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Ho sempre desiderato mettermi a scrivere, raccontare e condividere ciò che vivo. Ho scelto di farlo sotto le note di Louis Armstrong, what a wonderful world perchè penso che la vita nonostante i temporali, sia meravigliosa e tutta da scoprir!

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domenica 29 marzo 2009

Far conoscere la GBS

Ciao sono Anna,
è da febbraio 2008 che mio fratello (42 anni) è ricoverato in ospedale per questa sindrome avuta in forma molto acuta. Dopo più di un anno è ancora paralizzato, da un paio di mesi ha incominciato a muovere le braccia, ma non le mani.
La scorsa settimana abbiamo organizzato una manifestazione per far conoscere questa malattia.
Adesso insieme ad altre persone che in passato sono state affette da questa malattia stiamo pensando di aprire una associazione, visto che in Italia non esiste una specifica, esiste solo una in America.
Se interessati rispondete su questo sito.
a presto

1 commento:

  1. ciao,scrivo anonima perche' non mi va di dire chisono,
    su questi siti ci sono entrata tante volte e in un certo senso mi rassicuravo dicendo a me stessa ce l'hanno fatta tutti anche mio fratello stara' bene...............
    invece non e' stato cosi' perche' tutti ce l'hanno fatta e lui no e' questo che mi chiedo sensa darmi una risposta perche' nno c'e' nessuno che me la puo' dare...
    tutto e' cominciato quel maledetto giorno... dopo vari disturbie' stato ricoverato e intubato dopo cicli di plasmaferesi e immunogloboline, tanti cicli,al suo risveglio e' stato tracheteomizzato, ma a nulla sono serviti i cicli di terapie lui non si sbloccava......e dopo due mesi di rianimazione se ne e' andato lasciandoci nella disperazione...
    non riusciamo a farcene una ragione.......perche' tutti ce l'hanno fatta e lui no.......

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