Ciao a tutti! Oggi voglio raccontare il percorso che ho affrontato dall'inizio della malattia fino ad oggi. Farò un sunto perché poi negli altri post ci ritornerò raccontando singoli episodi, anche quelli divertenti!
Per comodità ho diviso il post. Se vuoi leggere tutto basta selezionare "Continua leggere..."! ;-)
I primi sintomi - 26 novembre 2004
Era un venedì. Sono stato ricoverato verso le due del pomeriggio a San Benedetto del Tronto.
La tempesta stava per iniziare...
Il mercoledì ho misurato la febbre e non avendo niente sono partito per Spoleto a circa 150 km da dove vivevo per andare a fare un lavoro in una tipografia e coglievo l'occasione per vedere qualche amico tra i tanti che ho in quella città.
Non mi sentivo però molto bene e così ho preso una medicina per il raffreddore, ma niente di più.
Alla sera, quando sono ritornato a casa, mi sentivo molto stanco e mi sono accorto che il braccio sinistro era più stanco del solito. Inoltre, quando sono andato a fare un gradino per uscire dal garage ho sentito le gambe troppo deboli, come se mi venissero a mancare.
Mi sono fatto una doccia, poi una bella spaghettata e via sotto le coperte!
Il mattino dopo mi sono alzavo a fatica dal letto avevo una sensazione di stanchezza molto forte e ho preso ancora qualche medicina per il raffreddore perché ero convinto che fosse la spossatezza tipica di una influenza. Quel giovedì sono rimasto tutta la giornata a letto.
Il mattino dopo non riesco proprio ad alzarmi! Solo con l'aiuto di un amico mi metto seduto. Provo ad alzarmi e mi accorgo che le gambe non mi reggono più!
Chiamiamo il medico che arriva verso mezzogiorno. Ovviamente non capisce cosa io abbia. Dice che potrebbe essere il cuore o qualcos'altro e ci fa chiamare il 118.
In ospedale, nella Stroke Unit
Al pronto soccorso non hanno idea neanche loro. Mi riempiono di domande per capire se avevo avuto qualche indigestione, problemi cardiaci, influenza, ecc e Durante tutto il pomeriggio mi sottopongono a diversi esami tra cui l'elettromiografia (EMG), gli esami del sangue e la puntura lombare. la cosa interessante è che dagli esami non risulta assolutamente niente! Sembra tutto regolare, anche se ovviamente non lo è!
A questo punto il neurologo che mi aveva preso in cura decide di mettermi in terapia intensiva sotto osservazione.
Il sabato mattina una infermiera mi fa firmare qualcosa perché stanno per somministrarmi l'immunoglobulina. Mi dicono che il medico sa che cosa avevo. Col senno di poi, immagino che lui avessi intuito che era una Guillain-Barré perché sei mesi prima una ragazza si era ricoverata in quel ospedale con la stessa sintomatologia ed era risultata affetta da GBS.
Rimango nella stroke Unit fino al due dicembre.
Nel frattempo la malattia fa il suo decorso e se prima muovevo a fatica braccia e gambe, ora nel giro di due giorni non muovo quasi più niente, se non l'avambraccio, le mani e i piedi. Pure la faccia dal lato sinistro si è bloccata. Non riesco a ingoiare cibi solidi e faccio molta fatica con quelli liquidi. Per fortuna non ho problemi con la respirazione che resta regolare. In questi primi giorni mi fanno sapere che la diagnosi è una “sospetta poliradicolonevrite, o Sindrome di Guillain-Barré Non sapevo cosa pensare e cosa fare anche perché non avevo la minima idea di cosa fosse e quali conseguenze avessi una tale malattia. Anche le persone che mi stanno vicine cercano informazioni e spiegazioni per capire un po' di più su cosa sta succedendo.
Una fisioterapista inizia a farmi fare qualche movimento per non lasciarmi del tutto immobile. Chiedo a lei se per Natale posso ritornare a casa e candidamente mi risponde “Speriamo di sì...”
