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mercoledì 27 febbraio 2008

Sindrome di Guillain-barrè (GBS)

Uno dei motivi che mi ha portato a creare questo blog è la voglia che sento di condividere la mia esperienza di malattia vissuta pochi anni fa e che ancora oggi in qualche modo mi accompagna.
Troverai qui i miei ricordi e il racconto di episodi che hanno scandito la mia degenza, non in ordine cronologico, ma a seconda che mi vengono in mente.

La Guillain-Barré, o poliradicolonevrite è una di quelle malattie classificate come rare e poco conosciute. Da un giorno all'altro ti mette a letto immobile e tu non sai cosa sta succedendo al tuo corpo che non obbedisce più ai tuoi comandi!

E' una infiammazione ai nervi periferici, cioè quei nervi che portano i "comandi" del nostro cervello ai muscoli delle gambe, piedi, braccia, mano, compresi gli organi di senso e gli organi dei sistemi digerente, respiratorio, circolatorio, ecc... Questa infiammazione impedisce ai nervi di svolgere le loro naturali funzioni.
L'intensità del disturbo può variare a secondo del soggetto.
All'inizio può manifestarsi con debolezze o con problemi di tipo sensitivo nelle gambe per poi crescere fino ad estendersi alle braccia, tronco o faccia. Nei casi gravi porta alla paralisi completa dell'individuo, variando l'intensità a seconda dei casi.

Nel mio caso personale l'infiammazione ha colpito i nervi del muscoli prossimali (quelli vicini all'asse mediano del corpo), rendendomi completamente incapace di movimento. Le uniche cose che riuscivo a muovere erano i piedi e le mani.

Non si conosce da che cosa è causata questa malattia. Si sa soltanto che il sistema immunitario del nostro organismo, quello che dovrebbe difenderci dagli attacchi esterni di virus o altri agenti, in qualche modo si “ribella” e attacca i nervi (disturbo autoimmune).
Di solito occorre dopo una infezione respiratoria o gastrointestinale. Anche per me è andata così. La malattia mi ha colpito nel giro di 4 giorni dopo che avevo avuto sintomi influenzali e febbre.

Con la la malattia è stata abbastanza invadente e un po' "strana" o insolita come diceva il mio medico curante.

Spero che condividere i momenti vissuti possano aiutare in primo luogo me stesso, a digerire una situazione che per lungo tempo pensavo superata e sepolta, ma che in qualche modo continua a estendere l'ombra sul mio presente e aiuti le persone che come me hanno dovute affrontare un situazione simile.

Vedi anche:
http://www.neuropatia.net/
http://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_di_Guillain-Barré

Sito in Inglese
http://www.gbs-cidp.org/index.html
http://www.gbs.org.uk/index2.shtml

225 commenti:

  1. ciao mi chiamo antonella. sono arrivata in questo blog perchè da una settimana mio fratello è ricoverato in rianimazione proprio per la sindrome di guillain barrè. attualmente è intubato. i medici hanno parlato di una fase acuta ke ha la durata di un mese. se ti va vorrei che mi parlassi della tua malattia e di come sei riuscito a "superarla". ti ringrazio
    Antonella

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  2. Ciao Antonella, non mi hai lasciato il tuo indirizzo email, così ti scrivo. Ho fatto un riassunto veloce del mio percorso qui http://frnando.blogspot.com/2008/03/ciao-tutti-oggi-voglio-raccontare-il.html, ma se mi mandi la tua email ti posso scrivere di più e inviarti qualche materiale sulla malatia che ho.
    Coraggio, stai vicina al tuo fratello e vedrai che ce la farà. Il percorso è lungo e faticoso ma è possibile guarire!
    Un abbraccio
    Fernando

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    1. Ciao mi trovo su questo blog x ricerche.....il mio fidanzato 10 anni fa e stato colpito dalla SGB,ora lui accusa di alcuni sintomi di all'ora e mi chiedevo questa malattia puo rivenire dopo diversi anni?Grazie x l'opportunita aspetto risposte

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  3. ciao sono antonella.
    la mia email è lagwen5@hotmail.it
    ti ringrazio

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  4. ciao a tutti,
    circa due anni fa a mia mamma è stata diagnosticata la GBS in forma grave in quanto oltre all'intubazione ha perso completamente l'uso del corpo a parte gli occhi. Questo stato e' durato circa 4 mesi in cui era in rianimazione e i medici ci buttavano giu' dicendo che non sarebbe arrivata al giorno dopo. Fortunatamente, mia mamma ha reagito e dopo un lungo e faticoso calvario, soprattutto per lei, ha reagito e dopo circa un anno e mezzo è tornata a casa.
    ora sta bene, certo ha difficoltà motorie, visto che è in carrozzina e non ha completamente recuperato l'uso delle mani, ma è viva e sta bene!!! Non ha bisogno di nessun apparecchio medico e svolge una vita normale. Vi posso solo dire che so cosa vuol dire vivere questa malattia, anche se ho solo 20 anni ma non bisogna mai perdere la speranza e la fede in Dio. Ho pregato molto e sono stata sempre vicino a mia mamma anche quando tutti mi dicevano che non capiva, le raccontava cosa accadeva nel mondo, non perdendo mai la speranza che un giorno mia mamma tornasse a parlarmi. grazie e in bocca al lupo a tutti.

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  5. Ciao a tutti mi chiamo enzo ho 42 anni affetto dalla sindrome della guillan barrè dal 4 aprile 2008-
    Voglio dire al proprietario di questo blog grazie di certo e un iniziativa che fà bene a noi tutti e scambiare opinioni serve ad allietare questa sofferenza.
    Io vorrei dare un consiglio alle persone che sono vicino a chi e affetto da questa sindrome: L'amore e la cura migliore!!!.. Non o un blog ma se posso essere d'aiuto la mia email vincenzotramontano1@virgilio.it

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    1. Ciao sono Daniela. 3 anni fa sono stata ricoverata per molto tempo per la SGB. Grazie alle cure da parte dei medici, come immunoglobuline e altri farmaci di cui non ricordo bene sono riuscita a guarire. Ero paralizzata quasi totalmente,è stato uno shok per me in quanto avevo 15 anni. Tutto questo mi ha cambiata, mi ha reso più forte ma allo stesso tempo mi spavento subito se ho un leggero formicolio a gambe,braccia o quant'altro. L'unico consiglio che posso dare è di reagire sempre,anche quando ti dicono che non arriverai a domani. Perché nessuno ti può portare via la vita,è tua... Spero di essere stata d'aiuto. Un abbraccio a tutti voi.

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  6. Ciao sono samuel ed ho 24 anni.
    sono arrivato ad leggere questo blog quasi per caso, mentre cercavo delle info riguardo a questa malattia, per un lavoro di tesi che devo svolgere.
    anche io come molti di coloro che hanno scritto, sono stato colpito da sindrome di guillain-barrè, all'età di 16 anni.
    allora ero un ragazzino e credevo che nulla potesse fermarmi, ma mi sono accorto che a volte ci sono muri che sono davvero difficili da scavalcare e nel momento in cui li devi affrontare sembrano davvero impossibili da superare.
    la sindrome mi ha colpito con una violenza davvero devastante e la mia fortuna è stata mio padre che da medico ha intuito cosa avessi ed ha combattuto contro un intero ospedale per farmi somministrare la "cura" giusta nel tempo più breve.
    nel giro di pochi giorni mi sono trovato quasi pelle e ossa, con dolori davvero mai provati prima ed infine è giunto l'arresto respiratorio. Il cuore non mi ha abbandonato per poco. e da li la stasi per due settimane.dopodiche lentamente le cose sono iniziate a "migliorare".
    nonostante all'epoca mi sia sentito dire molte volte che non sarei stato in grado di tornare quello che ero, che dovevo avere pazienza e che se tornavo a camminare ero già molto fortunato, non ho mai voluto credere a quelle parole anche se di persone professioniste ed esperte in quel campo. non ho voluto credere forse perchè era difficile da accettare o forse perchè dentro mi sentivo più forte di quello che mi veniva detto.
    sono passati otto anni, dei quali ben tre mi sono stati necessari per rimettermi in piedi e tornare ad una forma il più vicino possibile a quella normale, ed altri 4 anni dove ho studiato all'università e ho giocato a basket fino ad arrivare ad esser titolare in una squadra di pallacanestro, in serie B.
    da un anno ho smesso di giocare ma per altri motivi.
    Con ciò voglio solo dire che non si deve mai perdere la speranza e anche quando ogni barlume sarà spento, continuare a combattere.
    è una malattia che a livello psicologico può essere devastante. si deve stare vicini alla persona malata ma in maniera molto attenta. ogni caso è diverso dall'altro quindi non è facile generalizzare.
    mi scuso se mi sono dilungato,ma ho scritto ciò che mi è venuto in mente di getto, anche perchè è la prima volta che mi interesso ed indago su questa malattia su internet. sembrerà strano ma è così.
    se desiderate info più dettagliate sulla mia malattia, decorso, recupero etc contattatemi.

    samiaj@infinito.it

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  7. Eccomi...approdata finalmente ad un blog che parla di una malattia tanto rara e sconosciuta che, di colpo, ti affera e ti lancia in una realtà non più tua, di cui non sai nulla e da cui potresti anche non più uscire!!! 20 novembre 2003: data indelebilmente marchiata a fuoco nella mia memoria, l'inizio di tutto...!!! Una Guillain-Barré da manuale, con paralisi completa di tutto! Solo il cuore resiste..Coma indotto...Ritorno vegetativo...Incubi terribili...Tanta grinta e sicurezza di vincere ed il miracolo è avvenuto: sono trascorsi ormai cinque anni di stupenda vita "come prima"!!!! Sono stata fortunata, i medici stupendi, ma, soprattutto mai cedere e lottare con tutta la forza nostra e di chi ci sta vicino!!! Mai chiedersi perchè, mai sprecare neppure una nano-caloria per un "come mai?", ma impegnare ogni molecola di energia per vincere!!!! Da questa malattia si può uscire vincitori e con un enorme bagaglio di doni, a livello umano, che, altrimenti, non avremmo mai ricevuto e che ora possiamo regalare a chi sta percorrendo le irte strade di quest'avventura!!!
    Ora sono chiamata a rimettermi nuovamente in gioco per un cancro, ma neanche questa volta ho intenzione di cadere, anche se la paura è maggiore!!!!
    eccomi@ymail.com

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  8. ciao a tutti.. leggendo le vostre storie mi sono commossa..due mesi fa mio padre e' stato colpito da questa assurda malattia, ora si trova in un centro di riabilitazione e la nostra speranza e' di riaverlo presto tra noi..si soffre tanto e ci vuole un coraggio esagerato per affrontare tutto questo..ho creduto di perderlo, abbiamo passato dei momenti bruttissimi io e la mia famiglia...mai perdere la speranza pero', ci vuole tanto amore e pazienza...un abbraccio forte.. simona.

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  9. Ciao a tutti..le vostre storie mi hanno veramente commossa..mio padre e' stato colpito due mesi fa' dalla stessa assurda malattia ed e' da li' che la nostra vita e' decisamente cambiata..ora si trova in un centro di riabilitazione e piano piano cominciamo a vedere i primi miglioramenti..ha sofferto tanto e noi con lui..ho creduto di perderlo, ma mai pensare questo! ci vuole forza e coraggio e sperare sino alla fine, ma soprattutto ci vuole tantissimo amore...vi abbraccio forte... simona.

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  10. Ciao sono Anna,
    è da febbraio 2008 che mio fratello (42 anni) è ricoverato in ospedale per questa sindrome avuta in forma molto acuta. Dopo più di un anno è ancora paralizzato, da un paio di mesi ha incominciato a muovere le braccia, ma non le mani.
    La scorsa settimana abbiamo organizzato una manifestazione per far conoscere questa malattia.
    Adesso insieme ad altre persone che in passato sono state affette da questa malattia stiamo pensando di aprire una associazione, visto che in Italia non esiste una specifica, esiste solo una in America.
    Se interessati rispondete su questo sito.
    a presto

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    1. Ciao
      sono una Mamma a cui è crollato il mondo addosso
      e sono lasciata sola
      Cuneo,3.05.212

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    2. sono entrato ed uscito nel giro di 45 giorni nella SGB, sono stato solo in parte fortunato, ma ho anche voluto rimettermi in piedi.
      Ormai sono 5 anni e se pur devo fare terapia tre volte l'anno ed almeno 4km al giorno sto bene. Parlami di te
      Roby capocuore@libero.it

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    3. sono intereassata anch'io. sto vivendo questa malattia dal febbraio 2o11, ho recuperato molto ma ho ancora i muscoli di tutto il corpo molto rigidi e quindi cammino con fatica, ho le mani e i piedi con molto formicolio. come mi devo comportare per l'associazione? e' un'ottima idea! Ciao, Lucia dalla puglia.

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    4. Ciao a tutti...anch'io 12 anni fa ho avuto questa malattia...purtroppo non è stata riconosciuta subito perciò mi ha causato molti problemi ma con una forza che non pensavo di avere dopo quasi 2 anni sono tornata ad una vita quasi normale...con i miei limiti ovviamente però almeno sono in piedi sulle mie gambe...un'augurio a tutti,non smettete mai di lottare..un grazie all'ideatore di questo blog...finalmente ci sono persone che capiscono quello che ho vissuto,prima mi sentivo addosso sguardi di persone che non sapevano nemmeno di cosa parlassi...grazie ilenia

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    5. Ciao, sono Chiara. Nel 2001 sono stata colpita da questa malattia. E' insorta dopo circa tre mesi dal parto e dopo una cura a base di immunoglobuline i sintomi sono migliorati e poi progressivamente scomparsi permettendomi di condurre una vita normale. Da allora non ho avuto ricadute, sebbene sappia che, essendo una malattia autoimmune, potrebbe ripresentarsi. I medici mi hanno detto che la menopausa potrebbe essere un altro periodo a rischio; se dovessero ripresentarsi i sintomi di allora, anche in minima parte, dovrei contattare tempestivamente i medici che mi hanno curato (all'ospedale di Melegnano - MI) che mi sottoporrebbero ad un altro ciclo di immunoglobuline. Sono vicina a tutti\e coloro affetti\e da questa malattia e capisco pienamente la sensazione che ti crolli il mondo addosso quando insorge. L'importante è non lasciarsi andare allo sconforto e tener duro, anche se non è facile.

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  11. Ho letto tutto con interesse. Anche mia cugina (82 anni),colpita dalla sindrome di Guillaume-Barrè, con insufficenza d'uso di brccia e gambe, è riuscita ad uscire dall'ospedale con sintomi attenuati. Quello che mi meraviglia e che nessuno à consigliato cure a domicilio.Io nella mia ignoranza ho consigliato alla cugina (sempre con gambe diciamo molle) di prendere delle Vitamine utili ai nervi (B12,B1, complesso B il tutto per bocca) sò anche che pochi credono nelle vitamine, (io le assumo giornalmente e mi trovo molto bene). La cugina ha seguito il mio consiglio e a distanza di tre mesi è quasi normale.
    Auguri a tutti.
    Papione@tim.it

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  12. Mio padre, 82 anni, è entrato in ospedale due mesi fa a causa della GBS e ancora è in pericolo di vita. Infatti oltre agli arti ha avuto problemi nel riprendere ad alimentarsi, cosa che ha provocato inalazione di cibo e infiammazione polmonare. Vorrei sapere se altri hanno vissuto tale esperienza e come ne sono usciti.
    Credo molto alle vitamine in particolare la F e all'assunzione di Omega 3 e Omega 6.
    anita
    anita.astori@yahoo.it

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  13. voglio lasciare la mia testimonianza per fare coraggio a tutti quelli che sono incappati in questa orrenda malattia.
    mi chiamo michele merendino, ho 38 anni, ho contratto la guillan barrè i primi giorni di settembre del 2008.
    Ho avuto la gb in forma acuta, sono stato 30 gg in rianimazione sotto ventilazione meccanica.
    In rianimazione ho avuto una serie di complicazioni tra cui anche una polmonite e una sepsi, ho avuto disturbi del ritmo cardiaco ed una frequenza media di circa 160 batt min per settimane e pressione arteriosa fuori controllo.
    sono stato tetraplegico per mesi, non muovevo più nulla ed ho avuto anche una paresi facciale. sono stato alimentato tramite sondino naso-gastrico perchè ero anche disfagico. ho perso 22 chili (ne pesavo 83 di massa magra).
    ho avuto delle calcificazioni osse da immobilità, tra cui una all'anca che ho dovuto operare.
    ho sofferto tutte le maledizioni che questa malattia da nella sua forma più grave, ma sono lentamente migliorato e dopo otto mesi e dopo più di 800 ore di fisioterapia(!), SONO COMPLETAMENTE GUARITO.
    nel dire COMPLETAMENTE GUARITO intendo che sono adesso "di sana e robusta costituzione fisica" come è scritto sulla visita medico sportiva che ho appena superato.
    Faccio il pilota di auto da corsa, faccio attività agonistica e non avrei mai pensato di poter tornare a correre.
    Ho già fatto un test che ha dimostrato che sono assolutamente pronto per affrontare una gara dal punto di vista della forza fisica, della resistenza, dei riflessi.
    Il 9 e 10 Maggio tornerò a correre nel Campionato Italiano Endurance con una BMW M3.
    Coraggio a tutti quelli che hanno la guillan barrè ed ai loro cari che soffrono con loro!
    CORAGGIO dalla gb si guarisce e io ne sono la prova VIVENTE!
    chiunque voglia scrivermi lo faccia a : michelemerendino@yahoo.it

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    1. sono lucia e sono veramente felice per te e anche per me perche' ho una speranza in piu'di poter guarire completamente anch'io da questa infausta malattia che mi ha colpita a febbraio 2011. vorrei sapere che altri farmaci hai adoperato oltre alla fisioterapia che anch'io sto ancora frequentando. Il formicolio alle mani e ai piedi ti e' passato subito? I muscoli delle gambe e delle braccia sono ancora rigidi? Grazie, se mi rispondi sono felice.

