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Ho sempre desiderato mettermi a scrivere, raccontare e condividere ciò che vivo. Ho scelto di farlo sotto le note di Louis Armstrong, what a wonderful world perchè penso che la vita nonostante i temporali, sia meravigliosa e tutta da scoprir!

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venerdì 21 marzo 2008

La tempesta stava per iniziare...

Ciao a tutti! Oggi voglio raccontare il percorso che ho affrontato dall'inizio della malattia fino ad oggi. Farò un sunto perché poi negli altri post ci ritornerò raccontando singoli episodi, anche quelli divertenti!

Per comodità ho diviso il post. Se vuoi leggere tutto basta selezionare "Continua leggere..."! ;-)


I primi sintomi - 26 novembre 2004

Era un venedì. Sono stato ricoverato verso le due del pomeriggio a San Benedetto del Tronto.

La tempesta stava per iniziare...


Circa tre giorni prima avevo avuto un po' di febbre e sintomi di raffreddore. Ovviamente non mi sono preoccupato più di tanto perché ero solito prendere almeno una volta all'anno un bel raffreddore!
Il mercoledì ho misurato la febbre e non avendo niente sono partito per Spoleto a circa 150 km da dove vivevo per andare a fare un lavoro in una tipografia e coglievo l'occasione per vedere qualche amico tra i tanti che ho in quella città.
Non mi sentivo però molto bene e così ho preso una medicina per il raffreddore, ma niente di più.
Alla sera, quando sono ritornato a casa, mi sentivo molto stanco e mi sono accorto che il braccio sinistro era più stanco del solito. Inoltre, quando sono andato a fare un gradino per uscire dal garage ho sentito le gambe troppo deboli, come se mi venissero a mancare.
Mi sono fatto una doccia, poi una bella spaghettata e via sotto le coperte!
Il mattino dopo mi sono alzavo a fatica dal letto avevo una sensazione di stanchezza molto forte e ho preso ancora qualche medicina per il raffreddore perché ero convinto che fosse la spossatezza tipica di una influenza. Quel giovedì sono rimasto tutta la giornata a letto.
Il mattino dopo non riesco proprio ad alzarmi! Solo con l'aiuto di un amico mi metto seduto. Provo ad alzarmi e mi accorgo che le gambe non mi reggono più!
Chiamiamo il medico che arriva verso mezzogiorno. Ovviamente non capisce cosa io abbia. Dice che potrebbe essere il cuore o qualcos'altro e ci fa chiamare il 118.

In ospedale, nella Stroke Unit
Al pronto soccorso non hanno idea neanche loro. Mi riempiono di domande per capire se avevo avuto qualche indigestione, problemi cardiaci, influenza, ecc e Durante tutto il pomeriggio mi sottopongono a diversi esami tra cui l'elettromiografia (EMG), gli esami del sangue e la puntura lombare. la cosa interessante è che dagli esami non risulta assolutamente niente! Sembra tutto regolare, anche se ovviamente non lo è!
A questo punto il neurologo che mi aveva preso in cura decide di mettermi in terapia intensiva sotto osservazione.
Il sabato mattina una infermiera mi fa firmare qualcosa perché stanno per somministrarmi l'immunoglobulina. Mi dicono che il medico sa che cosa avevo. Col senno di poi, immagino che lui avessi intuito che era una Guillain-Barré perché sei mesi prima una ragazza si era ricoverata in quel ospedale con la stessa sintomatologia ed era risultata affetta da GBS.
Rimango nella stroke Unit fino al due dicembre.
Nel frattempo la malattia fa il suo decorso e se prima muovevo a fatica braccia e gambe, ora nel giro di due giorni non muovo quasi più niente, se non l'avambraccio, le mani e i piedi. Pure la faccia dal lato sinistro si è bloccata. Non riesco a ingoiare cibi solidi e faccio molta fatica con quelli liquidi. Per fortuna non ho problemi con la respirazione che resta regolare. In questi primi giorni mi fanno sapere che la diagnosi è una “sospetta poliradicolonevrite, o Sindrome di Guillain-Barré Non sapevo cosa pensare e cosa fare anche perché non avevo la minima idea di cosa fosse e quali conseguenze avessi una tale malattia. Anche le persone che mi stanno vicine cercano informazioni e spiegazioni per capire un po' di più su cosa sta succedendo.
Una fisioterapista inizia a farmi fare qualche movimento per non lasciarmi del tutto immobile. Chiedo a lei se per Natale posso ritornare a casa e candidamente mi risponde “Speriamo di sì...”