Inizio della fisioterapia e del cammino di ricupero
Il due dicembre esco dalla terapia intensiva perché ormai la malattia si è stabilizzata e lunedì, 13 dicembre, inizio a fare fisioterapia. Mi affidano a un fisioterapista che mi è subito simpatico e con lui inizia il mio percorso di recupero.
Faccio fisioterapia ogni mattina per circa quattro ore, ovviamente con molti momenti di riposo visto che mi trovavo molto debole e con movimenti limitati. Uno dei problemi iniziali è il fatto che sono abbastanza “grosso” (insomma, un po' ciccio!) e per portarmi a fare fisioterapia mi mettono in carrozzina con l'aiuto di un sollevatore, una specie di mini gru!
Man mano passano i giorni sento alcuni miglioramenti anche se molto leggeri.
Gli esami confermano la diagnosi iniziale: Sindrome di Guillain-Barré (GBS)
Il 5 gennaio 2005 mi fanno un altro esame di EMG e vengono fuori i danni causati dalla malattia. E' una Guillain-Barré di tipo assonale, distruttiva. Il medico mi dice che i nervi sono danneggiati per circa 30%, e che devo darmi da fare per recuperare con molta fisioterapia. Mi son sentito mancare, perché che pensavo fosse solo un periodo breve inizia a prospettarsi lungo. Ormai il natale era già passato...
Proseguo la fisioterapia con esercizi mirati. Ho due fisioterapisti che mi accompagnano non solo negli esercizi fisici ma anche nella amicizia e nell'appoggio morale, visto che mi sentivo un po' giù. Certo, non mi mancava la voglia di recuperarmi, ma il fatto che non riuscivo a vedere risultati consistenti mi abbatteva un po'. Ringrazio sempre le persone che mi hanno dato l'amicizia e la loro presenza in quel periodo.
Però grazie agli sforzi alcuni segni di miglioramento iniziano a farsi vedere e il primo febbraio riesco a girami da solo a letto e mettermi di fianco. Una grande conquista, visto che non sono mai riuscito a dormire supino e ciò mi ha dato tanti problemi di insonnia.
In quel periodo si fanno sentire parecchio i dolori muscolari probabilmente a causa dell'immobilità e degli sforzi a cui erano sottomessi i muscoli con la fisioterapia.
Mi rendo conto che sto migliorando quando il 4 febbraio riesco da solo a mettermi la parte di sopra della tuta. Un altra vittoria! La paralisi facciale non c'è più e ormai riesco, anche se pian piano, a mangiare quasi di tutto e da solo. Solo le gambe ancora non rispondono e ciò mi fa preoccupare...
In piedi! Un giorno speciale...
Dopo tre mesi di ospedale arriva finalmente il giorno speciale. E' il 23 febbraio, quando dopo diversi tentativi falliti e grazie alla testardaggine della mia fisioterapista, riesco a stare in piedi per qualche minuto. Quel fatto cambia il mio stato d'animo! Fino a quel giorno ero molto nervoso perché vedevo i giorni che passavano e io che non riuscivo a percepire il miglioramento nelle mie gambe. Vivevo con l'angoscia di dover prendere la decisione di trasferirmi da quel ospedale a un centro specializzato, con tutto ciò che comportava un tale trasferimento. Non sapevo se sarei riuscito a camminare ancora e sentivo che non avevo più il controllo della mia vita.
Da quel giorno invece i progressi arrivano giorno dopo giorno. Iniziano a mettermi in piedi e a fare piccoli passi.
Da casa si continua a recuperare...
Dopo un mese in cui i miglioramenti si vedono a vista d'occhio il 1° aprile decidono che posso andare a casa per proseguire la fisioterapia da esterno. Mi sembrava un pesce d'aprile e non ci volevo credere! Ero davvero molto contento.
Da casa mi vado ogni mattina a fare fisioterapia.
