Benvenuto!

Inizio qui questa avventura!

Ho sempre desiderato mettermi a scrivere, raccontare e condividere ciò che vivo. Ho scelto di farlo sotto le note di Louis Armstrong, what a wonderful world perchè penso che la vita nonostante i temporali, sia meravigliosa e tutta da scoprir!

La mia intenzione è che questo spazio sia come una amicizia che inizia ora e pian piano cresce...
Se vuoi puoi leggere questo blog in portoguese!

Buona navigazione, lascia il tuo commento e suggerimenti!

Se poi ti annoi, spegni il computer e vai a fare una bella passeggiata...

venerdì 12 settembre 2008

Coraggio e serenità

Ho notato che diverse persone lasciano il commento al mio post sulla malattia, se mi lasciate anche il vostro indirizzo email magari posso scrivervi.
Io grazie a Dio sto bene e posso dire che la malattia è stata molto forte con me. Dico ciò per rassicuravi e per dire che ci vuole tanta pazienza ma ci si recupera bene dalla malattia.

Ormai in Italia ci sono tanti centri specializzati nella cura di questa malattia, io per esempio sono stato curato molto bene con l'immunoglobulina nell'ospedale di San Benedetto del Tronto (AP). Attualmente mi appoggio per esami di controllo allo Istituto Carlo Besta di Milano (http://www.istituto-besta.it) che lavora molto nella ricerca sulle malattie rare.
Non esitate a scrivermi.

6 commenti:

  1. Io ho mio fratello ora in ospedale in Lussemburgo che ha questa malattia. Puoi dirmi come è andata la tua guarigione?
    Te ne sarei grato
    Scrivimi a : mariani_alex@hotmail.com

    RispondiElimina
  2. miky0307@gmail.com
    Contattami per favore! Ho mio cugino in ospedale da 5 mesi e lo danno x spacciato!

    Per favore..

    RispondiElimina
  3. ciao io ho mio padre in ospedale e vorrei delle informazoni.

    mi puoi contattare per favore

    cristian_bartolini@alice.it

    RispondiElimina
  4. Ciao,questa malattia ha colpito la mia bambina di 11 mesi proprio in questi giorni.Siamo ancora in ospedale la settimana scorsa le hanno fatto 2 cicli di immunoglobuline.Vorrei sapere qualcosa di più su ciò che si prova,visto che lei ancora non parla, e dei centri migliori per curarla.Per favore contattami a.pomillo@alice.it

    RispondiElimina
  5. ciao mio padre è in ospedale da sabato, è stata diagnosticata questa brutta malattia da domenica ha iniziato a fare flebo di immunoglobuline... per piacere contattami perchè ho bisogno di sapere altre cose su questa malattia e se ci sono dei centri specializzati.
    il mio indirizzo è : elisiana90@gmail.com

    RispondiElimina
  6. ciao a tutti,
    anch'io sto combattendo con questa malattia, contratta il 20 giugno 2014. Sono entrato in ospedale con la gamba Dx completamente paralizzata e quella sinistra sana al 20% ma non stavo affatto in piedi. Non ho mai perso la sensibilità agli arti. Dopo un ciclo di immunoglobuline sono stata trasferito in riabilitazione il 05 luglio. Da allora i miglioramenti sono stati lievi, ma ci sono stati!! Ad oggi mi muovo con sedia a rotelle e girello: riesco a sostenermi ma non ho l'equilibrio e fare i gradini è molto difficile/impossibile.
    Continuo ancora la riabilitazione, faticosa e stressante sperando che ogni giorno vada meglio....
    Come farmaci prendo Lyrica M/S, Nicetile M/S, Seleparina e Zyloric Pomeriggio con un protettore gastrico.
    Chiedo a tutti: oltre l'elettromiografia c'è un metodo per determinare il danno subito? in modo da valutare se e quando tornerò un minimo a camminare indipendente.
    grazie, Roberto
    Roberto.ricci74@icloud.com

    RispondiElimina