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    2. Ciao Lucia
      sono Alfio, ho avuto anche io la disavventura di conoscere la GB nel dicembre del 2010, ho recuperato una buona autonomia ma il formicolio alle mani ed ai piedi c'è ancora e mi dicono che saranno gli ultimi sintomi a passare. Per quanto riguarda farmaci che possano aiutare, io ho chiesto al professore che mi segue e mi ha sconsigliato di prendere qualunque cosa,certo noi abbiamo fretta di liberarci dai nostri limiti, ma c'è il rischio che ce ne possiamo creare altri. quindi fisioterapia fisioterapia ed ancora fisioterapia, il tutto condita con molta pazienza "se ne hai ancora :-)" o molta rabbia che a me avendo esaurito la pazienza aiuta molto.
      ciao ed Auguri

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    3. Grazie per la tua testimonianza... ci stiamo affacciando su questa malattia da pochi giorni. Mio fratello di 42 anni infatti ne è stato appena colpito ed ha già fatto le immunoglobuline. Leggendo le tue parole mi è venuto il nodo in gola, ma di contentezza e di speranza. Grazie ancora. F.

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  14. Salve ragazzi...ho avuto la gbs nel giugno 99
    tuttora porto i postumi..
    su facebook ho creato un grupp
    se volete vi potete iscrivervi..
    vi aspetto

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    1. ciao scusa come si chiama il gruppo?

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  15. Salve a tutti, sono molto felice che alcuni hanno superato la malattia. Mio padre (55 anni), persona sanissima fù colpito tre anni fà ma purtroppo in una settimana è stato strappato dalla vita e dalla nostra famiglia...! Auguro a tutti di avere tanta forza nell'anima per non arrendersi mai.

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  16. Maria antonietta d'Onofrio03 giugno 2009 07:25

    Ciao Fernando, grazie del tuo contributo e della tua iniziativa. Io sono medico e in questi giorni è stata diagnostcata questa malattia ad un mio paziente. Sto raccogliendo più notizie possibili x aiutarlo anche da un punto di vista psicologico. Imbocca al lupo a te e a molti altri. la mia posta è antodono@live.it. Sono anche su FB come Maria Antonietta D'Onofrio. un abbraccio

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  17. Ciao a tutti mi chiamo Giuliana. Il bimbo di una mia amica di 3 anni e mezzo è stato colpito da questa malattia ed è in ospedale da una decina di giorni. Potete dirmi qualcosa di più riguardo questa sindrome: Si può guarire completamente???? Sono molto in ansia.
    Vi lascio la mia e mail: giulibert@gmail.com
    Grazie

    RispondiElimina
  18. Ciao a tutti, il bimbo della mia amica (3anni e mezzo)si trova in ospedale da una decina di giorni con questa sindrome. Vorrei saperne di più. Potete aiutarmi? Si può guarire completamente o lascia strascichi permanenti? Vi lascio il mio indirizzo e mail: giulibert@gmail.com
    Grazie a chi mi scriverà.

    RispondiElimina
  19. ciao è da ottobre che soffro di questo virus sono stata per 4 mesi a letto e 2 all'ospedale dicevano che ero pazza e cheera una cosa psicologica... ora mi sono ripresa e da poco mi sta ricomiciando dolori e non sento la gamba... vi prego aiutatemi ditemi d più su qesta malattia.. vi lascio mia mail..
    Marikinaforever@msn.com
    Grazie anticipatamente..

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  20. Ciao mi chiamo angela
    ho avuto pure io 10 anni fa la sfortuna di aver conosciuto la syndrome quillan-barrè..
    sono stata 5 mesi in rianimazione per 4 mesi intubata...per lunchi 4 mesi non ho mosso una virgola del mio corpo..
    mi hanno fatto la tracheotmia.. tenuta per ben 6 mesi...ho fatto 3 lunchi mesi di riabilitaione, a don gnocchi di firenze..pozzolatico
    porto ancora adesso i postumi della syndrome..
    cammino con delle molle alle gambe...
    per i luchi percorsi ho la carrozzina..
    posso dirvi che mi sono salvata per un pelo..
    sono su facebook con dei gruppi italiani che stranieri...gente che avuto la GBS..
    VORREI DIRE A marika ce per sapere cosa succede nel suo caso dovrebbe fare visita del neurologo farsi ricoverare in itala abbiao tanti ospedali con i reparti di neurologia...che posso aiutarla..
    angelavedda@virgilio.it

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  21. Sono Emanuele,
    Mio padre (74 anni) é stato colpito 1 settimana fa dalla GBS in forma molto acuta e fulminea. In 12 ore è completamente immobile (salvo un occhio), gli hanno fatto la tracheotomia. E' coscente, sente e vede tutto. Credo sia tremendo per lui e noi siamo tutti spaventatissimi non riuscendo a comunicare con lui.
    Se potessimo avere dei consigli ne sarei grato a tutti.
    Emanuele
    emanuele@sunrise.ch

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  22. Ciao mi chiamo Maria..ho 22 anni e anch'io sono stata colpita da questa sindrome...Tutto è iniziato con una banale influenza, almeno cosi credevo, e nel giro di una settimana mi ha paralizzato gli arti inferiori, non riuscivo a stare seduta, ma nemmeno sdraiata, dolori atroci alla schiena, e nn sentivo più mani e piedi..Nn sopportavo la luce artificiale, ma nemmeno quella naturale..I miei polpacci divennero acqua, quasi come se avessi perso anche il muscolo...Mi sentivo proiettata su un altro pianeta, quasi come se fosse un incubo...mi diedero poche speranze sulla riabilitazione, ma nn mi scoraggiai..
    Tornai a casa, sempre più insofferente a tutto ciò che mi circondava, e cominciai la fisioterapia due volte al giorno per due mesi. Ricordo ancora che era di domenica mattina, e mio padre mi chiese di alzarmi e provare a fare 2 passi, ma le mie gambe nn reggevano, e cosi di nuovo a letto e mi sfogai in un lungo pianto...
    Ma poi sempre nello stesso giorno, di pomeriggio, chiesi a mia cugina di accompagnarmi in cucina, ma non cn la sedia a rotelle, sentivo di dovermi alzare..e fu cosi, ke attraversai il corridoio di casa mia, mi avvicinai al telefono e kiamai mio padre per dirgli ke ero riuscita a fare quei 2 passi ke mi aveva kiesto, lui di corsa, kiuse il bar e si precipitò a casa...e fu cosi ke tornai a camminare..a piccoli passi, quasi come una bambina ke per la prima volta impara a camminare.. Adesso sto bene, sono passati 10 anni e nn sn rimasti strascichi..
    Il mio vuole essere un supporto morale per tutte quelle persone che come me hanno sofferto e stanno soffrendo, perkè questa malattia oltre al dolore fisico, è psicologicamente ke "ci cambia"...io spero ke nessuno si arrendi mai...buona fortuna a tutti.

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  23. di infermita perenne avevo tre piccoli figli la maggiore di 4 anni e il loro pensiero mi hanno aiutato a combattere e dopo una degenza di 3 mesi e mezzo sono stata dimessa e ho recuperato bene. nel gennaio 88 recidiva si torna al punto di partenza ma la grande forza in me ho combattuto ancora e ce lo fatta. chiunque si trovi in questa situazione vi dico combattete con forza non abbattetevi anche se non é facile ci vuole tanta forza ma ce la farete un abbraccio atutti e a fernando che ci permette di parlare di questa terribile e pesante esperienza

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  24. CIAO SONO MARCO E ANCHE IO HO AVUTO QUESTA SINDROME A L,ETA DI 20 ANNI E LI HO PENSATO CHE IL MONDO MI CROLLASSE A DOSSO MA POI PARLANDO CON IL DOTTORE CHE GRAZIE AL PRELIEVO DEL LIQUIDO SPINALE TRAMITE PUNTURA LOMBARE MI HA DETTO CHE AVEVO PRESO QUESTO VIRUS DOVUTO ALLA FEBBRE PASSATA QUALCHE GIORNO PRIMA COSI DA L'OSPEDALE DOVE ERO RICOVERATO MI HANNO MANDATO AL SAN CAMILLO DI ROMA DOVE GRAZZIE ALLA PLASMA FERESI E ANCHE ACOLORO CHE DONANO PIASTRINE ALBUMINA PPLASMA SONO RIUSCITO A GUARIRE MA C'E' VOLUTO DEL TEMPO ANCORA HO QULCHE LIEVE DISTURBO NEL VISO (QAUNDO RIDO MI SI CHIUDONO GLI OCCHI)MA COMUNQUE SIA DOPO 2 ANNI HO RIPRESO A FARE ATTIVITA FISICA (PISCINA) E ADISTANZA DI 3 ANNI A GIOCARE A CALCIO. ADESSO HO 35 ANNI E QUELLO CHE HO AVUTO A 20 ANNI E SOLO BRUTTO RICORDO PER ME MA ANCHE PER TUTTI I MIEI FAMIGLIARI.CIAO E A TUTTI IN BOCCA A LUPO...

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  25. ciao io sono roberto ho 17 anni...ho avuto ankio questa malattia all età di 8 anni ed è stato un trauma ke tutto sommato m porto ancora dietro...volevo chiedere una cosa...dopo tutte le cure, fisioterapia svolte m è rimasto un tremore alle mani che comunque è abbastanza evidente...è la mia domanda è se sono l unico ke ha questa cosa anche superata la malattia...quindi sono solo io o è un segno che lascia a tutti?!?!?!?!?se vuoi rispondere rispondi pure qua o se vuoi la mia email è: roby189@msn.com...t ringrazio e scusa del disturbo...

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  26. Ciao a tutti, ho letto i vari casi e mi sono commossa. C'è tanta forza in tutti voi. Mio papà è stato colpito da questa sindrome il mese scorso. Il tutto è cominciato con una varicella.
    E' stato ricoverato una settimana. Anche lui non camminava e parlava a stento. Ora è a casa e sta cominciando la fisioterapia. Cammina con un po' di fatica, e a volte sembra di parlare con un bambino, però dicono che si riprenderà. Il suo caso non era grave, ma avendo una certa età, potrebbe esse più lungo il decorso.
    Comunque è vero: la forza di volontà aiuta molto.
    Ho letto sul un blog che il vaccino contro la suina potrebbe portare alla sindrome, è vero? Qualcuno ne sa qualcosa?

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    Risposte
    1. IO SONO APPRODATA IN QUESTO BLOG PROPRIO PERCHè STAVO LEGGENDO UN LUNGHISSIMO TRATTATO SUI VACCINI E QUASI TUTTI I VACCINI PORTAVANO COME CONSEGUENZA QUESTA SINDROME:LA COSA MI HA INCURIOSITA E HO VOLUTO CAPIRE DI COSA SI TRATTAVA!!!SEMBRA CHE SIA MOLTO FACILE AMMALARSI STANDO VICIN A QUALCHE BAMBINO CHE ABBIA FATTO LA VACCINAZIONE!!PER CASO QUALCUO VICINO A TUO PADRE HA FATTO LA VACCINAZIONE PER LA VARICELLA????SE TI PUò INTERESSARE ERO SU www.autocoscienza.org

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  27. 05 settembre 2009
    Ciao sono Angela, ho la GBS da 8 mesi,sto curando con le immunoglobuline, riesco a camminare anche se con dei forti dolori alle gambe.Mi sento forte e spero di vincere questa battaglia anche se so che sarà un pò lunga.Grazie per le vostre testimonianze, aiutate veramente.......

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  28. sono Ermanno 32 anni e il 2 gennaio 08 sono riuscito a farmi ricoverare in ospedale dopo due volte andato al pronto soccorso e dimesso subito perchè non capivano cosa avevo. dopo un lieve miglioramento che faceva sperare bene,la ricaduta,non vi dico con quale forza è entrata dentro di me,ma dopo 3mesi di ospedale dei quali 1 immobile nel letto non mi funzionava nessun muscolo solo occhi e dopo altri tre mesi di riabilitazione e .grazie a dio a mia madre che ora è con lui che mi è stata sempre vicina e a tutti i miei famigliari e alla mia forza di volonta sono tornato come prima.forza ragazzi non scoraggiatevi che da questa terribile e brutta malattia si può guarire

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  29. Sono un padre di 44 anni di due splendidi figli di 4,5 anni, la femmina, 2,5 anni il maschio.
    Premetto che 20 giorni prima del dramma,perchè di ciò si tratta, il bimbo cade dal letto e si procura una violenta botta nel retro del cranio su uno spigolo, definita "lacero-contusa" dal pronto soccorso e rilasciato dopo tre punti di sutura senza verifiche tipo Risonanze Magnetiche od altro.
    Passiamo 10 giorni di ferie senza alcun problema, ma appena ritornati, un paio di giorni dopo, il bambino si sveglia la mattina e dice alla madre 'aiuto non posso camminare'.
    Portato dal pedriatra, memori dell'incidente precedente, questi gli diagnostica una infezione alle anche dovuta ad una recente infezione alle vie respiratorie(raffreddore delle anche).
    Non convinto della diagnosi, dati i precednti traumi, consulto un medico che già aveva risolto un mio problema neurologico dovuto ad una mononucleosi,diagnosticato come SLA.
    Questi, appena visto il bambino cercare di deambulare, lo definisce atassico (mancanza di coordinamento dovuto a disturbi al livello nervoso centrale) consigliando una serie di esami.
    Ricoverato il bimbo il Sabato, presso la struttura Ospedaliera Salesi di Ancona,assolutamente refrattario ai medici, la Domenica veniva visitato dalla dott.sa PORFIRI di turno, la quale vista la deambulazione, decide di motus proprio, di effettuare analisi, a laboratori chiusi e da Lei aperti, sulla risposta dei nervi delle gambe, per confermare una ipotesi di GUILLAIN-BARRE.
    Viene immadiatamente iniziata la cura a base di emoglubine, ed in seguito effettuate analisi RMN e LIQUOR, che portano alla conferma della diagnosi.
    Tutto ciò che ho scritto finora, porta a rilevare un sistema ospedaliero di elevata efficenza e funzionalità.
    NON E' COSI'!!!
    Sono riuscito a capire la malattia di mio figlio dopo 7 giorni di ricovero, solo perchè i medici non si erano messi d'accordo su chi doveva avvertirmi!!(Primario,Dirigente 1°livello,dottore che scopre la malattia), nessun supporto,se non sommario, a ciò che questa sindrome comporta,l'ho studiato in rete internet, figuriamoci in supporti psicologici di aiuto ai genitori per affrontare queste problematiche!!!!
    Ora il bimbo sembra rispondere alle cure,cortisonici, anche se recenti studi USA,sicuri 100%, dicono che non siano così efficaci ma forse ritardano la ripresa,fisioterapia, risponde al solletico sotto i piedini, cerca di alzarsi da solo aggrappato a qualsiasi oggetto glielo consenta,
    gattona e reimpara a camminare, tireremo un respiro di sollievo dopo l'ulteriore esame del liquor.

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  30. ciao a tutti io ho cosciuto questa malattia circa tre anni fa.mio figlio aveva solo 8 anni quando ne è stato colpito fortunatamente in modo lieve,ma ancora oggi non è del tutto guarito.noi facciamo i soliti esami di routine ma niente sono sempre uguali,abbiamo fatto una cura con il deltacortene ma nn è servita a niente.vi prego se potete darmi qualche consiglio scrivetemi ne ho veramente bisogno.grazie a tutti..vi faccio mille auguri...

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  31. E' urgente, mio cognato è ricoverato in ospedale, reparto rianimazione da domenica scorsa.
    In rianimazione i medici hanno opinioni diverse: c'è chi dice che al 90% è Guillaune-Barrè, altri che è una generica Polinevrite. Di fatto presenta gravi difficoltà di respirazione tanto che è attaccato alla respirazione artificiale (vogliono praticare una tracheotomia la prossima settimana) ma muove gambe e braccia.
    Ora l'urgenza è che vorremmo il parere di un ospedale più specializzato, a Milano. Attualmente è ricoverato in Piemonte, a pochi passi da Alessandria. Chi di voi è in grado di aiutarci con info e suggerimenti utili, siamo disperati! Grazie infinite.