Il ritorno a casa mi fa percepire i miglioramenti, ma anche i limiti della mia nuova situazione. Non mi lascio comunque abbattere e inizio a dare i primi passi da solo con l'aiuto di un deambulatore, ma ho bisogno di un aiuto consistente per alzarmi dalla carrozzina e mettermi in piedi. Solo dopo due mesi, il 29 maggio inizio ad alzarmi da solo dalla carrozzina.
Vivo il recupero giorno dopo giorno come una conquista e una lotta!
Proseguo la fisioterapia fino a settembre 2005 quando ritorno in Brasile a casa dei miei, ma ormai era da agosto che camminavo con le stampelle.
Mi rimangono ancora grande affatticabilità e debolezza nelle gambe e faccio molta fatica a fare le scale.
Verso gennaio 2006 lascio definitivamente le stampelle e cammino abbastanza regolarmente. Mi rimane però la debolezza nel fare le scale e la facile stancabilità.
In quel periodo smetto di fare la fisioterapia anche se oggi sento che è stato un grosso errore, ma ormai nella mia mente inizio a mettere a tacere la malattia... per me è come se non fosse mai esistita e in quel periodo non scrivo e non parlo di quel che ho passato, per me è appunto passato.
Crampi e nuove preoccupazioni
Verso giugno 2006, durante il periodo dei mondiale di calcio, inizio a percepire tanti crampi alle gambe, soprattuto la notte prima di addormentarmi e pure quando mi sveglio. Faccio diversi esami, tra cui l'elettromiografia (EMG) che mostra come la denervazione (il danno causato dalla malattia ai nervi) è ancora presente e il recupero totale è ancora lontano.
Mi sottopongo ancora a diversi esami per capire da cosa dipendano questi crampi senza però avere risultati chiari. Il mio medico percepisce dagli esami del sangue che ho il CK alto e ciò indica una sofferenza muscolare. Decido allora di andare a fare una visita medica a Milano, nello Istituto Neurologico Carlo Besta, che mi dicono sia uno dei migliori in Italia nel campo delle neuropatie.
Verso maggio 2007 faccio la visita e il dottore dice che potrebbe essere un altra cosa, diversa dalla Guillain-Barré e mi consiglia un ricovero per accertamenti più approfonditi.
Amiotrofia neurogena
Ho dovuto aspettare quasi un anno per questo ricovero. Nel frattempo i crampi aumentavano e diminuivano di intensità, ma erano sempre presenti! Il giorno 4 gennaio 2008 mi hanno chiamato da Milano e il giorno 7 gennaio mi sono ricoverato.
Il sospetto iniziale è che si tratta di qualche problema con i muscoli, una specie di miopatia o qualcosa del genere, ma dagli esami che mi fanno risulta una sofferenza neurogena acuta ed è questa la causa della sofferenza dei muscoli. Non sanno esattamente cosa sia e quale è l'entità del danno anche se la diagnosi parla di amiotrofia neurogena, che, da quel che ho capito, significa semplicemente che i muscoli soffrono e non riescono a recuperarsi del tutto perché i nervi sono ancora sofferenti.
Nella lettera di dimissione viene detto che è improbabile che sia qualcosa collegata alla Guillain-Barré, però a voce il medico mi riferisce che potrebbe essere ancora conseguenza della stessa e che dunque il mio recupero è più lento del normale. Comunque, mi prescrivono di ricominciare la fisioterapia e tra cinque mesi devo ritornare per ulteriori controlli.
Non mollare mai... Life is wonderful
Questa nuovo nuovo ricovero mi ha in qualche modo fatto ritornare in mente tutto ciò che avevo passato, e così ho preso la decisione di cercare di “digerire” la malattia che avevo ignorato. Inoltre, stando in ospedale e parlando con chi sta affrontando qualcosa di simile ho capito che la mia esperienza poteva aiutare, anche soltanto per dire che si può vincere e recuperare una vita normale e che vale la pena lottare senza mai scoraggiarsi perché la tempesta passerà... Ciò che dobbiamo assolutamente imparare è che la vita è bella nonostante tutto... life is wonderful!
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