Inizio della fisioterapia e del cammino di ricupero
Il due dicembre esco dalla terapia intensiva perché ormai la malattia si è stabilizzata e lunedì, 13 dicembre, inizio a fare fisioterapia. Mi affidano a un fisioterapista che mi è subito simpatico e con lui inizia il mio percorso di recupero.
Faccio fisioterapia ogni mattina per circa quattro ore, ovviamente con molti momenti di riposo visto che mi trovavo molto debole e con movimenti limitati. Uno dei problemi iniziali è il fatto che sono abbastanza “grosso” (insomma, un po' ciccio!) e per portarmi a fare fisioterapia mi mettono in carrozzina con l'aiuto di un sollevatore, una specie di mini gru!
Man mano passano i giorni sento alcuni miglioramenti anche se molto leggeri.

Gli esami confermano la diagnosi iniziale: Sindrome di Guillain-Barré (GBS)
Il 5 gennaio 2005 mi fanno un altro esame di EMG e vengono fuori i danni causati dalla malattia. E' una Guillain-Barré di tipo assonale, distruttiva. Il medico mi dice che i nervi sono danneggiati per circa 30%, e che devo darmi da fare per recuperare con molta fisioterapia. Mi son sentito mancare, perché che pensavo fosse solo un periodo breve inizia a prospettarsi lungo. Ormai il natale era già passato...
Proseguo la fisioterapia con esercizi mirati. Ho due fisioterapisti che mi accompagnano non solo negli esercizi fisici ma anche nella amicizia e nell'appoggio morale, visto che mi sentivo un po' giù. Certo, non mi mancava la voglia di recuperarmi, ma il fatto che non riuscivo a vedere risultati consistenti mi abbatteva un po'. Ringrazio sempre le persone che mi hanno dato l'amicizia e la loro presenza in quel periodo.
Però grazie agli sforzi alcuni segni di miglioramento iniziano a farsi vedere e il primo febbraio riesco a girami da solo a letto e mettermi di fianco. Una grande conquista, visto che non sono mai riuscito a dormire supino e ciò mi ha dato tanti problemi di insonnia.
In quel periodo si fanno sentire parecchio i dolori muscolari probabilmente a causa dell'immobilità e degli sforzi a cui erano sottomessi i muscoli con la fisioterapia.
Mi rendo conto che sto migliorando quando il 4 febbraio riesco da solo a mettermi la parte di sopra della tuta. Un altra vittoria! La paralisi facciale non c'è più e ormai riesco, anche se pian piano, a mangiare quasi di tutto e da solo. Solo le gambe ancora non rispondono e ciò mi fa preoccupare...

In piedi! Un giorno speciale...
Dopo tre mesi di ospedale arriva finalmente il giorno speciale. E' il 23 febbraio, quando dopo diversi tentativi falliti e grazie alla testardaggine della mia fisioterapista, riesco a stare in piedi per qualche minuto. Quel fatto cambia il mio stato d'animo! Fino a quel giorno ero molto nervoso perché vedevo i giorni che passavano e io che non riuscivo a percepire il miglioramento nelle mie gambe. Vivevo con l'angoscia di dover prendere la decisione di trasferirmi da quel ospedale a un centro specializzato, con tutto ciò che comportava un tale trasferimento. Non sapevo se sarei riuscito a camminare ancora e sentivo che non avevo più il controllo della mia vita.
Da quel giorno invece i progressi arrivano giorno dopo giorno. Iniziano a mettermi in piedi e a fare piccoli passi.