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  32. Marika, la tua non è GBS. La sindrome non porta dolori ma paralisi, dovresti sentire agli arti (mani e piedi) del formicolio. Spero che ora stai meglio, sono capitata qui solo x caso. Cmq un ottimo ospedale è il Besta di Milano, specializzato nelle malattie neurologiche.
    COMBATTETE TUTTI CON FORZA, DOVETE TORNARE A COMANDARE IL VOSTRO CORPO COME FACEVATE PRIMA DELLA GBS! STA TUTTO NELLA PROPRIA VOLONTA'.
    Chi sta accanto alle persone che hanno GBS, consiglio di stargli sì accanto con amore, ma non compiangeteli. E se vedete che si demoralizzano/arrendono, trovate il modo per farli reagire, anche litigando come fece mia madre con me: un calcio d'avvio alla piena guarigione per una bambina di 10 anni!! Il dolore morale sarà un muro duro d'abbattere, ma col tempo ci si riuscirà, io ho impiegato più di 15 anni per farlo ma l'ho abbattuto.
    FORZA E CORAGGIO! LA VITA VA AVANTI PER TUTTI.
    AUGURI

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  33. Ho avuto la Barrè nel 1989, avevo 14 anni e mi è caduto il mondo addosso...di colpo mi sono ritrovato totalmente bloccato in un letto...avevo paura...poi, non so se per incoscienza o per una forza che mi veniva dall'interno, ho rifiutato la sedia a rotelle e ho cominciato a combattere!!! Quando sono uscito dall'ospedale non potevo ancora camminare...e a casa mi spostavo prima strisciando e poi con il tempo sulle ginocchia (un dolore terribile!!!) ma piano, piano, facendo fisioterapia sono riuscito a rimettermi in piedi... ed oggi a distanza di 20 anni posso dire che ringrazio Dio di avermi fatto vivere questa terribile esperienza che mi ha formato talmente tanto (specie quando nei centri di riabilitazione vedevo che c'era gente che se la passava molto peggio di me e che tutto sommato io ero fortunato...) che oggi, che ho una vita normale, giudico ogni piccola cosa come un dono del cielo!!!
    A quei tempi sono stato curato con il cortisone e ho subito la puntura lombare e poi tanta fisioterapia ed elettrodi per i muscoli... Il mio decorso positivo è stato elemento di studio da un esperto di Roma, ma non ricordo il nome... è passato tanto tempo!!!
    Comunque chiunque avesse bisogno di ulteriori informazioni su come è andata la mia Barrè, sono a disposizione alla seguente e-mail toguarnera@yahoo.it

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  34. ciao a tutti mi chiamo barbara,per colpa di questa malattia la mia vita è cambiata.Convivevo insieme al mio compagno massimo,eravamo felicissimi fino a quando nel dicembre 2008 massimo viene colpito da questa malattia,e in 20 giorni lui adesso non è più quà. Non riesco ancora oggi ha capire perchè lui non è più con mè.Vorrei sapere di più su questa malatia visto che mi ha portato via l"uomo della mia vita.Vi ringrazzi ciao.

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  35. Ciao ragazzi...sono arrivata in questo blog anch'io per caso o meglio in seguito alle notizie su tutti i telegiornali di questi giorni...ovvero il vaccino anti h1n1 e' pericoloso??facendo una ricerca in internet appunto, leggo che proprio i vaccini possono causare come effetto collaterale a lungo termine proprio la GBS come la chiamate voi.Allora ho voluto saperne di piu' ...ed eccomi qua.Mi sono commossa leggendo le vostri storie ...purtroppo le malattie autoimmuni sono devastanti....anche io ne ho avuta una , ma nulla a che vedere con la vostra , ho sofferto tantissimo. Quindi complimenti vivissimi a chi c'è l'ha fatta ..e se volete il mio parere ..bisogna far conoscere questa malattia che viene in seguito ad una banale febbre. Ciao ragazzi e auguri a tutti

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  36. sono egidio
    nel maggio 2007 dopo una febbre mi sono trovato in ospedale con la guillain barrè . riabilitazione per 7 mesi in reparto,altri 6
    da esterno 2 volte alla settimana, ancoea oggi stento a camminare sanza l'aiuto del bastone, il recupero delle mani è parziale , per il resto non mi devo lamentare ,(poteva andare peggio) ma volevo sapere se dopo tutto questo tempo ci sono ancora margini di recupero. nb.atualmente di anni ne ho 65

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  37. Ciao a tutti,
    mi chiamo Stefano e come molti di voi, sono alla ricerca di notizie utili per affrontare la GBS che mio padre ha contratto per colpa del vaccino antinfluenzale propinatogli dal medico di famiglia controvoglia 15 giorni fa.Ho appreso dal blog che il cammino che ci aspetta sarà lungo e tortuoso.....speriamo che lui a 79 anni riesca a non mollare!!!!!

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  38. ciao ho 41 anni e sono appena stata dimessa anch'io con questa malattia... forse la voglia di tornare a casa mi ha fatto reagire velocemente con miglioramenti visibili già durante le cure che mi hanno somministrato in ospedale. penso anche di essere stata fortunata xchè i medici hanno capito di cosa si trattava e forse anche il virus non aveva fatto a tempo a progreddire nel suo viaggio. io avevo solo difficoltà motorie x fortuna non respiratorie e me la sono cavata con cinque gg di ospedale però il neurologo mi ha detto che per tornare al 100% ci vorrà circa un anno. cercherò di riguardarmi e speriamo bene... l'importante è vedere sempre in avanti.... baci e auguri

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  39. Carissimi é dal 20 ottobre che sto cercando di capire cosa affligge mia figlia....Il 20 si sveglia dicendomi ho molto freddo e non riesco a sentire i muscoli delle gambe e delle braccia,all'inizio credevamo le venisse la febbre invece nulla,dopo una settimana le sue condizioni fisiche son peggiorate allora abbiamo iniziato a fare tutti gli esami del sangue ma tutti perfetti,lei stava sempre male.I muscoli non le rispondevano Insomma a farla breve due neurologi non sono stati capaci di farci una diagnosi certa ...Siamo Andati da un fisiatra molto bravo che a da subito ci ha detto che tutti i segnali di mia figlia sono di questa sindrome..Ho perso del tempo che avrei utilizzato per farle fare delle terapie riabilitative,Ora le dobbiamo iniziare perchè i suoi muscoli sono tutti rimpiccioliti e lei ancora non ha le forze neanche di reggere una penna per un breve periodo perchè le fa tanto male..Scusate se ho scritto male ma sono arrabbiatissima con i medici che a distanza di un mese non hanno capito un bel nullae mia figlia che ha 13 anni ancora non sta bene fortuna il fisiatra che si assunto la responsabilità di schiarirci le idee ho paura ma il resto degli esami risonanza alla testa sono negative ...cosa devo aspettarmi si rimprenderà mia figlia? LICIA

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  40. Ciao raga, anche io sono stato colpito da w
    questa malattia all'età di 6 anni( ora ne ho 25). Immaginate che nel 1990 era davvero ancora una malattia per niente conosciuta. Tutto inizio bel giorno del mio 6 compleanno!! Una sfiga pazzesca, morale della favola sono stato miracolato, nemmeno i medici mi davano più di una settimana, ero ridotto davvero a pelle e ossa. Ne sono uscito dopo 5 mesi in sala rianiamazione intubato e imbottito di mega punture che mi facevano tremare i muscoli talmente erano forti... Ora ricordarmi di questesperienza. È molto angosciante perché ti senti. 6 anni che stai per morire e non sai il motivo... Devastante!! In bocca al lupo a tutti. UN CONSIGLIO E DARE TANTO MA TANTO AMORE AL MALATO, AIUTA TANTISSIMO!!

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  41. ciao ragazzi,
    anch'io sono arrivata qui per caso leggendo che questa patologia può essere una conseguente del vaccino. Mi sono commossa leggendo le vostre storie. Siete eccezionali. Vi auguro tutto il bene del mondo.

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  42. carissimi ragazzi e ragazze che avete provato su di voi o sui vostri cari questa malattia, grazie per le speranze che mi avete dato. attualmente è ricoverata in ospedale una mia cara di zia...
    pregate per lei...è una mamma di due figli...
    grazie

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  43. mara bernardini12 dicembre 2009 13:27

    12 dicembre 2009 ore 22,15
    Ciao sono Mara, mio fratello ha contratto questa terrbile malattia a Pasqua del 2009. Ha 67 anna: fisico atletico, sportivo , uomo coraggioso e pieno di salute, fino ad una settimana prima di ammalarsi, correva sulla spiaggia tutte le mattine, giocava a tennis, calcetto etc. Quando è stato ricoverato,le avevano hanno diagnosticato un infarto! dopo alcuni giorni ha avvertito poca forza alle mani e nel giro di poche ore si è paralizzato completamente.A di stanza di otto mesi, muove tutto il corpo , ad eccezzione della braccia,le muove fino al gomito, e le gambe, ritornate muscolose riescono a sorreggerlo senza però accennare ancora a camminare!!!! Mio fratelo è un uomo ottimista, pieno di voglia di recuperare!! Purtroppo in questi giorni, suo malgrado è andato da u neurologo, ma chiamarlo csì. è una parola grossa.... più che un medico un macellaio!!!!! Scusate se mi dilungo ma sono arrabbiatissima, questo medico invece di incoraggiarlo. ha smontato tutto il suo entusiasmo al progressivo e graduale recuper! Mi chiedo perchè, se parlano tanto di supporto psicologico. esistono questi mascalzoni che invece di incoraggiare, gli ha detto che potrebbe anche rimanere cosìììììììììììì!!! ls mis msil maretta54@hotmail.it se qualcuno mi vuole rispondere. ne ho tanto bisogno!

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  44. Salve, mi chiamo Arianna.
    Mia zia da qualche giorno è ricoverata all'ospedale di Ragusa, in Sicilia, perchè affetta da questa orrenda malattia.
    Al momento è intubata e non muove nessun muscolo. Le stanno praticando la terapia di ricircolo del sangue.
    Se qualcuno di voi mi vuole indicare qualche centro all'avanguardia per la ripresa o semplicemente darmi un saluto, la mia mail è: arianna.nobile@tin.it
    Grazie e Buon Natale.

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  45. ciAO A TUTTI MI CHIAMO VALENTINA E IL MIO PAPà CICA UN ANNO E MEZZO Fà.è STATO AFFETTO DA QUESTA MALATTIA..
    SONO VICINA A TUTTI VOI..
    IL MIO PAPà è DEPRESSO E DICIAMO CHE SI è ARRESO.
    AIUTATEMI DATEMI INFORMAZIONI..CENTRI DI RIABILITAZIONE..CONFIDO IN TUTTI VOI..GRAZIE
    valentinameetinggirl@tiscali.it

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  46. ciao a tutti mi chiamo michele ho 42 anni, e l'11 settembre 2009 sono stato colpito da questa malattia, nonostante avevo tutti i sintomi di parestesie diffuse agli arti sup. e inf, e problemi di deglutizione i medici dell'ospedale ...................
    mi hanno dimesso perchè non ci hanno capito
    un c...o forse il mio caso non era estremo.
    Successivamente, dopo aver consultato un MEDICO VERO con allarmismo, mi fece ricoverare in una struttura ospedaliera dell'Emilia Romagna. Nonostante il tutto mi devo ritenere fortunato poichè non ho avuto problemi dell'apparato respiratorio. L'unica cosa che mi auguro è qullo di poter tornare al più presto a lavorare, anche se sono consapevole che i tempi saranno ancora lunghi comunque vada dobbiamo essere forti, ve lo dice una persona che nella vita è stata sempre pessimista, però dopo quello che mi è successo guardo il lato bello che è la VITA.

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  47. Cara Licia, mi chiamo Michele, sono anch'io affetto da Poliradicolonevrite o sindrome di Guillaine Barrett.
    All'inizio dell'esordio della malattia sono incappato in medici incompetenti, dopo aver contattato un buon medico e successivamente ricoverato in un'altra struttura Ospedaliera
    mi veniva diagnosticata la malattia, però mi veniva detto che non cerano cure farmacologiche poichè era trascorso quasi un mese.
    Però mi veniva anche detto che con molta fisioterapia la situazione poteva migliorare.
    Ad oggi ci sono stati dei progressi che mi invogliano ad andare avanti, ora mi hanno consigliato di fare nuoto.
    P.S. Nonostante tutto vi auguro un buon anno
    ed un bacione grande alla bambina.

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  48. ciao, mia sorella si trova in ospedale dal 12 febbraio, è stata ricoverata d'urgenza perchè non riusciva a stare in piedi, i medici dopo vari esami gli hanno diagniosticato questa rara malattia la sindrome di G B, ma oggi dopo aver fatto l'elettromiografia ed essa ha dato esito negativo tutto è cambiato... non sanno + se si tratta di questa malattia oppure no... riuscite a darmi informazioni e anzi quale è l'ospedale specializzato... aiutatemi grazie.

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  49. Carissimi, sono una OSS che lavora in un Ospedale e da un po' in reparto c'è un signore affetto da tale sindrome, generalmente ho sempre un rapporto empatico con i pazienti ed in questo caso lo definirei "speciale" - faccio spesso sorridere questo paziente con battute, ma anche ponendomi a lui come io sono: semplice, affettuosa e sincera. Cio' che desidero chiedere alle persone che hanno vissuto tale sindrome è: cosa si desidera realmente...cioè (ovvio al di la' del desiderare di guarire in fretta)...le persone che vivono tale situazione c'è qualcosa d'altro che desiderano ? una persona al di fuori cosa puo' fare senza dare fastidio ? Si desidera ad esempio ascoltare musica ? oppure non so' qualsiasi cosa che davvero sia utile tipo massaggiare i piedi ? Il signore in questione, ogni volta che mi vede, dato che ha una tracheotomia, mi chiede di bere ovviamente con sussuri e spesso la difficolta' mia è proprio comprendere cosa chiede, ma non mi allontano mai prima di aver compreso ...un bacio a tutti e grazie per tutti i suggerimenti di cui mi farete dono.

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  50. ciao ragazzi, sono claudio da pd. Vi volevo chiedere se secondo voi il morbo potrebbe essere causato da un normale vaccino anti influenzale, visto che ho mio zio che manifesta gli stessi sintomi dopo essersi sottoposto allo stesso. Cmq grazie, se qualcuno sa qualcosa lo scriva qui, grazie ancora!

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  51. Ciao a tutti sono Giuseppe ed ho vauto la sfortuna di conoscere personalmente tale malattia, nel 2002 incominciata tipo influenza, ma preciso dopo un lungo periodo di stres e importante anche questo fattore, appena tutto filava liscio mi si abbatte sulla testa la GBS ,la mia fortuna e a ver trovato in un ospedale di provincia un neurologo che conosceva tale malattia, e dopo una ventina di giorni di ospedale, da immobile ad uscire con le proprie gambe , edopo sei mesi richiami di plasmaforesi ne sono uscito ho solo pochi segni sul viso e debolezza dopo stres alle gambe oppure dopo arrabiature o spaventi. a tutt'oggi assicuro che si guarisce da tale malattia e non la si diemntica ci vuole tanta incoscienza e voglia di farcela. spero che tutto possano farcela se non come me , almeno meglio. la mia mail e pensatore@hotmail.it

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  52. Ciao a tutti, mi chiamo Barbara, ho 37 anni ed il 21 gennaio 2010 mi è stata diagnosticata la sindrome di Guillain Barrè. E' stato un duro colpo in quanto mi sono recata al pronto soccorso pensando di avere qualche problema legato alla stanchezza (ho 2 bimbi, Giorgia di 3 anni ed Andrea di 4 mesi), invece quella mattina quando mi è stato consigliato il ricovero immediato mi è crollato il mondo addosso. In poche ore mi sono ritrovata lontana dalla mia famiglia, stesa in un letto d'ospedale tra lacrime nascoste. Non c'era momento in cui mi chiedevo "perchè proprio a me", oggi sono a casa con la mia famiglia, non sono ancora guarita, devo avere pazienza anche se a volte lo sconforto prende il sopravvento e continuo a chiedermi perchè......
    Cerco di farmi forza ma è dura, cerco ogni giorno di essere positiva perchè mi rendo conto di essere stata fortunata....leggo dalle vostre lettere che ci sono molti casi più gravi. Sicuramente da questa terribile esperienza cercherò di trarre solo benefici....
    Un saluto a tutti
    Barbara

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  53. Salve a tutti,
    mi chiamo Arianna. Ho già scritto un commento il 12 dicembre 2009, riguardante mia zia affetta da questa terribile malattia.
    Purtroppo da quel tragico 8 dicembre non ci sono ancora risvolti positivi. E' ancora in sala di rianimazione immobile, muove solo i piedi e gli occhi. Non respira da sola, le hanno fatto la trachetomia. E' stata sottoposta a vari cicli di plasmaferesi e di gammaglobuline, ma nessun progresso. Sono passati circa 3 mesi e alla speranza iniziale, si è ora sostituito un senso di profonda depressione e sconforto.
    Mia zia è giovane, 50 anni, ha 2 figli di 19 e 16 anni, un marito, un lavoro. Non sappiamo cosa fare. I medici ci dicono che fino a quando non respirerà da sola non potrà essere trasportata in nessun centro per la riabilitazione. Adesso è ricoverata all'ospedale di Ragusa, in Sicilia. Mi rivolgo a Voi chiedendoVi di darmi qualche consiglio. Possiamo ancora sperare?
    Grazie. Arianna.

