti e scambiare opinioni serve ad allietare questa sofferenza.
Io vorrei dare un consiglio alle persone che sono vicino a chi e affetto da questa sindrome: L'amore e la cura migliore!!!.. Non o un blog ma se posso essere d'aiuto la mia email vincenzotramontano1@virgilio.it


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Mai perdere la speranza

ciao a tutti,
circa due anni fa a mia mamma è stata diagnosticata la GBS in forma grave in quanto oltre all'intubazione ha perso completamente l'uso del corpo a parte gli occhi. Questo stato e' durato circa 4 mesi in cui era in rianimazione e i medici ci buttavano giu' dicendo che non sarebbe arrivata al giorno dopo. Fortunatamente, mia mamma ha reagito e dopo un lungo e faticoso calvario, soprattutto per lei, ha reagito e dopo circa un anno e mezzo è tornata a casa.
ora sta bene, certo ha difficoltà motorie, visto che è in carrozzina e non ha completamente recuperato l'uso delle mani, ma è viva e sta bene!!! Non ha bisogno di nessun apparecchio medico e svolge una vita normale. Vi posso solo dire che so cosa vuol dire vivere questa malattia, anche se ho solo 20 anni ma non bisogna mai perdere la speranza e la fede in Dio. Ho pregato molto e sono stata sempre vicino a mia mamma anche quando tutti mi dicevano che non capiva, le raccontava cosa accadeva nel mondo, non perdendo mai la speranza che un giorno mia mamma tornasse a parlarmi. grazie e in bocca al lupo a tutti.

Desiree'


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Una via di uscita c'è

Ciao Josè, sono una lettrice peruviana, e leggendo la tua storia ho vissuto un'altra volta la malattia di mia madre, morta nel 1999, a causa di quella sindrome. Sono felice che tu ce l'abbia fatto, credimi, sarà stata dura ma il caso di mia madre si presentava molto più grave già dall'inizio. E stata completamente paralizzata per molto tempo e doveva essere attaccata a un apparecchio "respiratore", perchè da sola non ci riusciva. Si sono paralizzati il sistema digestivo, respiratorio, tutto e verso la fine continuamente aveva dei pari cardiaci e doveva essere rianimata. Forse era per la sua età, (76 anni) forse perchè la malattia è peggiorata per la sua diabete e problemi di tiroide, è stato terribile, tu mi puoi capire. Ma nel ospedale ho visto una ragazza con la stessa sindrome, lei l'aveva avuto dopo un parto cesareo e anche un ragazzo giovane che prima aveva subito una depressione molto forte e poi questa malattia. Ho sofferto vicino ai parenti di quei ragazzi e con gioia ho visto che tutti e due sono riusciti a guarire completamente. 15 mesi dopo conducevano una vita quasi completamente normale. Due anni dopo lavoravano, guidavano la macchina e si occupavano delle rispettive famiglie senza problemi.
Abbi fede, e continua a raccontare i tuoi progressi…i parenti dei malati di questa sindrome ne hanno bisogno, si tratta di una malattia rara e non c’è cosa peggiore che sentirsi persi, senza sapere quello che ci aspetta e senza nessuno che ci faccia vedere una via di uscita e ci dia speranza. Un grande Baccio

Mili



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Testimonianze

Da tempo non riesco a scrivere e aggiornare il blog per motivi non sempre validi. Comunque dopo una giornata di lavoro alla sera mi metto a studiare e diventa difficile scrivere.
In questi giorni ho ricevuto diverse testimonianze di persone che visitano queste pagine. Vorrei ringraziare di cuore i loro commenti. Li metterò in un post le loro testimonianze perché è importante sapere che ci sono persone che affrontano i nostri stessi problemi e non si lasciano abbattere. Continua a leggere...

Englaro: Il carattere nazionale

Leggete un po' queste riflessioni. Aldilà delle opinioni personali di ciascuno, credo sia giusto fare delle riflessioni più approfondite su ciò che è successo questa settimana.

Il blog di Piero Vereni: Il carattere nazionale



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