Da casa si continua a recuperare...
Dopo un mese in cui i miglioramenti si vedono a vista d'occhio il 1° aprile decidono che posso andare a casa per proseguire la fisioterapia da esterno. Mi sembrava un pesce d'aprile e non ci volevo credere! Ero davvero molto contento.
Da casa mi vado ogni mattina a fare fisioterapia.
Il ritorno a casa mi fa percepire i miglioramenti, ma anche i limiti della mia nuova situazione. Non mi lascio comunque abbattere e inizio a dare i primi passi da solo con l'aiuto di un deambulatore, ma ho bisogno di un aiuto consistente per alzarmi dalla carrozzina e mettermi in piedi. Solo dopo due mesi, il 29 maggio inizio ad alzarmi da solo dalla carrozzina.
Vivo il recupero giorno dopo giorno come una conquista e una lotta!
Proseguo la fisioterapia fino a settembre 2005 quando ritorno in Brasile a casa dei miei, ma ormai era da agosto che camminavo con le stampelle.
Mi rimangono ancora grande affatticabilità e debolezza nelle gambe e faccio molta fatica a fare le scale.
Verso gennaio 2006 lascio definitivamente le stampelle e cammino abbastanza regolarmente. Mi rimane però la debolezza nel fare le scale e la facile stancabilità.
In quel periodo smetto di fare la fisioterapia anche se oggi sento che è stato un grosso errore, ma ormai nella mia mente inizio a mettere a tacere la malattia... per me è come se non fosse mai esistita e in quel periodo non scrivo e non parlo di quel che ho passato, per me è appunto passato.

Crampi e nuove preoccupazioni
Verso giugno 2006, durante il periodo dei mondiale di calcio, inizio a percepire tanti crampi alle gambe, soprattuto la notte prima di addormentarmi e pure quando mi sveglio. Faccio diversi esami, tra cui l'elettromiografia (EMG) che mostra come la denervazione (il danno causato dalla malattia ai nervi) è ancora presente e il recupero totale è ancora lontano.
Mi sottopongo ancora a diversi esami per capire da cosa dipendano questi crampi senza però avere risultati chiari. Il mio medico percepisce dagli esami del sangue che ho il CK alto e ciò indica una sofferenza muscolare. Decido allora di andare a fare una visita medica a Milano, nello Istituto Neurologico Carlo Besta, che mi dicono sia uno dei migliori in Italia nel campo delle neuropatie.
Verso maggio 2007 faccio la visita e il dottore dice che potrebbe essere un altra cosa, diversa dalla Guillain-Barré e mi consiglia un ricovero per accertamenti più approfonditi.

Amiotrofia neurogena
Ho dovuto aspettare quasi un anno per questo ricovero. Nel frattempo i crampi aumentavano e diminuivano di intensità, ma erano sempre presenti! Il giorno 4 gennaio 2008 mi hanno chiamato da Milano e il giorno 7 gennaio mi sono ricoverato.
Il sospetto iniziale è che si tratta di qualche problema con i muscoli, una specie di miopatia o qualcosa del genere, ma dagli esami che mi fanno risulta una sofferenza neurogena acuta ed è questa la causa della sofferenza dei muscoli. Non sanno esattamente cosa sia e quale è l'entità del danno anche se la diagnosi parla di amiotrofia neurogena, che, da quel che ho capito, significa semplicemente che i muscoli soffrono e non riescono a recuperarsi del tutto perché i nervi sono ancora sofferenti.
Nella lettera di dimissione viene detto che è improbabile che sia qualcosa collegata alla Guillain-Barré, però a voce il medico mi riferisce che potrebbe essere ancora conseguenza della stessa e che dunque il mio recupero è più lento del normale. Comunque, mi prescrivono di ricominciare la fisioterapia e tra cinque mesi devo ritornare per ulteriori controlli.

Non mollare mai... Life is wonderful
Questa nuovo nuovo ricovero mi ha in qualche modo fatto ritornare in mente tutto ciò che avevo passato, e così ho preso la decisione di cercare di “digerire” la malattia che avevo ignorato. Inoltre, stando in ospedale e parlando con chi sta affrontando qualcosa di simile ho capito che la mia esperienza poteva aiutare, anche soltanto per dire che si può vincere e recuperare una vita normale e che vale la pena lottare senza mai scoraggiarsi perché la tempesta passerà... Ciò che dobbiamo assolutamente imparare è che la vita è bella nonostante tutto... life is wonderful!