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  54. Cara Arianna sono la OSS che chiedeva consigli ma in questo caso io desidero solo dirti che sono importanti le carezze dei propri cari e lo sprono a guarire proprio verbale sai il nostro paziente sta' meglio ed io ogni giorno gli davo fastidio dicendogli che doveva muoversi a guarire per lanciarmi una pantofola oppure altre cose simpatiche ed ogni tanto con dolcezza lo invitavo a non mollare. In bocca al lupo cara e mi auguro che presto lascerai buone notizie. Ciao

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  55. ciao a tutti mi chiamo eleonora a mio nonno di 86 anni gli hanno diagnosticato la Poliradicolite io guardando un po su internet digitando questo nome spesso mi è uscito fuori la sindrome di g.b. c'è qualcuno che sa dirmi che differenza ci sia? perchè la terapia e i sintomi sembrano simili
    la mia mail è :perrieleonora@libero.it

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  56. Salve a tutti,
    sono Arianna.
    Mia zia ci ha lasciati stanotte.
    E' sopraggiunta un'infezione al sangue.

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  57. Ciao a tutti... mi presento, sono Cristina, vengo da Brescia e ho quasi 20 anni. Non so perchè sn capitata qui, cerco di evitare il più possibile di pensare a "Lei", la bastarda, questa malattia orrenda (scusate il termine).
    Io amavo ballare...ballavo da quando avevo 4 anni, era la mia passione.
    Fino al 3 giugno 2007. Il giorno in cui questa malattia mi ha portato via e ha infranto il mio sogno. Era stato già un anno difficile di per se, la mia migliore amica aveva dovuto abortire, il mio migliore amico rischiava la bocciatura, io pure (anche se mi sn salvata cmq)....l'unica cosa che mi salvava era la danza. Anche li era stato un anno pesantuccio, io ero migliorata molto, soprattutto nel classico e la mia insegnante per il saggio di fine anno mi aveva preparato un assolo splendido. Una variazione tratta dallo "Schiaccianoci". Solo io, le mie scarpette da punta e un teatro intero che mi ammirava per 3 minuti e mezzo. Il sogno di ogni ballerina.
    Ma non ho mai potuto realizzare questo assolo. Perchè come vi ho scritto, il 3 giugno, esattamente 3 giorni prima dello spettacolo, io ero in un letto di ospedale, a piangere come una disperata, dopo una puntura lombare, i medici che parlavano d qs malattia ai miei genitori, io che avevo tt il mondo che m era crollato addosso. Nn voglio dilungarmi trp cn il racconto, anche voi sapete il dolore e il peso d qs malattia...una settimana a forza d immunoglobuline, tt l'estate a fare fisioterapia....mi hanno rimesso a nuovo, certo, ho trovato medici e fisioterapisti SPLENDIDI. Sono guarita, per fortuna, ma da allora ho messo via le mie scarpette e tt i sogni d ballerina che avevo.Oggi guardo "AMICI" pensando che forse anche io sarei potuta essere li....oggi studio fisioterapia, voglio diventare come coloro che in 3 mesi mi hanno sostenuta, aiutata, mi hanno rimessa in piedi e ridato fiducia.
    Sono vicina a tutti voi, a volte ci ripenso e scoppio in lacrime.
    Spero d risentirvi presto, un saluto a tutti...
    Cristina.

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  58. Ciao Cristina,
    sono Arianna(ho già lasciato 2 commenti in questo blog).
    Mi rivolgo a te, ma a tutti coloro che, tra mille sofferenze e rinunce, sono comunque riusciti a vincere questa malattia.
    Purtroppo mia zia, come ho già scritto, è deceduta la settimana scorsa.
    Incolmabile il vuoto che ha lasciato.
    Non ci sono parole per descrivere lo sgomento e il senso di impotenza che ci accompagna in questi giorni.
    Bisogna lottare fino in fondo e non arrendersi mai, questo è vero, ma a volte la nostra caparbietà non basta per sconfiggere la malattia.
    Io continuo a leggere i messaggi di questo blog nella speranza di trovare storie come la quella di Cristina che, nonostante le rinunce a cui è sottoposta, è riuscita a VINCERE.
    Un abbraccio forte.
    Arianna.

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  59. Ciao Arianna, grazie per avermi risposto!
    Inanzitutto ti faccio le mie condoglianze per la scomparsa della tua cara zia. Non ti conosco personalmente, ma proprio per questa terribile malattia che ci accumuna tutti, mi sento vicina a te e a tutti coloro che soffrono.
    Hai ragione quando dici che bisogna lottare e trovare la forza anche quando sembra non esserci, però io, che avevo solo 17 anni all'epoca, quella forza, nonostante la mia famiglia, i miei amici e coloro che mi hanno seguita, non sono riuscita a trovarla del tutto. Da una parte si, perchè è stata anche la mia volontà e la voglia di ricominciare che mi ha permesso di recuperare a pieno l'uso delle gambe. Però dall'altra non è bastata per farmi tornare a ballare, anche se avrei potuto, ma nella mia mente ho interpretato la malattia come un qualcosa, non so come un segno che mi ha detto stop alla danza. E so che è una cavolata, perchè anzi sarebbe una ulteriore "prova di superiorità" da parte mia nei confronti della malattia, dimostrarle che ho vinto io, non lei...è buffo, mi rivolgo come se fosse una persona che mi ha fatto del male.Ma così è stato purtroppo...
    Grazie ancora, Arianna, a presto, un abbraccio anche a te...
    Cristina.

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  60. ciao a tutti sono di nuovo Eleonora, la nipote di quel nonnino di 86 anni a cui purtroppo hanno diagnosticato anche a lui questa bruttissima malattia...
    La situazione in queste ultime settimane è peggiorata tantissimo, ora è in rianimazione perchè non riusciva più a respirare... i dottori ci hanno detto che la situazione è molto critica perchè presenta anche una emmorragia all'intestino (penso), e gli hanno dovuto così sospendere la plasmaferesi...
    giovedì sera l'hanno portato in rianimazione non parla e muove solo le mani...ma a quanto dice mia madre gli occhi dicono tanto...
    Domani vado a trovarlo...vorrei avere,trovare, dirgli le parole giuste per dargli forza per continuare a lottare per non arrendersi...spero di riuscirci!!! Ora chiedo,a tutte le persone che purtroppo hanno affrontato questi momenti...sentirsi dire che ce la farà, che anche se è dura e magari lunga ce la può fare...può essere una cosa positiva?...ho paura di perderlo...soprattutto in questo modo...è terrificante!!!vederlo lucido, sofferente e non poter fare nulla!!!

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  61. Ciao Eleonora,
    sono Arianna.
    Come ti capisco bene. Ho vissuto questa drammatica situazione con mia zia e so come ti senti adesso.
    Mia zia, prima del decesso, ha trascorso 3 mesi in rianimazione muovendo solo gli occhi.
    Tua mamma ha ragione quando ti dice che con gli occhi si comunica.
    Con mia zia facevamo dei veri e propri discorsi e solo chi ha vissuto questa terribile esperienza sa cosa voglio dire.
    A mia zia ho sempre detto di lottare e di non arrendersi.
    Sembrano frasi fatte, ma sono le uniche che spero diano sollievo quando si soffre.
    Mia zia è stata sempre lucida, fino all'ultimo istante e anche noi ci sentivamo totalmente impotenti.
    Ti auguro ogni bene e pregherò per tuo nonno.
    Un abbraccio
    Arianna

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  62. ciao a tutti,le vostre storie sono molto commoventi e alcune rincuoranti..io ho mio fratello ventenne che da una settimana si trova ricoverato in ospedale a causa della gbs..tutto è partito da una banale influenza,e fortunatamente la paralisi si è fermata alle gambe e ha formicolii alle mani..la diagnosi non è ancora completa perchè forse ci sono altre lesioni al midollo spinale..io spero che lui ce la faccia a riprendersi e soprattutto auguro a chiunque altro si trovi nella sua situazione di riprendersi...un bacione a tutti

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  63. Cari Amici,
    sono sposato con una bellissima mamma di 36 anni con bimbetto di 20 mesi. Il 15 febbraio Costanza si è presa una Miller Fisher (variante della Barrè)ed il 15 marzo è uscita dall'ospedale per la riabilitazione. Ha fatto plasmaferesi e immonoglobuline, tutto il corpo ha subito conseguenze ma adesso piano piano già cammina e riesce a mangiare il pesce e la pastina.

    I problemi più gossi li ha avuti alla faccia, completamente bloccata tranne la mandibola, e agli occhi.

    Vi chiedo gentilmente informazioni proprio sulla vista.

    Ha le palpebre bloccate, le pupille dilatate non reattive, bulbi oculari incrociati pochissimo mobili con conseguente visione doppia.

    Qualcuno di voi ha avuto simili problemi alla vista ? Come è andata a finire.

    Grazie Stefano

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  64. ciao a tutti,sono federico e ho 12 anni.anche io ho la sindrome di guilliam barrè che è stata una complicazione dell'infuenza.all'ospedale mi si era paralizzato tutto il corpo e mi obbligavano a mangiare anche con la gola che non riuscivo ad ingoiare,non riuscivo più a parlare o a mala pena e dopo la puntura lombare e l'elettromiografia(emg)mi sono sentito subito meglio e dopo 10 giorni sono riuscito a dormire e a mettermi in una stanza singola.ora faccio fisioterapia tutti i giorni dal lunedì al venerdì due ore al giorno e ho l'insegnamento a domicilio.cammino abbastanza meglio faccio passeggiate in maccchina per rivedere un pò tutto e spero che mi guarisca presto ciao ciao

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  65. Ciao a tutti.
    Mi chiamo Fabrizio ho 35 anni e ho vissuto la gbs 2 anni fa.
    Nel maggio 2008, un lunedì mattina alle 6:00 mi sono alzato dal letto e mi sentivo strano... come "depotenziato".
    Mia moglie mi ha portato in ospedale perché temevamo un'infarto o roba simile. I medici sembravano non capire bene e teorizzavano su cosa sarebbe potuto essere e nel frattempo il tempo passava e io ero sempre più debole, riuscendo a stento a stare in piedi.
    Poi nel pomeriggio del lunedì un consulto in un'altro ospedale con il neurologo che confermava la "paralisi ascendente progressiva", ma non poteva curarmi perché in quell' ospedale c'è il neurologo ma non il reparto. Allora mi hanno riportato nel primo ospedale, dove mi hanno fatto TAC e prelievo del liquor, mettendomi sotto cortisone ( che ho scoperto essere perfettamente inutile per la gbs ).
    Il martedì consulto in un altro ospedale ( il principale della provincia ) che mi conferma la gbs ma non mi ricovera perché non ha posto.
    Poi grazie a mia moglie e mio fratello che iniziavano a piantare grane ai medici per trovare una soluzione, con un piccolo sforzo di volontà dei medici mi hanno dirottato verso la terapia intensiva di un quarto ospedale vicino.
    Non sapevo di cosa stavo soffrendo, ma ho scoperto che la malasanita' non e' un problema remoto delle ultime frazioni della Sicilia. Stiamo parlando della mia regione, delle ricche Marche. Oggi ci sono le votazioni e tutti quei faccioni che promettono un futuro migliore dovrebbero vivere una situazione del genere, anche solo per qualche ora.
    Il quarto ospedale ( Jesi ) e' stato la svolta per mia fortuna. Professionisti capaci e personale spettacolare del reparto di Neurologia, a partire dal primario fino alle Oss ed alle bravissime ragazze della riabilitazione.
    Mi hanno subito spiegato cosa avevo ( ero completamente paralizzato il pomeriggio del martedì ), cosa mi avrebbero fatto, cosa sarebbe potuto succedere e la spiegazione del decorso della malattia in maniera semplice ed efficace del primario. Su un pezzo di carta appoggiato sul mio petto, ha tracciato una riga con un pennarello e me l'ha fatta vedere dicendomi:"ieri eri qui". Poi ha fatto una riga verso il basso e mi ha detto: "adesso sei quaggiù", poi ha tracciato una riga bassa e poi verso l'alto e poi di nuovo alta al livello iniziale concludendo: questo sei tu, ieri stavi bene, oggi sei paralizzato, io mi impegno a riportarti su per quello che posso ma il tempo che ci metterai e il livello a cui arriverai dipende più che altro da te , e da un pizzico di fortuna che non guasta mai.
    Sono bastate queste poche parole di quest'uomo darmi la speranza che da quella situazione ne sarei uscito.
    Poi ciclo di igv, riabilitazione, e il miracolo e' avvenuto. In 10 giorni sono passato dalla terapia intensiva ad uscire dall'ospedale con passi incerti e con le stampelle, ma in piedi !!!
    E' la prima volta che ne parlo dopo due anni. Non ho alcun postumo rilevante ed il mio consiglio e' di credere fino in fondo che indietro si può tornare.
    La famiglia e' fondamentale in queste situazioni. Ho scoperto una forza incredibile in mia moglie, che ha tenuto tutto sotto controllo, in maniera eccelsa. Mio fratello e' stato semplicemente fantastico in quella circostanza.
    Ed un grazie davvero speciale lo devo a tutto lo staff del reparto di neurologia di Jesi.
    In bocca al lupo a tutti quanti devono combattere contro questo mostro.
    Comunque

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  66. Buongiorno a tutti,
    mi chiamo Elisa, ho 28 anni, sono una ballerina e una maestra di danza, e dalla scorsa estate leggo periodicamente i messaggi scritti su questo blog, senza trovare mai il coraggio di lasciare qualche mia parola sulla mia esperienza.
    Parliamo di una malattia bastarda, schifosa, infima.
    Sono stata colpita dalla Guillain Barrè, o GBS che dir si voglia, nel luglio 2009. Tra giugno e luglio ho svolto le mie serate estive di notti bianche e spettacoli vari, entrando e uscendo dai pronto soccorso, a causa di sintomi strani come disturbi apparentemente di forma allergica, raffreddori e influenze mai risolte, ultima serata il 15 luglio, ho ballato, ma non sentivo i piedi, non ne avevo la padronanza totale… non riuscivo a compiere movimenti elementari, e basilari per una ballerina… il mio disagio è cresciuto fino a non riuscire più a mangiare da sola, a lavarmi la faccia,forze zero,terrore totale. Il 23 luglio mi han ricoverata. è stato come se sentissi le mie forze, la mia danza, la mia vita scivolarmi tra le dita, sentivo i miei sogni allontanarsi… non potevo fare nulla da sola, bere, mangiare, lavarmi…. Ferma a letto con pochissime forze… Dipendenza quasi totale dagli altri, paralisi quasi integrale degli arti. Sono stata tanto tanto tanto fortunata perché mi son state risparmiate le funzioni vitali di respirazione e deglutizione. Ho avuto paura di aver perso la possibilità di fare e vivere i miei sogni… ero arrabbiata, piangevo di rabbia ma solo col mio ragazzo… volevo andarmene, e mi forzavo oltremisura, torturavo quasi le mie gambe e le braccia e le mani per riattivarle in fretta, facevo da sola fisioterapia tutto il giorno e, riuscita ad alzarmi, camminavo appoggiata alla carrozzina fino allo sfinimento (le ore libere dalle 9-10 di flebo di IMG)… Ne sono uscita 8 giorni dopo,volevo andare via…. Avevo in programma 3 giorni dopo il primo stage della mia vita(ovviamente il neurologo e gli altri dottori mi han presa per pazza per la situazione in cui ero!!!!): mi avevano affidato 12 giorni di stage… e io non riuscivo a camminare… ma ce l’ho fatta!!! Ho fatto lezione appoggiandomi ad una sedia sempre davanti a me, spiegando ai miei allievi quale fosse il mio problema perché non si stupissero troppo.
    Tornata, ho deciso di iscrivermi al corso che avevo sognato per anni, un corso professionale per insegnanti, tenuto dai migliori coreografi e docenti d’Italia. Non l’avevo mai fatto, e in quella settimana ho avuto paura di non poterlo fare mai più… tra poco ho l’esame, e i miei piedi ancora non si decidono a rispondere come dovrebbero…. Non so se sia un problema di tempo, o se mai torneranno come prima…. Nessuno mi sa dare spiegazioni decenti… il neurologo mi continua a ripetere “se lei facesse un lavoro normale come l’impiegata, sarebbe già a posto”… MA IO NON FACCIO UN LAVORO NORMALE, IO VOGLIO SOLO BALLARE!!!!!
    La gbs mi ha cambiata, mi ha segnata profondamente… mi sento più fragile ma più dura allo stesso tempo, e credo che non si tenga mai conto abbastanza del risvolto psicologico devastante della malattia… Frustrazione, disperazione, apatia…. un’altalena.
    Qualcuno sa spiegarmi e spiegarci cosa succede dal punto di vista emotivo? Come si fa a sconfiggere quest’ansia perenne rimasta a distanza di tanti mesi?
    Spesso mi faccio le autoanalisi per capire se certi dolori, sintomi, debolezze possano rappresentare una recidiva….Mi alleno ancora allo sfinimento, e le energie sono calate…come se mi avessero aggiunto 10 anni e avessi le forze di una quarantenne…. Rabbia rabbia rabbia.
    Noi che ne parliamo siamo tanto fortunati, è vero e ne siamo coscienti, ma la frustrazione e la paura che rimangono dentro sono un segno indelebile che vorrei sapere se mai sparirà….
    Queste parole, come tutte quelle di questo blog, sono scritte a getto, senza filtri...
    Lascio la mia mail per chiunque abbia piacere di condividere parole, dubbi, daomande, risposte… molto volentieri!!! cor.ely@alice.it
    Grazie a chi ha aperto questo blog!!!
    Elisa