32 commenti:

  1. ciao josè,sono lo,una studentessa fisioterapista,mi laureo a novembre e nella mia tesi parlerò della guillain barrè,proprio perchè è una malattia più rara rispetto ad altre ma non per questo meno dolorosa o più trascurabile.ho letto la tua storia,dev'essere stato terribile ad un tratto non sentirsi più padroni del proprio corpo..ma come ho letto tu non hai mai smesso di lottare e rialzarti..in bocca al lupo,continua così!

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  2. Barbara
    Ciao Josè, sono arrivata qui perchè mio papà da martedì è in cure intense per la sindrome di Guillain-Barrè. La cura sono le immunoglubuline e speriamo che possa avere almeno un piccolo miglioramento da farci sperare. Siamo disparati. Noi vediamo i giorni e le ore che passano e non possiamo fare niente altro che aspettare. Mio padre è sedato in quanto intubato malgrado ha una respirazione autonoma senza aiuto. L'hanno fatto solo per non rischiare. Grazie per il suo sito. Un abbraccio forte

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  3. Ciao Josè, anche per me la diagnosi dell'ospedale è stato sospetto episodio di poliradicolonevrite (Sindrome di Guillain Barrè).
    Fortunatamente la parte più colpita è statp il viso (paresi bilaterale, come ti capisco per i problemi legati all'alimentazione!!)che ora si sta lentamente sbloccando.
    Se mi vuoi scrivere: aura73@inwind.it
    Ora devo riposare gli occhi perchè uno dei "regalini " è l'incompleta chiusura delle palpebre, che quindi non possono proteggere gli occhi come si deve (due mega congiuntiviti in una settimana!).
    Ho letto parecchio sulla GBS...sia tu che io siamo stati molto fortunati (nella sfortuna).
    Ciao
    Barbara

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  4. Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog.

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  5. Ciao Josè, sono una lettrice peruviana, e leggendo la tua storia ho vissuto un'altra volta la malattia di mia madre, morta nel 1999, a causa di quella sindrome. Sono felice che tu ce l'abbia fatto, credimi, sarà stata dura ma il caso di mia madre si presentava molto più grave già dall'inizio. E stata completamente paralizzata per molto tempo e doveva essere attaccata a un apparecchio "respiratore", perchè da sola non ci riusciva. Si sono paralizzati il sistema digestivo, respiratorio, tutto e verso la fine continuamente aveva dei pari cardiaci e doveva essere rianimata. Forse era per la sua età, (76 anni) forse perchè la malattia è peggiorata per la sua diabete e problemi di tiroide, è stato terribile, tu mi puoi capire. Ma nel ospedale ho visto una ragazza con la stessa sindrome, lei l'aveva avuto dopo un parto cesareo e anche un ragazzo giovane che prima aveva subito una depressione molto forte e poi questa malattia. Ho sofferto vicino ai parenti di quei ragazzi e con gioia ho visto che tutti e due sono riusciti a guarire completamente. 15 mesi dopo conducevano una vita quasi completamente normale. Due anni dopo lavoravano, guidavano la macchina e si occupavano delle rispettive famiglie senza problemi.
    Abbi fede, e continua a raccontare i tuoi progressi…i parenti dei malati di questa sindrome ne hanno bisogno, si tratta di una malattia rara e non c’è cosa peggiore che sentirsi persi, senza sapere quello che ci aspetta e senza nessuno che ci faccia vedere una via di uscita e ci dia speranza. Un grande Baccio

    Mili

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  6. ciao jose grazie per aver parlato di questa malattia cosi' poco conosciuta mi auguro di vero cuore che al più presto tu ne possa uscire totalmente .ho un amica a cui è stata riscontrata questa malattia prero che lei possa avere la tua forza ti saluto e ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto.

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  7. ciao josè, in questo momento mia madre è ricoverata al reparto di neurologia del pololiclino Scotte di Siena colpita dalla sindrome Guillain-Barrè. Sono passati un quindicina di giorno è ha cominciato a mangiare da se. Le gambe invece ancora si muovono appena. Non sappiamo ancora quello che ci aspetterà. Tanti auguri di pronta guarigiano e grazie di questo blog che parla di questa strana malattia.

    Stefano

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    1. Ciao Stefano mio padre è ricoverato anche lui alle scotte di Siena per questa sindrome. potresti contattarmi?? grazie roberta.tomasulo89@gmail.com

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    2. Ciao Stefano e ciao Roberta. posso chiedervi come si è evoluta la malattia? mio padre è stato ricoverato un mese fa per questa sindrome ma ha solo peggiorato e cerchiamo un centro specializzato, se esiste.grazie mille

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  8. Anke mia figlia di 14 anni é stata colpita da questa sindrome,però fortunatamente grazie alle cure tempestiove dei medici del cardarelli di napoli siamo riusciti a prenderla in tempo. Vi dico ke abbiamo vissuto giorni bruttissimi, ma alla fine abbiamo vinto ,oggi dopo circa due mesi mia figlia e tornata alla normalità.NON perdete mai la speranza, io non l'ho mai persa...ho avuto il miracolo.

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  9. ciao,mio suocero è stato colpito da questa malattia 6 anni fa,per causa di un vaccino antinfluenzale che a detta delle controindicazioni porta a questa malattia,ma almeno lui si muove sulle stanpelle.....vorreiun consiglio:gli vorrei far intraprendere una terapia naturale,potra avere miglioramenti?ho letto che alcuni sono guariti,quindi una speranza cè......ero orientato sul digiuno disintossicante(ma non sono un medico) ed è anche anti infiammatorio,che ne pensi?grazie e complimenti per la tua forza

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  10. ciao josè, il mio nome è giulia e ho 20 anni, quasi sei anni fa sono stata colpita anch'io da questa malattia...
    i nostri vissuti sono più che simili e a dire il vero la cosa mi "impressiona" un po :)
    domani mi ricovereranno ala neuromed di Pozzilli (IS) per controlli...
    anch'io mi sono ripresa con tanta fatica, ma la mia voglia di riprendere possesso di me stessa e della mia vita ha vinto sulla malattia... ;)
    cos altro aggiungere??? hai detto tutto tu...
    di aneddoti spiacevoli ne avrei tanti da raccontare ma la cosa più importante è che come hai detto la tempesta è passata...
    ti auguro tanta serenità ....
    Giulia

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  11. mio cugino e' affetto da questa sindrome ora ha iniziato le cure sono gia una 20ina di giorni che nn riesce a camminare ha le piastrine basse vorrei sapere se e' per questo motivo? guarira'?aiutatemi nellina

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  12. ciao a tutti!!!marzo 2010 mi hanno ricoverato per questa sindrome dopo aver avuto influenza intestinale. dopo 3 giorni dall'influenza stavo bene e sono andato a lavoro, pero poi sentivo che qualkosa non andava i muscoli erano sempre piu "molli" facevo fatica a camminare e mi faceva un gran male la testa e al collo!!!andai subito al pronto soccorso e grazie al cielo il medico mi disse che si trattava della sindrome GB, mai sentita prima!!! prima sono andato in malattie infettive dove mi facevano le flebo e poi andai per una notte perchè dissero che stavo peggiorando in terapia intensiva dove mi fecero la prima seduta di plasmaferesi. il giorno dopo andai in neurologia e continuai le sedute di plasmaferesi in tutto 6-7. dopo 20 giorni in ospedale a venezia senza mai tirarmi su dal letto, mi portarono al lido di venezia, in un centro specializzato, dicono uno dei migliori il San Camillo, qui iniziai la fisioterapia. mi seguirono 2 fisioterapiste e in un mese e mezzo recuperai quasi del tutto. non ci credevano nemmeno loro!!!
    dico chi soffre di questa brutta malattia che NON BISOGNA MAI MOLLARE!!!DOBBIAMO ESSERE SEMPRE FORTI!!! se vedete nessun miglioramento, non disperatevi contunuate a lottare vedrete che tutto si risolverà!!!
    Alvise, 22 anni, pellestrina (VE)

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  13. ciao josè, mi chiamo Andrea da San Donà (41 anni). Ho avuto la GB nel lontano 1992. Ancora oggi però non sono del tutto a posto: ho anche io quei crampi alle gambe alla sera quando mi rilasso sul divano. Dopo svariate visite neurologiche la risposta è sempre la stessa: sei completamente guarito ma delle "insensibilità" dovute alla GB ce le avrai per sempre. Ormai ci convivo, ma quando leggo questi forum rimango sempre un po male.
    Saluti