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  67. Ciao a tutti,mi chiamo Monia, anch'io sono stata affetta da gbs.
    E' stato un incubo che è durato più di 1 anno, avrei 1000 cose da dire ma lo farò in un'altra occasione perchè ci vuole tanto tempo.
    Per ora dico solo che nel mio caso non c'era nessuna garanzia che potessi continuare a vivere e tantomeno che potessi di nuovo camminare, ma, la fede, la volontà, la pazienza e tanto,tanto amore vicino a me, mi ha permesso non solo di vivere e tornare a camminare ma di mettere al mondo due gemelli(Gioele e Rachele). Lottate e tenete duro perchè Dio solo sa quanti pianti ho fatto cadendo per terra quando ho riniziato a camminare ma bisogna SEMPRE sapersi rialzare(in tutti i sensi).La mia e-mail è moniavicini1972@libero.it. PS: Grazie a chi ha creato questo sito

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  68. Ciao a tutti,mi chiamo Monia, anch'io sono stata affetta da gbs.
    E' stato un incubo che è durato più di 1 anno, avrei 1000 cose da dire ma lo farò in un'altra occasione perchè ci vuole tanto tempo.
    Per ora dico solo che nel mio caso non c'era nessuna garanzia che potessi continuare a vivere e tantomeno che potessi di nuovo camminare, ma, la fede, la volontà, la pazienza e tanto,tanto amore vicino a me, mi ha permesso non solo di vivere e tornare a camminare ma di mettere al mondo due gemelli(Gioele e Rachele). Lottate e tenete duro perchè Dio solo sa quanti pianti ho fatto cadendo per terra quando ho riniziato a camminare ma bisogna SEMPRE sapersi rialzare(in tutti i sensi).La mia e-mail è moniavicini1972@libero.it. PS: Grazie a chi ha creato questo sito

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  69. ciao a tutti,mi chiamo margherita e vi scrivo dalla provincia di potenza....io soffro di questa malattia da giugno 2005.....è successo tutto all'improvviso,mi sono alzata dal letto,sono caduta e nn muovevo piu le gambe....oggi sto un pochino meglio,ma sono in pochi a guarire del tutto...io non c'è lo fatta complrtamente,oggi ho quasi 25 anni e sono stanca della vita,solo chi ci è dentro come me puo capire.....la mia e-mail è margherita.rondinella@gmail.com....contattatemi mi farebbe molto piacere....

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  70. ciao a tutti sono ermanno e sono stato colpito da questa carogna(si proprio carogna)verso il 20/12/2007.all inizio mi sentivo debole nn sentivo i piedi e le dita ma i medici dicevano che era solo stress.dopo 15 giorni e progressiva perdita di forze e due volte dimesso dal pronto soccorso da dottori incompetenti e superficiali il 2/01/2008 cado per perdita di forze e mi ricoverano d urgenza al pronto soccorso del perrino di brindisi fortunatamente in neurologia c era un dottore che conosceva questa malattia e inizio il mio calvario.iniziata la cura di immunoglobuline e un lieve miglioramento ecco li la ricaduta fotissima.immobile per 50 giorni in ospedale fortunatamente nn intubato plasmaferesi e con l aiuto dei miei parenti principalmente di mia madre che mi era sempre vicinoe una lunga fisioterapia sono tornato in circa sei mesi quello che ero prima . ma ci sono riuscito soprattutto con l aiuto del signore(ho sperato nel signore che mi facesse morire perche nn sopportavo piu gli atroci dolori che aveve)che ringrazio e avro sempre fede in lui e l aiuto di mia madre che dopo 2 mesi che sono uscito dall ospedale per un terribile incidente nn c e piu a 50 anni potete sicuramente capire come sono stato e sto ancora . forza ragazzi fede nel signore che si guarisce.se avete bisogno scrivete

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  71. Salve a tutti,
    mia carissima nipotina ha 9 anni e ha la GBS, da due giorni è in clinica, vorrei sapere di più su questa malattia nei bambini. Sono stragnera e mia nipotina e molto lontano dall Italia.
    Grazie e in bocca a lupo a tutti.

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  72. salve a tutti mi chiamo cinzia e nell'aprile del 2008 ho avuto anch'io questa malattia, per fortuna non sono stata intubata ma ci sono andata molto vicina. Mi ci sono voluti quasi tre mesi di ospedale per uscire almeno parzialmente con le mie gambe. Ora a distanza di due anni non sono ancora completamente a posto, ho problemi all'occhio sinistro e la mia visione è limitata, le mani specialmente alla sera sono molto indolenzite e ancora tutt'ora devo continuare a prendere le pastiglie e così anche per i piedi, poca sensibilità, sono due anni, da quando mi ha preso la gb che non mi chino più.....altrimenti chi si rialza!!!!!! Ma ho tre figli, un marito e una casa da mandare avanti quindi.....forza siamo limitati ma facciamo...e cosa più importante siamo qui a raccontarlo!!!!!!!!!!!!

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  73. Ciao a tutti mi chiamo Barbara ed ho già scritto nel blog a febbraio, purtroppo dopo aver lasciato la mia testimonianza sono stata ricoverata nuovamente in quanto la malattia (bastarda e sottolineo bastarda) non è passata completamente ma anzi mi si è ripresentata in forma più acuta. Sono stata infatti ricoverata nuovamente per 6 giorni, dalla seconda terapia ad oggi (dal 5 marzo) ho avuto dei miglioramenti significativi in quanto gli arti superiori sono tornati al 100% anche se mi è rimasto il formicolio nelle mani che ogni tanto mi fa dannare, per quanto rigurda gli arti inferiori non sono completamente ritornati alla normalità (se mi accovaccio per rialzarmi devo aggrapparmi a qualcosa o qualcuno) in più i piedi sono costantemente pieni di formicolii fastidiosi. Ora sono in cura con dei farmaci ma purtroppo i dolori restano e non sono sicura che andranno via (sono molto pessimista!!!!!) anche se il neurologo è contento dei progressi fatti.
    C'è qualcuno che mi possa dire che ha provato le stesse mie sensazioni e pian piano i dolori sono andati via?
    Grazie a tutti
    Barbara

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  74. Ciao a tutti mi chiamo enzo e già in passaato o scritto sù questo blob come dicevo sono stato affetto il 4 aprile del 2008 oggi 28 luglio 2010 porto ancora i segni di questa terribile sindrome.
    Sono passati due anni e le mie condizioni sono queste: uso le stanpelle per maggiore sicurezza in quando la forza alle gambe direi che e al 30% uso i tutori perchè ancora le mie caviglie non riescono ad alzarsi del tutto e sono molto dboli, le braccia la forza e direi al 30% e le mani anche in quando alle dita 4 delle 10 si vedono che sono in paralisi, per quando rigiuarda la forma fissica be soono dimagrito cmq tutto ciò chi mi vede potrebbe non accorgewrsi di tutto questo.
    VOGLIO PRECISARE UNA COSA IMPORTANTE SE HO SCRITTO TUTTO QUESTO E SOLO PER DARE FORZA A TUTTE LE PERSONE AFFETTE DI NON PRENDERE IL MIO CASO IN CONSIDERAZIONE PERCHè IN DUE ANNI NON MI SONO DEDICATO A GUARIRE LA MIA FORTE DEPRESSIONE A FATTO SI DI PROLUNGARE IL MIO RECUPERO ADESSO SONO 6 TRE MESI CHE MI STò DEDICANDO A ME STESSO E GIORNO DOPO GIORNO VEDO QUANDO SONO STATO STRONZO A DEPRIMERMI INVECE DI COMBATTERE. QUINDI DICO A TUTTI LA GUILLAN BARRè PUò ESSERE COMBATTUTA CON LA FORZA DELL'AMORE PER LA VITA, E FORZA DI VOLONTA....VINCENZOTRAMONTANO1@VIRGILIO.IT FACE BOOK ENZO TRAMONTANO VI INVITO A TUTTI COLORO CHE POSSONO DARE INFORMAZIONI IN CHAT C'E IL NOSTRO GRUPPO. IN BOCCA A LUPO

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  75. OK sono anni che continuo le mie ricerche con l'appellativo di essere considerato un ansioso-depressivo-un somatofome un'ipocondiraico. ecc ecc.,
    Ma non mi sono mai arreso e non ho gettato mai la spugna.
    Ho continuato le mie ricerche imbattendomi in vaire patologie come la fibromialgia e tante altre.
    Oggi mentre tutti ritornano dalla vacanze il mio ferragosto e' stato un inverno con molestie ai nervi delle cervicali e lombari(protusioni) e con distubi vari e vaganti che lasciano comunque pensare a delle neuropatie sconosciute.
    Il mil sospetto di sindrome Guillan Bareè e' arrivato confrontando le mie ultime analisi del sangue con quelle effettuate nell'arile 2009 in day Hospital dove mi venne diagnosticata una neutropenia ciclica da ndd, confrontandole le analsi fatte nel mese di luglio dove i valori dei miei globuli biachi sono al disotto della norma e anche le mie pastrine continuano ad essere inferiori ai valori normali.....
    Putroppo noin sono medico e non trovo neanche nella medicina di base una valida alternativa direi impreparazione... per cui non so a chi rivolgermi e che tipo di analisi fare per diagnosticare la sindrome in questione
    Qualcuno puo' darmi delle indicazioni?
    Sono in un vicolo cieco tra - Virus Erpstein-Barro mononucleosi o - sindrome di Giullain bareè detta comunemente poloradicolonartrite.
    Grazie per l'eventuale risposta

    RispondiElimina
  76. Salve a tutti, c'e' qualcuno che puo' darmi informazioni in merito al trattamento , in Italia, di questa sindrome ? Ecco il blog , in inglese, di un'amico rumeno ( un pittore di 31 anni con unrgente bisogno di aiuto )
    Grazie
    Adriano

    http://bogdanmihairadu.wordpress.com/english/

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  77. ciao,
    mi chiamo Tatiana e sono ricoverata al Santa Corona di Pietra L. SV ..sindrome di GB..
    Ho 34 anni e 2 bimbi piccoli. 1 di 6 mesi e sto vivendo il periodo piu' brutto della mia vita..
    Il tutto è iniziato a ferragosto, " sono stanca" ho detto e ho iniziato a trascinare le gambe, poi il formicolio alle braccia , poi le forze calare sempre più,.. analisi sangue, risonanza alla testa.. , elettromiografia .. NIENTE!! o meglio niente che potessw giustificare il mio stato.. alla fine ultima spiaggia: PRELIEVO DEL LIQUOR e li ecco svelata la diagnosi..Ho fatto 5 giorni di plasmaferesi e poi ho iniziato subito la fisioterapia, oggi 8 settembre va meglio: cammino ( non benebene come dice il mio bimbo di 5 anni) ma vado, le braccia le muovo anche se spesso ho dolore, e forse la settimana prox tornerò a casa con la raccomandazione da parte dei dottori di stare a riposo assoluto..
    Piangerei..ma leggendo i messaggi precedenti ringrazio il cielo che sia andata così..
    IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!!
    la mia mail è tatiana761@alice.it

    RispondiElimina
  78. Ciao a tutti sono Elisabetta, sono ricoverata al HSR di Milano dal 28 di Luglio con diagnosi di GBS. Questa sindrome mi ha steso in 3 giorni. Prima non mi fermavo mai...ll lavoro lontano da casa e 3 bambini...ero sempre di corsa. Qui il tempo non passa mai...e la notte è infinita.
    Facevo programmi non più in la di due giorni ed ora mi ritrovo a dover pensare a mesi forse anni...mi sembra un incubo da cui non riesco a svegliarmi. Tener duro , guardare avanti e portare pazienza...in più per fortuna ho trovato una super fisioterapista e voi che mi avete dato coraggio! Grazie

    RispondiElimina
  79. ciao a tutti mio fratello e' ricoverato da 2 giorni e gli hanno diagnosticato questa malattia ho paura da morire e il pensiero che io nn posso fare nulla x cambiare la situazione mi uccide vi prego ditemi che nn ci si puo' morire,sto troppo male!! grazie a tutti

    RispondiElimina
  80. 01 ottobre 2010
    mi chiamo Lucia,sono la mamma di Maria di 11 anni,viviamo in provincia di Lecce.La storia di
    mia figlia comincia verso la meta' di agosto
    2010.La mia piccola all'improvviso mentre cammina ,inizia a cadere,saliva le scale con difficolta',e poi non riesce ad alzarsi dalla sedia,ne' dal water ecc....a fine agosto ricovero nell'ospedale di Casarano,e il primario il dottore Alessandro Tronci,un medico eccezionale,dopo tre giorni ci dice che la mia piccola ha la SGB.e' stata curata con le immunoglobuline per 5 giorni.Siamo tornate a casa il 10 settembre.Adesso Maria non puo' praticare sport,non puo' fare sforzi,e' sempre stanca,nervosa,irritabile.non ha nessun riflesso dal ginocchio in giu',e alle braccia.Sale le scale lentamente,cammina ma si stanca facilmente.Mi hanno detto che devo avere pazienza il recupero e' lento,speriamo bene.io vorrei consultare l'ospedale Besta a Milano.Questa malattia ha sconvolto l'esistenza della mia piccola e anche la mia.In bocca al lupo al tutti!

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  81. Sto cercando e ricercando su Internet ...3, forse 4 ore fa, ho saputo che mio fratello è ricoverato per questa malattia ...prima una sinusite poi ...mi sto documentando il più possibile cercando di capire come poterlo aiutare e mi è sembrato di capire che stargli accanto è fondamentale, ma ...mio fratello è a Monaco, in Germania, lontano da qui ...i miei genitori sono appena partiti, io dovrei andare tra qualche giorno...speriamo di potergli dare il supporto necessario anche con questa lontananza, per fortuna anche là ci sono persone che gli vogliono bene. E' solo che ...mi sento impotente, credo ...di aver bisogno di voi tutti ...i vostri consigli sono preziosi ...

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  82. PRIMA PARTE:
    Ciao compagni miei... Scopro questo blog (e forse perchè solo ora ho voluto) con molto piacere.
    Vi lascio con tutto il mio cuore, la mia testimonianza.
    Anch'io come la mamma dei due bimbi (qui sopra) mi ritengo fortunata rispetto ad altri... che sono arrivati a morire di questa Sindrome.
    E mi rincuora aver letto anche di gente che si è ripresa anche più di me.
    E' molto soggettiva, percui ognuno la riscontra in modo un pò o molto diverso.

    Ho 31 anni e mi ha colpita all'età di 15 anni.
    Era il ‘94 e all'epoca mi dicevano che ne venivano diagnosticate 1 caso ogni milione di abitanti in Italia, percui purtroppo blog (di info, aiuto e sostegno) come questo non esistevano.
    Non sapere le cause era la cosa che mi aveva mandata più in bestia.
    A me, al contrario di tanti che han scritto qui sopra, i medici han detto da subito che sarebbe stata una malattia che avrebbe fatto il suo percorso: che in pochi giorni sarei arrivata all' apice della gravità e poi piano piano sarei arrivata a recuperare del tutto o quasi.
    E così è stato:
    Inizio con una pseudo influenza, debolezza agli arti, formicolii a piante di mani e piedi. E dopo aver passato il reparto di medicina e chirurgia perchè i medici non capivano cosa fosse, sono crollata a terra come un salame perdendo completamente l'uso delle gambe.
    Da lì, rep di neurologia, lombare, e diagnosi della GB.
    Dolori muscolari e ossei enormi.
    Mi han trasferita in rianimazione per la perdita totale delle funzioni motorie, mascherina per respirare. In 10 giorni di reparti vari, tracheotomia (intubata),mi hanno isolata in una stanza per conto mio dato il caso particolare, (ma le scene della morte degli anziani o di persone devastate da incidenti, al di là del vetro me le sono beccate..).
    E così, elettrodi per tatticardia, catetere, sondino naso gastrico, vena centrale al collo per farmaci/sonniferi più in là e al braccio per costanti prelievi del sangue.
    Plasmaferesi, una tortura micidiale la stessa posizione un’ora e mezza, due volte a settimana.
    il momento più angosciante della mia vita è stato quando avevo la mia famiglia davanti agli occhi e non riuscivo più a respirare.
    In quel momento ero convinta di morire.
    Poi, risvegliata dall'operazione, la luce, e mi è sembrato un miracolo essere ancora viva. Non ci credevo.
    Io non credo in Dio ma nell' Amore che si trasmettono le persone.
    Testimonio che senza parenti o persone molto care che ti stano a fianco, mi sarei spenta dal dolore morale e fisico. Non ce l’avrei fatta, sono sicura.
    Due mesi di rianimazione, i più lunghi della mia vita.
    Non muovevo niente, giravo la testa di un centimetro.
    Non parlavo. Dovevo esprimermi con gli occhi. I miei scrivevano su un foglio una lettera alla volta, seguendo il mio sguardo e immaginando cosa volessi dire. Per formare una frase ci mettavamo le ore..
    Preferivo essere in coma per non sopportare di poter esclusivamente guardare il soffitto tutto il giorno. ‘Vedevo’ e sentivo. Punto. Sentivo il dolore e non potevo fare niente di niente. Spesso ho implorato I miei di aiutarmi a farla finita perchè ero stremata.

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  83. SECONDA PARTE
    serenabarbisan@libero.it

    La notte non dormivo, di giorno chiudevo gli occhi ma li riaprivo subito perchè vedevo sempre la solita immagine di me, sul cornicione di un grattacelo, spinta da qualcuno da dietro e il peso della mia testa che era un macigno e mi faceva atterrare e sfraccellare a terra. Il tutto in un minuto e mi risvegliavo. Questo ogni volta che chiudevo gli occhi.
    Dolori ovunque. Per lavarmi le infermiere, per non farmi sentire dolore mi spostavano in tre.
    4 gg non mi ha funzionato la vista: con un occhio ci vedevo torbido, l'altro doppio.
    Altri 4 gg, la ghiandola salivare andata, un'infermiera stava con me 24 su 24 a tenermi una garzetta per asciugarmi.
    Il tutto con costanti scosse elettriche alle gambe (che han continuato anche dopo. ora mi capitano ogni tanto, quando mi stanco troppo).
    E poi tutto ha iniziato a diminuire.. Da subito avevo fatto terapie (dolori atroci
    Dopo la riamanimazione, 3 sett di rep. ottorinolaringoiatria. Ho finito le terapie dopo 6-8 mesi dopo il mio ritorno a casa.
    Sedia a rotelle, molle di codivilla, ho vomitato tanto prima di tornare ad avere uno stomaco normale.

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  84. TERZA PARTE
    serenabarbisan@libero.it

    Ho perso in tutto 18 kg. Sono arrivata a pesare 45 Kg. Ero ridotta uno scheletro. E da 1,73, sono arrivata ad essere 1,79 di altezza. Non ho mai vauto i capelli e le unghie così lunghe.
    Un anno e mezzo di terapia psichiatrica. Perchè era come se fossi tornata bambina e avessi ricominciato tutto da capo. Mi alzavo nel cuore della notte piangendo. Non riuscivo a focalizzare la realtà, non riuscivo a toccarla a sentirla. Mi sentivo come la vivessi da molto distante, attraverso un vetro, una, una tenda, una velina.. E non mi dava tregua. Di una tristezza infinita. Mi sentivo senza anima, insensibile a tutto. Apatica. Completamente. Un’altra malattia…. Anche se mentale. E non ne potevo più..
    Poi sono ‘rinata’, ho fatto e vissuto mille cose, mille lavori, (questa sono io: www.serenabarbisan.it), sepur stancandomi abbastanza facilmente e in fretta.
    Ma mi accontentavo, non pretendevo di più… Per quello che dovevo fare andava bene così. Senza mai pensare alla richiesta di invalidità.
    Fino a quest’anno, che l’ho inoltrata, dopo che lo scorso anno avevo lavorato full time per cinque mesi in un negozio di abbigliamento, le gambe hanno ceduto (non stavo più in piedi con tremolii e formicolii) e oltre ad aver scoperto di essere ipotiroidea, ho rifatto l’elettromiografia, dopo tutti questi anni e mi hanno consigliato la domanda di invalidità civile e (dicono che potrebbe trattarsi di un 50%) e di riprendere le terapie.
    Dai miei in Veneto ho iniziato a farle da quest’estate, qui a Milano le ho fatte al Don Gnocchi lo scorso mese e tornerò a dicembre per la pedana stabilometrica.
    Sto lavorando comunque nuovamente in un negozio anche se part time 30 ore ed è molto dura perchè non ci danno pause, ma spero di farcela e di non cedere.
    Il mio problema anche se non grave (oltre alla voce che essendo stata toccata dal tubo è rimasta bassa, e facendo l’insegnante tempo fa non è stat oil massimo), è rimasto alle gambe dal ginocchio in giù. Alla sensibilità anche delle piante dei piedi. Caviglie deboli. I piedi tendono a cadere perchè i muscoli e I nervi non hanno mai recupearto del tutto. Le dita sono quasi del tutto immobili, non cammino di tallone. Quasi zero equilibrio sulle punte. Dall’elettrostimoazione risulto quasi nulla.

    Se posso essere di aiuto e conforto a qualcuno io ci sono e questa è la mia mail: serenabarbisan@libero.it.
    Ho saputo che qui a Milano dove vivo ora, il Besta è l'Istituto neurologico più adatto.
    Io all'epoca sono stata ricoverata all'ospedale di Montebelluna (TV) vicino ai miei dove vivevo e mi hanno curata e trattata come una principessa. Sono stati speciali, non posso dire veramente niente.
    Se avete bisogno di aiuto, contattate il Primario di Rianimazione, dicendo di me, siamo ancora in contatto: il suo nome è Dott. MORENO AGOSTINI. E' stato meraviglioso ed è molto molto preparato e adora il suo lavoro.

    Sicuramente non vi ho detto tutto ma sarete stanchi di leggere, percui, VI AUGURO DI ESSERE FORTI E DI SUPERARE TUTTO MOLTO PRESTO.

    Serena

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  85. Ciao a tutti,
    mi chiamo Maurizio e solo ieri hanno diagnosticato al mio nipotino Lorenzo di soli 3 anni e mezzo questa brutta malattia, settimana scorsa saltava da tutte le parti come un grillo ed oggi si trova al Besta di Milano, in un letto, intubato e con una macchina che gli somministra le medicine, la sera passo da lui dopo il lavoro e non vado via senza avergli strappato un sorriso.
    Mia sorella e il suo compagno sono con lui tutto il giorno e tutta la notte e solo così si sente tranquillo.
    Attaccato ad un dito ha un macchinario che controlla il battito cardiaco costantemente ma ogni volta che si avvicina un medico il battito sbalza dai 130 costanti ai 180, mia sorella è bravissima a raccontargli delle storie che servono a tenerlo più tranquillo, Lorenzo è molto sveglio e secondo me sa che le cose non sono come gli vengono raccontate ma CREDE NELLA SUA MAMMA e così si fa visitare tante e tante volte al giorno.
    I medici dicono di stare tranquilli che anche se lunghe le terapie ci sono.
    Quello che voglio dirvi da zio e da quello che vedo è che l'amore continuo lo fa stare molto meglio, state vicini ai vostri cari e vedrete che miglioreranno grazie al vostro calore. In bocca al lupo a tutti.
    Maurizio

    RispondiElimina
  86. Ciao Maurizio che bravo zio che sei...
    Sono sicura che il tuo nipotino ti vuole molto bene e tutto l'amore che gli trasmetti lo riceve in pieno <3 A.

    RispondiElimina
  87. CIAO, a scrivere ora sono i colleghi del papa' di Lorenzo il nostro desiderio è di unirci stretti stretti alla famiglia per far arrivare a tutti voi tanta tanta forza. Coraggio coraggio coraggio. il gruppo mia2 al completo

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  88. Serena (serenabarbisan@libero.it)24 novembre 2010 06:06

    CE LA FARAI LORENZO. PIU' PICCOLI SI E', PIU' E' DIFFICILE CAPIRE.. E SOPPORTARE... SEI MOLTO PICCOLO, E HAI TANTO TANTO BISOGNO DI CORAGGIO.... MA SAPERTI COSI' PIENO DI AMORE E AFFETTO DA TUTTI TE LO DARA'.
    SONO CON TE, Serena

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  89. Ciao, sono Maurizio Seregni lo Zio di Lorenzo di anni 3 e mezzo, ho scritto la prima volta il 18 novembre 2010 quando ci hanno diagnosticato la malattia, distrutti da quello che leggevamo in merito ed ai medici che non si pronunciavano positivamente.
    Oggi vi scrivo questo, Lorenzo è uscito da una settimana dall'ospedale esattamente venerdì scorso, comincia a fare da solo i primi passi, cade spesso e fa fatica ma come un piccolo leone gattona per cercare un appiglio dove attaccarsi per riprovare a tirarsi su, muove nuovamente le braccia che prima si erano completamente immobilizzate e ricomincia a prendere nuovamente gli oggetti con le dita tenendoli sempre più sicuri a se giorno per giorno...............
    NE STA USCENDO DA CAMPIONE....!!!!!, i medici sono entusiasti dei miglioramenti tanto da averlo dimesso in tempi Record, in 2 settimane abbiamo visto Crollare e Rinascere giorno per giorno il mio nipotino, adesso sta seguendo un ciclo di riabilitazione motoria un giono si e uno no sempre tramite l'ospedale che lo ha dimesso e ad oggi aspettiamo che riprenda ad essere al 100%. nel giro di poche settimane dovremo rriportarlo in ospedale per un'ulteriore ciclo di esami, se sarà guarito del tutto avrà finalmente finito il calvario, se invece non avrà ripreso la totalità della mobilità dovrà essere nuovamente ricoverato per una settimana per un'ulteriore ciclo di cura.
    Scriverò appena potrò dirvi che Lorenzo è guarito totalmente e mi auguro di farlo molto presto.
    In bocca al lupo a tutti per ora.
    Maurizo

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  90. Ciao a tutti. Sono capitato quasi per caso in questo blog. Ho letto tutti i commenti ed avendo avuto anch'io la Guillain-Barrè nel lontano 1986 voglio lasciare traccia della mia esperienza. Sono un insegnante, nel maggio del 1986 sono in gita scolastica in Liguria; ho un dente che mi fa impazzire dal dolore, forse un ascesso. La gengiva è gonfia e fa male. prendo prima sedativi e poi antibiotici prescritti dal dentista. Curo il dente e apparentemente tutto passa. Giugno 1986, un venerdì; mi sveglio un po' strano..sono stanco, spossato non ci bado e vado al lavoro. Verso sera sento freddo alle gambe (siamo a giugno e fa caldo). La mattina dopo ho le gambe gelate, comincio a preoccuparmi ma vado lo stesso al lavoro (metto una calzamaglia sotto i pantaloni). A scuola mi accorgo che il mio passo è incerto nel salire e soprattutto scendere le scale.
    Torno a casa c'è mia moglie e il mio figlio piccolo nato l'anno scorso, attraverso il soggiorno con passo incerto e..casco per terra! Sono le 13:00 di un sabato, il mio medico non lo trovo. Dico a mia moglie di portarmi in ospedale.
    Al pronto soccorso ho la FORTUNA di incontrare un bravo e attento dottore che ascolta il paziente. Mi visita e mi fa delle domande. Lo vedo particolarmente pensieroso quando gli descrivo ciò che sento quando cammino. "Dottore, quando cammino mettendo il piede in avanti sento il pavimento un po' prima di quanto mi aspetterei...". Lui dopo due secondi dice: polinevrite!
    Mi manda in neurologia e intanto avverte in primario. Dopo 1 ora il primario mi visita e preleva il liquor. Passo un pomeriggio abbastanza tranquillo; la notte invece cominciano i dolori all'addome, dormo pochissimo e non riesco a chiudere le palpebre degli occhi in modo completo, c'è una fessura da cui entra luce. La mattina dopo il primario mi spiega che cosa ho e per la prima volta sento il nome della malattia.
    Lui accenna "ha avuto qualche infezione recentemente?" e io penso a quell'ascesso dentario. Intravedo il viso di mia moglie che si sforza di apparire sereno. Il dottore dice anche che in mattinata (è domenica) mi trasferiranno in un altro ospedale a 20 km di distanza dove trattano qs sindrome. Arrivo in ambulanza nel nuovo ospedale, mi aspettano. non mi lasciano neanche andare nel letto che mi hanno assegnato che arriva l'ematologo in camera. "Portatelo giù in ematologia" dice perentorio agli infermieri. Noto che il dottore porta scarpe con evidenti tracce di terra rossa di un campo da tennis. Poi me lo ha detto, lo hanno chiamato per un caso di GuillainBarrè e, sebbene fosse domenica e non fosse di turno, ha voluto LUI anticipare le sedute di plasmaferesi (Dio lo benedica).
    Passo ancora una notte insonne, gli occhi non si chiudono, ormai non cammino più, il tono muscolare è debolissimo ma la sensibilità è buona. Le braccia vanno bene. Fortunatamente respiro senza difficoltà. Ho fastidio in faccia e all'addome (dolori). Disteso sul letto non riesco ad alzare le gambe. Nei giorni successivi altre plasmaferesi e dopo la terza seduta finalmente si inverte la sorte. Comincio a migliorare! Ora sollevo le gambe, chiudo perfettamente gli occhi e i dolori sono diventati solo piccoli fastidi. Mi sento prudere dappertutto ma mi dicono che è normale dopo le plasmaferesi per cui sopporto e mi gratto.
    Miglioro di continuo, finite le plasmaferesi inizia una fisioterapia per tornare a camminare bene e qualche applicazione di elettrostimolazione per i nervi facciali (forse per tornare a sorridere). Dopo circa 20 giorni vengo dimesso e torno a casa con le mie gambe.
    Ho fatto successivi controlli. Tutto ok.
    Mi ritengo molto fortunato nell'aver trovato medici preparati e motivati. Da parte mia ho visto più preoccupazione nelle persone che avevo intorno. In cuor mio dopo aver incontrato quei medici sapevo che ne sarei uscito bene.
    Avevo 34 anni, ora ne ho 58.
    Un saluto a tutti.

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  91. x caso sono entrata in questo sito. e anchio ho avuto il 04 04 2008 questa terribile malattia.oggi cammino e mi muovo, ma niente e piu' come prima, a parte i dolori alle parti lesionate, quando e la stanchezza fisica ke mi fa stare male. cmq ringrazio Dio di essere ancora qua.

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  92. Qualcuno può dirmi qualcosa in merito alle possibili recidive della malattia? In che forma si manifestano? Possono manifestarsi con sintomi di minore intensità o sono sempre della stessa virulenza? Grazie

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  93. ciao a tutti,purtroppo anche io sono stata affetta dalla GBS e in un momento della mia vita del tutto inaspettato.Incinta di 37 settimane.Ho 26 anni e premetto che la cosa è andata in modo del tutto graduale.Infatti già verso la 30 settimana di gestazione mi accadevano cose strane tipo che all'improvviso cadevo da ferma oppure episodi ripetuti diarroici( anche bevendo solo un bicchiere d'acqua) fino ad arrivare per ben due volte in una settimana al pronto soccorso con crisi respiratorie che venivano confuse con crisi asmatiche allergiche.Arriviamo quindi al giorno più brutto della mia vita...mi sveglio con un leggero mal di testa...mi preparo..e all'improvviso non riesco più a gestire il mio corpo,la testa continuava ad andare avanti e indietro,le gambe paralizzate e in tutto ciò nn smettevo di vomitare...un vero incubo!mi portano al pronto soccorso con l'ambulanza e come prima diagnosi si parlava di labirintite ma dopo le varie manovre di sballottamento continuavo a peggiorare,vomitavo bile e iniziavo a perdere anche l'uso dell'occhio.Al che decidono per un cesareo d'urgenza..Nasce la mia Principessa fortunatamente senza problemi...ma io continuo a peggiorare,sale la febbre a 39,5...si parla di encefalite,sclerosi multipla ,versamento al cervello,ictus e quant'altro ma dopo ben 5 risonanze magnetiche e un prelievo del lioquor finalmente si arriva alla diagnosi...neurite vestibolare a grappolo con sindrome di GB!Oggi mia figlia ha 35 giorni e io sono stata dimessa solo da 3.Ho voluto raccontare la mia esperienza solo per dare coraggio a tutti coloro che stanno soffrendo poichè dopo tutto ciò che ho patito solo la forza di poter rivedere la mia bambina mi ha aiutato a superare la malattia.Ancora purtroppo nn ho la forza di poterla tenere ma già il fatto che cammino e posso guardarla mi fa stare bene...In bocca al lupo a tutti.