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  14. Ciao a tutti,
    mi chiamo Francesco, ho letto tutte le vostre storie. tutte dolorose e allo stesso tempo piene di forza e speranza. Mio padre è stato colpito 30 anni fa da questa terribile sindrome. da allora non si è mai ripreso completamente, ha sempre avuto la necessità di un supporto e di cure. Nel tempo la situazione è via via peggiorata, complice l'età e la fatica di combattere giorno dopo giorno la sua malattia. Comunque papà è riuscito ad andare avanti con la sua forza d'animo, il suo attaccamento alla vita e l'amore delle persone che gli sono state vicine. Pochi giorni fa papà è andato via. troppe battaglie vinte nel corso della sua vita ma la malattia nel tempo lo ha consumato.
    A tutti voi che soffrite di questa sindrome e a tutte le persone che vi sono vicino dico solo di non lasciarvi andare, che i momenti difficili saranna tanti ma la forza del vostro animo e l'amore delle persone vicine vi porteranno comunque lontano!
    ciao.
    Francesco, 40 anni, Milano.

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  15. Ciao a tutti, sono Marina (22 anni). Oggi nessuno direbbe, guardandomi, che posso aver avuto in passato una qualsiasi malattia di questo genere, se non per la cicatrice da tracheotomia che ho sul collo, ma all'eta`di 13 anni sono stata colpita anche io dalla sindrome di Guillain-Barre`. Ero completamente paralizzata, non riuscivo a muovere nessuna parte del mio corpo se non il collo, non avevo voce, non mangiavo ne`bevevo, non respiravo autonomamente, e come se non bastasse avevo dolori atroci ogni volta che qualcuno mi toccava o mi spostava. Tutto questo fino al giorno in cui sono stata trasferita all'ospedale pediatrico del Bambin Gesu` (Palidoro): li`e`cominciato il mio percorso di riabilitazione, dove giorno per giorno riacquistavo padronanza del mio corpo. Ricordo ancora l'emozione di mia madre quando risenti`dopo mesi la mia voce, quando riusci`a sedermi per la prima volta sulla sedia a rotelle, quando feci i miei primi passi nel "girello" gigante. Ero un caso "grave" di questa malattia, conobbi una ragazza ricoverata anche lei per lo stesso motivo, che arrivo`qualche mese dopo di me e fu dimessa prima di me, ma dopo sei mesi usci`anche io da quell'ospedale sulle mie gambe. Non mi sono mai sentita una vittima, mi sono sempre reputata fortunatissima; ho visto e conosciuto bambini entrare in ospedale sulla sedia a rotelle e uscire sempre sulla sedia a rotelle, arrivare salutando con una mano e andar via salutando sempre con la stessa mano e tanti altri che non salutavano proprio, e mi son sempre sentita come un'influenzata in un reparto di moribondi. Se posso dare un consiglio a che vive oggi quello che ho vissuto io 11 anni fa, e` quello di avere pazienza, perche`da questa malattia si guarisce e ci si rimette in piedi, tantissime altre persone non hanno la stessa fortuna.
    Marina

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    1. Ciao Marina mi chiamo Monica e credo di essere la ragazza di cui parli. Avevo 10 anni quando anche io sono stata ricoverata al Palidoro e ricordo di aver incontrato una ragazza che si chiamava Marina che era li prima di me e che aveva avuto la mia stessa malattia. Mi sono ritrovata in ogni singola parola che hai scritto ma in particolar modo nella frase "mi sono sempre sentita un'influenzata in un reparto di moribondi" perchè era esattamente come mi sentivo io, molto fortunata nonostante la sfortuna.
      A maggio dovrò laurearmi e sto facendo la tesi proprio sulla Guillain-Barrè, per caso sono arrivata su questo sito e tra i tanti commenti ho letto proprio il tuo. Mi ha fatto molto piacere sapere, a distanza di alcuni anni e in questo modo cosi assurdo, che tutto è andato per il meglio. Ti saluto e ti abbraccio.
      Monica

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  16. Ciao josè! purtroppo mia madre non sta bene da molto tempo e ora è saltato fuori che ha una malattia anti immunitaria e , il problema è k non trovano niente nei risultati dei vari esami e non muove la mano destra e non sente i piedi. Ho cercato molto su internet e credo k ci sia il rischio k abbia la gbs... mi puoi scrivere per favore? non so neanche dove trovare materiale valido...il mio indirizzo è yasminecalosso@gmail.com .Grazie

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  17. ciao Jose sono la mamma di una bimba di sei anni che lo scorso dicembre è stata colpita da questa terribile malattia.inutile spiegarti il calvario che ha dovuto affrontare nonostante la tenera età e la disperazione che ha devastato me e il padre.oggi ha recuperato ma rimane il terrore in me che possa verificarsi nuovamente la stessa cosa.

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  18. Ciao Jose, sono una "ragazza" del 1957 che l'08/01/2015 ha iniziato il stesso percorso.
    il 28/12/14 ho avuto una gastroenterite con 38,2 di febbre e malesseri relativi per 1 settimana poi tutto OK.
    l'08/01/15 mi sono alzata e stavo bene ma nel giro di 1 ora ho cominciato a percepire strani torpori ai 4 arti. Alle ore 16,00 ero al pronto soccorso dell'Ospedale di Treviglio (Bg) in stato di tetraplegia.
    Fortunatamente ho trovato una neurologa che ha immediatamente diagnosticato la GBS (nella variante AMAN) e il mattino successivo ho iniziato il trattamento con immunoglobuline. Fortunatamente gli organi principali non sono stati intaccati ma dopo 5 giorni mi aggravo ulteriormente soprattutto la viso (occhi sbarrati che non si chiudono, bocca storta, lingua che non collabora ecc....).
    Mi somministrano una 2a cura di immunoglobuline e mi mettono il sondino per l'alimentazione.
    In 15 gg sono dimagrita 15 kg, tutti i muscoli sono spariti.
    il 26/01/15 mi trasferiscono in clinica per la riabilitazione neuromotoria intensiva dove sono stata seguita da ben 2 fisioterapiste eccezionali che non si sono mai arrese nonostante gli esami poco incoraggianti e lo scetticismo del neurologo. Grazie a loro sono riuscita a superare "brillantemente" questo periodo di riabilitazione lungo 6 mesi.
    A maggio le mie gambe non volevano ancora saperne di muoversi mentre per il resto avevo raggiunto un discreto grado di autonomia ma secondo il neurologo, al termine dei 6 mesi, sarei dovuta andare in una struttura di mantenimento. ASSOLUTAMENTE NO!!!!
    Il 22/07/2015 sono riuscita a poter tornare a casa con il deambulatore e la carrozzina per i lunghi/impegnativi percorsi.
    Ho continuato a fare fisioterapia 3 volte a settimana (45 minuti per volta), ho raggiunto un buon grado di autosufficenza nelle mansioni leggere a casa, a cucinare e nella cura della persona, mi muovo in casa solo con il bastone (di cui non posso farne a meno) facendo passettini piccoli.
    Ora, Gennaio 2016, sono in attesa di rifare elettromiografia e visite di controllo e valutare insieme a neurologo e fisiatra se è il caso di fare un ulteriore ricovero per fare fiosioterapia intensiva.
    Come te ho i muscoli sofferenti e atrofizzati, crampi ai 4 arti (soprattutto alla mano sinistra) e un problema al viso che coinvolge bocca e occhio destro. Mi interesserebbe sapere ora come stai e qual'è stato il proseguio del tuo percorso che ci hai illustrato fino a Gennaio 2008.
    Per chi volesse contattarmi la mia e-mail è mara.1957@tiscali.it

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  20. Ciao, da quanto ho capito nel giro di un giorno ti hanno fatto puntura lombare e iniziato il ciclo di immunoglobuline.
    Sai dopo quanto tempo hanno cominciato ad ipotizzare questa sindrome a mia madre e somministrato le immunoglobuline? Un mese e mezzo. Fortunatamente, a distanza di circa cinque mesi, si può dire che ha recuperato al 90%

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  21. Ciao Jose', mi chiamo Aurora e sono la mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo al quale è stata diagnosticata la sindrome di Guillain-Barre qualche settimana fa. Non c'è bisogno che ti dica quali prove ha dovuto e dovrà sopportare per la sua tenera età. Per noi genitori è un vero tormento vedere questo bimbo vivacissimo, che fino a all'inizio di gennaio correva e si arrampicava, far fatica a fare qualsiasi cosa anche quelle più semplici! Io da madre sono terrorizzata che il mio primo figlio, che va alla materna, possa contagiare il fratello con qualche virus e batterio! I medici ci hanno assicurato che ci vorrà un po di tempo ma che si risolverà tutto per il meglio, ma noi restimmobili comunque terrorizzati! Speriamo bene! E che Dio ti benedica!