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  94. Salve a tutti...anche io sono stata affetta dalla GBS e nonostante abbia avuto tutti i sintomi e sia stata trasferita in circa un mese e mezzo in 4 ospedali differenti(tra cui 2 cliniche private) e sia stata visitata da forse una ventina di medici tra cui infettivologi,radiologi, neurologi,otorini,oculisti,internisti e quant'altro..alla fine solo un infettivologo è riuscito a capire cosa mi stava capitando...Ora la mia domanda è solo una:che tipo di medico,secondo la vostra esperienza, è riuscito a diagnosticarvi la sindrome?rispondete per favore!!!

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    1. Ciao !!!
      Nel mio caso è stato un Fisiatra !

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    2. Salve,
      anche io sono stata affetta da Guillain Barrè nel 2006 , mentre mi stavo riprendendo da una bruttissima forma di Mononucleosi.
      Per mia fortuna la Guillain Barrè non è stata tremenda nel mio caso, ma è una esperienza che ti segna.
      A me è cominciata dopo una forma influenzale ( febbre e vomito ).
      All'imporvviso , mentre , ero al computer, sentii i miei piedi addormentarsi....Lì per lì pensai che la causa fosse la posizione (gambe alzate sulla scrivania.... eh ), così le misi giù e mi alzai per sgranchire le gambe, ma non accadeva nulla...Anzi la situazione peggiorava e nel giro di due ore avevo un formicolio anomalo e fitto che era arrivato fino al bacino...Lì ho cominciato a preoccuparmi davvero ! Anche perchè m sentivo debolissima..In poco tempo mi è salito fino al tronco, braccia e mani che non riuscivo praticamente più a muovere....Ho avuto problemi respiratori, che i miei genitori hanno scambiato per ansia!!! E' già perchè la mia famiglia porta ogni cosa che mi accade alla conclusione che sia ansia!
      Io so solo che nn riuscivo più a muovermi,faticavo a respirare , sentivo il diaframma come un laccio attorno al petto e alla schiena ( il reggiseno non l'ho potuto portare x mesi! ) e il mio corpo era ipersensibile persino ad un minimo sfioramento....Urlavo dal dolore...Mio padre mi ha persino deriso toccandomi la pancia, xkè continuavo ad urlare... ( Che gran pe°° di ... )
      Ci sono voluti 8 mesi, nel mio caso , per tornare a sentire le mie mani completamente libere e per indossare di nuovo il reggiseno !
      1 anno ,poi , di ginnastica x rimettermi in grado si svolgere una vita normale , anche se continuavo ad essere affaticata.
      Io però ho dovuto affrontare questa malattia con la famiglia contro !
      Non solo stavo male, avevo anche quelli contro...xkè...xkè...
      Xkè stavo perdendo tempo ..e il tempo significa soldi....
      Rendetevi conto del'incubo...
      Ed ancora oggi è così.
      Per loro quello che ho avuto dalla Mononucleosi alla Guillain Barrè e tutto quello che queste due malattie posso comportare a livello fisico e psicologico ( perchè poi tra le due malattie ho avuto eritema nodoso alle gambe, artirtite reattiva alle ginocchia, stampelle per mesi e ricoveri in ospedale,corpo luteo emorragico e ricovero, stanchezza cronica x mesi e mesi...se mi lavavo i capelli , poi dovevo stare il giorno intero a letto a riprendermi dalla fatica, il ciclo mi buttava 15/20 giorni a letto..nn sto scherzando...un calvario iniziato alla fine del 2003 e finito anche se non completamente nel 2008 )
      non è stato assolutamente NULLA !
      Io per loro ho solo perso tempo.
      E' una famiglia questa?
      A me pare di no.

      Ps. Dimenticavo : Ho dovuto strisciare per essere curata ed avere trattamenti riabilitativi

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  95. ciao a tutti io sono un papà di 36 anni di un bambino di 3 anni e l'anno scorso improvvisamente , era 7 ottobre,intorno alle 14.00 il bimbo ke tranquillamente stava giocando in sala ,inizia a piangere e nn si ferma piu dopo un pokno andiamo in ospedale.....dopo tanti controlli ci rimandano a casa dicendoci ke era tutto ok il bimbo stava bene....durante la notte intorno alle 3.00 il bimbo ricominci con la stessa crisi di pianto,vado per prenderlo dal sio lettino e mi accorgo ke piu lo alzavo verso di me piu nn respirava....li panico totale ,prendo il bimbo comincio a fare la respirazione bocca a bocca e nel frattempo mi faccio accompagnare al vicino ospedale di casa mia ma diverso dal primo citato.arrivati li intubano subito il bambino e inizia il nostro lungo cammino.
    la mattina dopo mi viene detto ke il bambino e affetto da sindrome di gullian barrè..sconosciuta a noi fino a quel momento......tante le decisioni e le responsabilit da prendere ma ho trovato forza e coraggio con la fede e le preghiere il bimbo era complretamente paralizzato e tutti i suoi organi erano fermi dopo qualke giorno iniziano una cura di emoglobuline.da piano piano comincia a rendersi autonomo nella rspirazione ,dopo qualke mese comincia a fare i primi passi e piano piano è tornato alla normalità.....oggi 06/02/2011........e tutto come se nulla fosse mai accaduto , il bimbo gioca corre mangia va all'asilo, ed è diventato una piccola peste........sempre piu monello e vivace grazie .........se volete .ultimo674@live.it

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  96. ciao a tt sn nellina mio cugino e' affetto da questa malattia ora sn 4 mesi ed e' rimasto stabile ma i risultati dell midollo osseo nn sn stati dei migliori...secondo voi e' normale....ho paura aiutatemi ho paura che possa morire...risp urgente nellina

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  97. ciao a tutti, ho trovato per caso questo blog e mi sento di dare il mio contributo. la notte tra il 13 e il 14 luglio 2010 mi sveglio per andare in bagno e mi accorgo di vedere doppio e di sentire sensazioni strane alle gambe.Vado immediatamente in pronto soccorso perché temo un'emorragia celebrale.....che la tac ha escluso. Attendo 8 ore di essere visto da un neurologo il quale mi "SPEDISCE " a casa dicendo che non é nulla. Fortunatamente non sono uno sprovveduto ma un fisioterapista che da anni lavora in ospedale quindi decido di recarmi in ospedale a Varese( lo voglio citare perché mi sono trovato bene e ho trovato persone competenti) dove vengo immediatamente ricoverato. La diagnosi, dopo puntura lombare, angiorisonanza magnetica ed esami clinici e del sangue é quella di SINDROME DI MILLER FISHER, variante rara della GUILLAIN BARRÈ.Purtroppo l'iter penso sia ormai noto a tutti.... allettamento, perdita di forza e mobilità arti superiori ed inferiori, sensibilità alterata.... e oftalmoplegia completa ( perdita completa della motilità oculare, con diplopia orrizzontale e verticale). In totale sono stato ricoverato un mese in ospedale e un mese in un centro di riabilitazione.
    Oggi , a distanza di 8 mesi sto meglio. La visione doppia purtroppo non si é risolta e la stanchezza spesso mi limita nelle attività della vita quotidiana.
    Consiglio a tutti di credere nel recupero e di lavorare molto con fisioterapia mirata...
    La malattia aiuta a crescere e spesso,come é successo a me, ti avvicina a Dio.
    Essendo la VARIANTE DI MILLER FISHER molto rara (1/1000000 di abitanti/anno) e pochi i centri adeguati alla diagnosi e cura lascio per chi fosse interessato la mia mail.
    IO sono Gianluca ed avrò 42 anni la prox settimana. mail: biciofede@gmail.com

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  98. Salve! Mi chiamo Tamara e anche io ho mio padre all'ospedale con la sindrome di Guillain-Barrè.Sarei interessata ad avere tutte le informazioni possibili,visto che i medici non si sbilanciano. Mio padre riesce a muovere gambe e braccia, ma non riesce a deglutire, ha la tracheotomia ed è aiutato nella respierazione.Hanno appena iniziato il trattamento della plasmaferesi.Sono consapevole che sarà un percorso lungo.Vi lascio la mia e-mail e ringrazio in anticipo tutti quelli che mi manderanno informazioni.
    t.sabattini@alice.it

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  99. Ciao,mi chiamo Rocco,
    mia zia e ricoverata da due settimane con questa malattia..i medici dicono che sta raggiungendo il cervello,loro dicono che l'unica cosa sarebbe continuare a fare la pulizia del sangue,volevo sapere se c'è la possibilità di qualche altro tipo di cura..
    grazie mille....

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  100. a me avevano fatto6 sedute di plasmaferesi, che sarebbe il lavaggio del sangue!!!

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  101. Ciao a tutti circa 2 mesi fa mio marito Maurizio all'improvviso si è ammalato della sindrome di G. Barrè,dopo un mese e mezzo di terapia intensiva lo devono trasferire in un'altra struttura per la riabilitazione,la NEMO(Niguarda di Milano)gestita fondazione ONLUS SERENA.Fatemi sapere tramite la mia email(maria.montal@libero.it) se qualcuno ha avuto contatti con tale struttura o può consigliarmi qualcun altra adeguata sempre a Milano. Grazie a tutti in anticipo, Maria.

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  102. Ciao..sono un ragazzo di 27 anni ho contratto la GBS nel 2005 in forma pesante (tracheo,peg,plasmafelisi etc etc..) dopo 3 mesi di rianimazione ed altri 3 di riabilitazione ne sono quasi del tutto uscito..ad ora non ho piu la sensibilità dei piedi porto dei tutori per camminare..vi ringrazio

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  103. ciao a tutti, mi chiamo valentina e ho 21 anni.
    scrivo perchè vorrei dare un messaggio di speranza a tutti coloro che sono stati colpiti da GBS.
    Sono andata in pronto soccorso a MN l'11 luglio 2010 con una paralisi semi facciale. il dottore di neurologia mi aveva diagnosticato una paralisi da caldo a freddo, prescritto cortisone e un controllo dopo una settimana.
    il cortisone mi ha dato sollievo solo per 1 giorno dopo di che i dolori al viso e dietro le orecchie hanno ricominciato a presentarsi...più forti di prima.
    dopo una settimana mi sono recata nuovamente in ospedale e il dottore mi ha dato un ricovero immediato poichè la paralisi si era estesa a tutto il viso.
    sono stata ricoverata 1 settimana, nella quale mi hanno fatto puntura lombare,EMG,visite varie con specialisti e infine risonanza.
    la mia fortuna è stata la "presuzione" immediata di ciò che potesse essere e l'inizio dopo 2 giorni di ricovero di cure con IMMONOGLOBULINA con flebo ogni 4 ogni 6h.
    avevo perso totalmente i riflessi achillei, alle ginocchia e ai muscoli addominali ma riuscivo comunque a camminare. ho scoperto in quel momento di avere una voglia di vivere immensa e nel giro di 1 mese ero tornata come prima...devo ringraziare soprattutto i medici che mi seguivano ora dopo ora e alle sedute giornaliere di fisioterapia per due mesi dopo il le dimissioni...

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  104. Ciao!!! tutto è cominciato cn formicolio ovunque...vado in ospedale e mi dimettono dopo 4 giorni per crisi d'ansia.da li a 2 settimane, anche grazie ai calmanti che avranno rallentato la sintomatologia, mi sn completamente paralizzata fino a quasi nn respirare.in un altro posto riescono a capire cos'ho:la guillan barrè... una settimana di immunoglobuline e già cominciavo a muovere di millimetri le gambe.un mese in un centro riabilitativo ed ora cammino.sono a casa da due giorni...piedi e mani continuano a darmi fastidi ma non mi devo perdere d'animo e non lo farò anche grazie a questo blog...passerà, basta solo avere tanta forza e pazienza.adesso vado ad iscrivermi in piscina...la migliore terapia... se ci si vuole contattare: greenfrog85@hotmail.it

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  105. ciao sono una ragazza di 18 anni...all' età di 15 anni dopo una semplice influenza nn sn piu stata capace di muovere gli arti inferiori e, portata al pronto soccorso dai miei genitori, i medici hanno ritenuto opportuno rikoverarmi d' urgenza.Non avevo sensibilità dal bacino fino ai piedi e mi era totalmente impossibile riuscire a spostarmi senza l' aiuto di qualkuno!!dopo varie visite e considerati i sintomi k presentavo hanno supposto fossi affetta dalla GBS.Cosi sn stata sottoposta a tac,risonanza,rachicentesi e potenziali...ma gradualmente xò nn si sa ancora come con solo una cura a base di cortisone ho cominciato a muovere gli arti inferiori e a sentire il solletico sotto i piedi!!!sarà stato un miracolo nn lo so ma dopo questa disavventura i medici increduli nn hanno saputo fare una diagnosi precisa!!!!so cosa si prova a vedersi immobili da un giorno all' altro senza conoscere il motivo e così inaspettatamente vedere i propri sogni svanire nel nulla ma basta avere la forza,la voglia di vivere(k alla mia età aiuta tanto) e accanto le xsone di cui si ha bisogno...è quello che basta x rendere il dolore piu lieve....in bocca al lupo a tt!!!!

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  106. ciao, sono un uomo di 32 anni. All'eta di 13 anni mi è stata dianosticata la GBS. Sono guarito completamemte dopo circa 3 anni ma il primo recupero da zero attività motorie a camminare è stato velocissimo...merito sicuramente di una giusta terapia, della giovane età, dell'amore dei propi cari e della voglia di vivere. L'unico "residuo" di malattia è un'ariflessia al piede dx...che non limita alcuna attività. Sono sposato e ho due bambini...non avevo mai scritto in un blog prima d'ora...posso dare solo un consiglio se questo lo è: amate la vita!

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  107. Buongiorno,
    Vi contatto per chiedervi di aiutarmi a trovare un centro di riabilitazione per il mio amico Daniele colpito di GBS nel mese di marzo 2010. Dopo tre mesi di cure intensive (e in coma artificiale), Daniele ha iniziato un lungo percorso di riabilitazione. Dopo circa 11 mesi di riabilitazione, Daniele é ancora su una sedia a rotelle con limitate capacità motorie (testa, spalle e poco piu). Ha ancora una canula e non mangia in modo autonomo. Poiche si trova in una struttura al'estero, ci chiedevamo se non fosse il caso di farlo vedere da specialisti italiani e/o eventualmente spostarlo in un centro in italia. Mi chiedevo pertanto se potevate fornirmi indirizzi dei centri che ritenete siano i migliori ed eventuali referenti. Grazie di cuore. roberto.cicala@fil.com

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  108. Sono Daniele ed ho 40, circa un anno fà sono stato colpito dalla GBS.
    Per fortuna è stata immediatamente diagnosticata ed aggredita tramite immunoglobulibe endovena.
    Il ricovero è durato circa 2 mesi e mezzo, seguito da riabilitazione intensiva.
    A distanza di quasi un anno mi manca ancora la possibilità di poter correre, le gambe non me lo permettono.
    E' stata veramente traumatica sia dal lato fisico che psicologico, ho preso antidepressivi per poter rimanere a galla.

    Ringrazio tutte le persone che mi sono state vicine, parenti ed amici ed in particolar modo l'ospedale di Casale Monferrato (AL) con il suo reparto di Neurologia e Fisiatria.
    Sarà veramente finita quando potrò tornare a correre...

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  109. Ciao mi chiamo michele da imperia ed ho 38 anni, mia madre lunedi ha contratto la GuillainBarrè ed ora è immobile, intubata, sedata, anche se quando sveglia riesce a comunicare con cenni del capo e sembra vederci
    Hanno appena iniziato la terapia di emoderivati coi quali un giorno sembra andar bene ed un altro meno, leggendo queste esperienze ho capito di essere solo all'inizio di questo cammino che spero non finisca a breve.
    Se poteste inviarmi informazioni aggiuntive sui due tipi di interventi possibili ; inserimento emoderivati che stanno eseguendo o plasmaferesi, per capèire quale delle due è migliore la mia mail è ing.m_calcagno@libero.it

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  110. Buongiorno, un mio amico dopo esser stato colpito dalla gbs piu di un anno fa(marzo 2010) sta ora seguendo la difficile fase di riabilitazione con progressi molto lenti. lui é ora all estero poiche colpito quand era residente fuori italia. mi chiedevo se potevate fornirmi i nomi che secondo voi sono i milgliori nel campo della riabilitazione. Possibilmente nel centro italia/marche. Mi chiedevo inoltre se secondo voi potremmo rivolgersi a un medico italiano per fargli vedere la cartella clinica poiche finora c'è stato solo il parere del medico all estero. grazie mille
    roberto.cicala@fil.com

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  111. Siamo due sorelle.
    Scriviamo perché nostro padre, duramente colpito dalla sindrome di Guillain-Barrè il 26.2.2011, è deceduto in data 12.4.2011, dopo 45 giorni di sofferenze.
    Paralizzato nel giro di poche ore, al quarto giorno dall’insorgere della malattia ha avuto problemi respiratori ed è stato portato in rianimazione, prima intubato e subito dopo tracheotomizzato.
    Il danno neurologico è stato così grave che la malattia non è regredita ed i muscoli polmonari sono rimasti paralizzati causando il decesso.
    Vogliamo rilevare che insieme a nostro padre, nello stesso reparto dell’ospedale, vi erano altri due casi della stessa malattia, per cui riteniamo che questa non sia così rara come dicono.
    Inoltre, al di là di tutto quello che si dice sulla reversibilità della Guillain-Barrè, è bene non farsi troppe illusioni; quando il danno neurologico é elevato, come è successo a nostro padre, la malattia non regredisce affatto e causa il decesso del paziente.
    Riteniamo che i dati statistici indicati nei vari siti su questa malattia non siano reali poiché in tanti casi il decesso provocato dalla Guillain-Barrè viene classificato in altro modo.
    Il motivo è forse che di questa malattia la scienza medica sa poco, non esiste cura adeguata, e la ricerca effettuata fino ad oggi ha consentito soltanto di individuare la malattia senza trovare alcun rimedio.
    Probabilmente non si fa sufficiente ricerca su questa malattia perché, essendo comunque rara, non ne consegue un profitto economico.
    Auspichiamo che la ricerca si occupi concretamente di questa malattia al fine di trovare una cura idonea finalizzata ad evitare il decesso del paziente.