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  22. Salve mio padre il 13 marzo e' morto per questa malattia. Del tutto sconosciuta per noi. Tutti dicevano che si ci riprende, anche per quanto leggo... so' soltanto che mi padre ha vissuto la paura. Deborahventura63@gmail.com potrei saperne di piy'?

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  23. Ciao josè, mai madre è stata ricoverata il 6 giugno per questa malattia, è una recidiva e infatti non si spiegano come sia possibile, ė stata intubata 13 giorni in rianimazione a Legnano e noi ringrazieremo sempre quelle persone per averla presa in tempo perchė si pensava non superasse la notte. Ora ė tornata da 1 settimana a casa con noi con 5 giorni alla settimana di fisioterapia, ad oggi ha recuperato ma la paura ė stata molta, per noi e per lei.

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  24. Ciao a tutti. mio papà è stato ricoverato per questa sindrome e si trova ormai da un mese in rianimazione perchè l'apparato respiratorio è stato colpito duramente. Qualcuno mi può suggerire un centro specializzato? grazie mille a chi vorrà rispondere!

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    1. Ciao
      Il tuo Papà ce la farà, se ha resistito per un mese significa che sta lottando e che soprattutto non è l'apparato respiratorio che non funziona, per la mia esperienza (tre mesi in rianimazione) ma, ha subito una compressione del costato e dello sterno che non gli permettono ancora di respirare autonomamente e quindi ha bisogno di essere alimentato con un respiratore, (io sono rimasto attaccato per 2 mesi) poi piano piano riprenderà a respirare autonomamente. Il centro specializzato servirà per la fisioterapia quando uscirà dalla rianimazione, per la riabilitazione motoria e questo dipende da dove sei in quale zona dell'Italia, ci sarà senz'altro qualche struttura. Tanti Auguri ed un abbraccio.
      Alfio

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  26. Sono Pasquale da Corigliano Calabro anni 68, il 24/11/2015 sono stato anch'io vittima della sindrome della G.B. Ai primi sintomi mi ricoverai presso il reparto neurologico dell'ospedale dove iniziò il mio calvario. I medici non hanno capito niente, io non sapevo cosa potesse essere, mi fecero un sacco di analisi e dopo qualche giorno risalgono che tutti il mio malessere era dovuto per una stenosi lombare. Dopo una settimana mi paralizzai tutto con dolori atroci nei muscoli e negli arti periferici, dopo 15 giorni di degenza e grande sofferenze mi hanno dimesso dall'ospedale dicendomi di affidarmi alle cure di un neurochirurgo.
    Uscii dall'ospedale, il 15/12/2015 più morto che vivo con la sedia a rotella.
    Una volta a casa pensai che la mia vita era finita chi me la raccontava cotta chi cruda ed io peggioravo sempre di più finchè mia moglie si mise in contatto con un giovane medico che lavora presso un centro ospedaliero di Roma. Ha voluto sapere tutti i miei sintomi ed ha subito capito che si trattasse di qualcos'altro dicendomi di non perdere tempo e di recarmi presso il centro ospedaliero di Cosenza per fare la puntura lombare Era il 18/12/2015 mi recai a Cosenza presso L'Ospedale civile "L'Annunziata". Come mi videro capirono subito della mia malattia ed in poco tempo, dopo il ricovero mi fecero la puntura lombare con esito della sindrome della G.B. non persero tempo e subito incominciarono con la somministrazione dell'immunoglobulina. Mi erano rimasto due giorni di vita ed io la mattina successiva iniziai ad avvertire il miglioramento, dopo cinque giorni di cura feci 40 giorni di terapia presso una clinica riabilitativa ed il 2 febbraio 2016 ritornai a casa completamente guarito. Le sofferenze si dimenticano, bisogna aver fede e credere nella Divina Provvidenza.
    Saluti.
    Pasquale

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