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  112. Ciao, mi chiamo Marco e sono stato colpito dalla sindrome di G.B. all'età di 13 anni. Una mattina mi sono svegliato e non riuscivo quasi a camminare e provavo un dolore simile a quello che si prova dopo ever corso una intera maratona senza alcun allenamento. Sono stato curato al Policlinico di Modena, anche se allora a fatica capivo cosa mi stava accadendo e mi veniva raccontato ben poco di quelli che potevano essere gli strascichi futuri di una tale malattia. Ora che ho 42 anni voglio dire a chi mi legge che sono completamente guarito, che faccio sport 4 giorni alla settimana, che sono in perfetta forma . E nessuno, dico nessuno deve scoraggiarsi.

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  113. 15 giugno 2011 ore 21.58
    Ciao sono Luisa mio nipote Andrea di 23 anni
    dopo aver lottato con un tumore cerebrale per quasi 2 anni e averlo sconfitto dopo il trapianto delle celleule staminali , abbiamo scoperto con conferma odierna, di essere affetto da questa sindrome, siamo spaventati, già da stasera hanno iniziato le emoglobuline. Non so come sono finita in questo blog ....grazie perchè mi avete ridato speranza. Quella stessa speranza la giro ad Andrea e a sua madre....Grazie

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  114. Ciao a tutti,oggi mia sorella compie 33 anni ed è la persona più importante della mia vita!Quando aveva 12 anni si è ammalata di GB...in maniera devastante.E' stata ricoverata all'ospedale Besta di Milano.Paralisi totale,non muoveva più nulla ma per fortuna riuscica a parlare e respirare bene.E' rimasta 3 mesi e qaundo è tornata a casa era in sedia a rotelle.Successivamente ha usato il deambulatore,poi le stampelle e poi più nulla.E' stato un percorso durissimo,di grandi sofferenze e molti molti pianti.Ha fatto tanti anni di fisioterapia.E' una ragazza bellissima!Ora cammina,guida la macchina,lavora.Purtroppo non è guarita completamente nel senso che non può più correre,fa fatica a fare le scale,a salire sui mezzi pubblici...ma fa una vita normale.E' fidanzata da quasi 6 anni e spero che un giorno o l'altro mi regali un nipotino.Questa esperienza così brutta ha fatto capire a me e alla mia famiglia che la vita è meravigliosa e bisogna lottare,lottare,lottare e amarsi il più possibile!A tutte le persone che sono malate e ai loro familiari voglio dire FORZAAAAA!!!!La vita ci pone davanti ad ostacoli che sembrano impossibili ma tutti ce la possiamo fare.un abbraccio,Alessandra

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  115. ciao a tutti,sono ancora Alessandra.So cosa vuol dire vedere una persona che ami soffrire,soprattutto di una malattia così rara e ancora senza cure specifiche o per lo meno senza sapere la causa.Quando mia sorella si è ammalata io avevo 15 anni,ero una ragazzina e non avevo capito la gravità di quello che era successo.Solo qualche anno dopo ho preso coscienza di quello che lei e i miei genitori stavano passando.Ho passato un periodo lunghissimo della mia vita ad avere tanti sensi di colpa per non esserle stata abbastanza vicino...ad abbracciarla,a dirle quanto le volessi bene.Ora però sono molto serena perchè mi sono perdonata tante cose e penso che in fondo ero anch'io una bambina.Comunque non c'è un solo attimo della mia giornata in cui non penso che ho una sorella unica,meravigliosa e soprattutto forte,fortissima che ha saputo lottare contro la malattia e a sorridere alla vita!A tutte le persone che stanno vivendo la mia stessa situazione,voglio consigliare di non abbandonare mai il vostro "malato" perchè lui ha bisogno di voi,dei vostri sorrisi,dei vostri abbracci e soprattutto del vostro amore.Scusate lo sfogo ma quando ritorno indietro a quel 15 dicembre 1990 mi vengono ancora le lacrime agli occhi...un abbraccio a tutti.Alessandra

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  116. salve a tutti sono alessandro e sono stato colpito da quel mostro di sindrome la gullan barre'.avvevo un po' di febbre e dolore alla vita ,poi iniziai a camminare e le gambe si pigavano d sole.ricordo che i giorno prima ero a lavorare il giorno dopo alzandomi dal letto caddi in terra e non mi sono piu'rimosso.
    mi hanno fatto tutti gli accertamenti possibili finche con il prelievo del mdollo spinale ecco il respoinzo: sindrome gi guilla barre,io non lo saputo perche' a mezzanotte ero in terapia intrensiva a lottare contro la morte.amia moglie gli dissero che non ce l'avrei fatta.sono stato intubato e fatta traquetomia ventilazioine olte ad essere comletamente immobile non ho parlato per circa 20 giorni,di tutto il tempo passato in rianimazione non ricordo quasi niente di reale ,avventure fntastiche cose assurde che per me erano veritiere.poi il reparto alta intensita' e finalmene per modo di dire la riabilitazione muovevo solo un poco le braccia.alla fine mi sono alzato e pian piano mi sono parzialmente rimesso,ma dopo 6 mesi sono ancora con dei problemi che forse mi portero' fino alla fne.ma la forza di volonta' e' l'unica e potente cura...

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  117. Ciao a tutti. Mi chiamo Elisa. Ho scritto su questo blog quasi due anni fa per la prima volta, fornendo come tutti la mia storia e la mia esperienza.
    Ogni volta che torno su questo blog, a fatica, l'angoscia torna più viva che mai.
    Oggi è il mio secondo anniversario. Due anni fa sono stata ricoverata.
    Oggi, a distanza di due anni, ricordo ancora ogni singola sensazione, l'angoscia, il mio corpo quasi immobile, le gambe che non rispondevano ai miei comandi, il terrore di non poter più avere la possibilità di realizzare i miei sogni.
    Il mio sogno più grande si sta realizzando: sto aprendo la mia scuola di danza. Sono una maestra, le mie bambine piccole e grandi mi dicono in continuazione che per loro sono speciale non solo per come insegno loro la tecnica della danza, o le coreografie, ma per l'amore che do loro e che insegno loro per la danza come strumento di comunicazione di vita. Tutto questo è sempre stato in me sin da bambina, ma credo che non sarebbe lo stesso ora se non avessi avuto così tanta paura di perdere tutto, di perdere la possibilità di fare tutto questo, di poter insegnare alle mie allieve quanto sia meraviglioso avere la possibilità di ballare.
    Ci ho creduto tanto, anche quando mi dicevano che forse non avrei più potuto ballare, anche quando il mio corpo non ne voleva sapere di fare i miglioramenti che speravo. Ma attaccarsi alla vita, crederci fino in fondo, e affidarsi alle persone che ci stanno intorno e ci vogliono bene... beh, è meglio di qualsiasi altra medicina. E anche se questi per qualcuno possono sembrare modi di dire, chi ha vissuto quel che abbiamo vissuto noi sa quanto sia vero!!
    Rinnovo l'invito a scrivere per chiunque abbia piacere di farlo. Grazie a questo blog ho conosciuto (virtulmente parlando) persone fantastiche, con le quali ci siamo aiutate a vicenda.
    Elisa
    cor.ely@alice.it

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  118. grazie di cuore a tutti coloro che hanno scritto su questo blog, persone speciali a cui va tutto il mio affetto e l'augurio di superare al meglio questo scoglio. E' da una settimana che una mia carissima amica e' in ospedale con diagnosticata questa malattia. Ha perso completamente l'uso delle gambe ma quello piu' preoccupante e' che ha una pressione altissima alle stelle sapete dirmi se e' la malattia a causarla?? un caro saluto Daniela

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  119. salve a ttt...mi chiamo laura e ho 29 anni....a me hanno diagnosticato la sindrome circa 5 anni fa e per fortuna devo dire non in uno stadio avanzato....adesso è da ieri mattina ke mi sono bloccata le spalle e la gabbia toracica...faccio fatica a trovare una posizione e a respirare ma per fortuna a me prende in maniera leggera come ha detto il mio medico di Bologna...in questi momenti non c'è nessuna medicina che me lo fa passare...io per fortuna non sono messa come molti di voi ma è una malattia rara e molti non ci credono quando gli spiego come sto....un bacio a ttt voie in particolare a chi ha delle persone care in ospedale....

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  120. salve a tutti,ieri ho visto un documentario su France5 che parlava dei vaccini e dai pericoli ad essi connessi, fra altre cose dicevano che la GB può essere scatenata nei 60 enni e i più anziani dal vaccino anti influenzale.
    Anche il vaccino contro l'epatite B può avere esiti disastrosi e livello di malattie neuronali e malattie auto immunitarie.
    Non si tratta naturalmente di non vaccinare più nessuno, bensì di studiare seriamente i problemi e di creare vaccini privi di rischio.
    Auguro a coloro che soffrono di questa malattia tutto il bene di questo mondo.

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  121. Ciao a tutti,

    mi chiamo Luigi e ho 41 anni. Anche io come voi sono stato colpito da questa sindrome 4 anni fa.
    Fortunatamente mi ha colpito alle zone periferiche e a differenza di molti di voi i sintomi fisici erano alquanto leggeri.
    Fatto ciclo di immunoglobuline migliorato e poi ricaduta. Altro ciclo di immunoglobuline dopo 3 mesi (dovendo litigare con i "dottori" che volevano somministrarmi cortisone).
    Oggi a distanza di 4 anni è una quindicina di giorni che ho di nuovo i sintomi.
    Spero passino nel giro di qualche giorno come già è capitato altre volte, soprattutto con il caldo.
    Volevo conoscere esperienze in questo senso.
    Sono convinto che il peggior aspetto della mia malattia è la condizione psicologica di insicurezza che induce in me.
    P.S.: anche a me è stata scatenata a seguito di vaccino autoinfluenzale.

    Ciao a tutti

    Luigi

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  122. Ciao a tutti... ho la mia Mamma 71 enne che da 30 giorni in rianimazione intubata. A seguito di una setticemia ora gli hanno diagnosticato la sindrome di gullian barre', e immobile muove solo la testa... hanno fatto gia' le prime terapie, ma per ora senza esito.. sono demoralizzato e disperto.. se qualcuno potesse aiutarmi psicologicamente.. o sapesse qualcosa in piu'.. anche se per un insieme di conseguenze le speranze oramai dicono che sono molto poche.. mia mail ( maxbe_1970@libero.it)

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  123. Salve, sono Raffaele e oggi visito questa pagina per la prima volta. E la prima cosa che mi stupisce è che ci siano così tante persone che, direttamente o meno, hanno affrontato o affrontano questa malattia. Raccolgo l'invito a scrivere, a condividere qualcosa delle mie esperienze, soprattutto per dare un po' di chiarezza e speranza a chi è chiamato ad affrontare i sintomi o i postumi della sindrome.
    Sindrome rara, caso rarissimo. Sono stato colpito all'età di 3 anni. Non hanno trovato alcuna spiegazione all'inizio della malattia, riscontrando soltanto un elevato numero di anticorpi contro l'afta. Il significato di "disturbo autoimmune" è chiaro a tutti. Ho avuto fortuna e sfortuna allo stesso tempo: fortuna perchè la malattia mi ha colpito da giovanissimo, quando la rigenerazione dei tessuti e delle cellule è più rapida; sfortunato, perchè a quell'età ho rischiato veramente tanto. Inoltre, la sindrome è stata diagnosticata con un ritardo tale che è un miracolo che io sia ancora vivo.
    Essendo stata curata molto tardi, la malattia mi ha lasciato una certa eredità addosso, che sconto anche ora che ho 22 anni. La mia sensibilità agli arti inferiori è ancora imperfetta, la digestione è problematica, e soffro occasionalmente di dolori alle gambe improvvisi e forti, tali a volte da impedirmi di uscire di casa. Tuttavia, nonostante tutto ciò sia a volte difficile da sopportare, sono vivo e la mia vita è praticamente normale, e le limitazioni che sono costretto a impormi sono poche e sopportabili. I medici parlano di progresso continuo, poichè la rigenerazione delle cellule nervose è possibile, a contrario di quanto si pensava 10 anni fa.
    Spero veramente di poter essere di aiuto o sostegno a qualcuno che ancora non sa bene con cosa si sta misurando, di poter fornire una speranza o semplicemente una chiarificazione, e a tal fine lascio il mio indirizzo mail.
    Oggi per me è stata una vera sorpresa sapere di non essere, nella mia condizione, così solo.

    luxortaest@hotmail.it

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  124. ciao...
    tra qualche giorno sarà un anno da quando ho incontrato per la prima volta il "mostro" che ha tentato di strapparmi via la mamma...
    in pochi giorni è passata dalle normali attività alla terapia intensiva, completamente paralizzata..anche i muscoli del viso.. nn riusciva a muovere le palpebre, nè a parlare...
    i medici nn ci avevano dato tante speranze, dato il decorso cosi rapido della malattia, anche se fin da subito hanno cominciato la terapia con Ig.
    invece, contro ogni aspettativa, dopo pochi giorni la situazione è migliorata e agli inizi di novembre mamma è statab trasferita ad un reparto riabilitativo..dove è accaduto ciò che tutti noi speravamo ma che non riuscivamo neanche ad immaginare...dopo solo tre settimane ha ripreso a camminare e muovere ogni parte del corpo!!
    A gennaio i neurologi che l'avevano curata nn credevano ai loro occhi vedendola entrare in reparto ben ferma sulle sue gambe.
    ora a distanza di un anno mamma fa una vita normale, ho solo un lato del viso un po irrigidito.
    é stato un incubo...la cosa piu difficile era avvicinarsi a lei sorridendo quando i medici ci avevano dato cosi poche speranze, per cercare di trasmetterle un po di forza...
    mamma però ha combattuto, non si è mai arresa, si è impegnata con tutta se stessa e alla fine ha vinto...
    tutto cio per dirvi che non bisogna mai perdere le speranze e che ognuno di noi ha dentro di se delle risorse tali da riuscire a sconfiggere anche il "mostro" più crudele e spietato.-..
    marikabal@hotmail.it

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  125. ciao mi chiamo maria e ho 20 anni.. Nel 2009 ho riscontrato questa brutta bestia chiamata sindrome.. È indescrivibile quello ke si prova quando il tuo corpo non risponde ai movimenti ke vorresti fare.. L'unico movimento libero era quello defli occhi,nient'altro.. Nel giro di 3 giorni mi sono ritrovata in ospedale quasi priva di sensi.. Poco importa perché all'inizio pensi di aver avuto solo un malore e invece.. ti dicono ke hai una sindrome rara e ke nn sanno come curarti.. Tu ke faresti? Volevo scappare in quel momento,dall'ospedale ma soprattutto dal mio corpo.. Incominciavo a nn muovere nemmeno il viso.. É stato cm nn poter sentire il profumo dl mare.. Ma dopo un mese grazie alle cure dei medici riuscivo a muovere le dita dei piedi e dl mani :) una sensazione bellisiima ke prima di allora la reputavo 'sccontata' ma ke ora la reputo 'sacra'.. Pian piano le mie gambe hanno reiniziato a muoversi cm volevo e.. Ed eccomi dopo 2 anni felice e sorridente + di prima,con una voglia di vivere quasi invidiabile xk nulla è meglio di una bella camminata fidatevi :) godetevi la vita cm nn l'avete mai pensata..

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  126. ciao sono Salvatore il 27 ottobre 2011 sono stato ricoverato all'ospedale san paolo di savona perchè non muovevo più le mani e le gambe. Mi è stata diagnosticata la simdrome di Guillain Barrè. Dopo 5 plasmaferesi e una degenza di 15 giorni ho ripreso completamente l'uso degli arti e non ho dovuto fare sedute di fisioterapia. Ad oggi mi sento un pò debole ed i muscoli delle gambe sono un pò sofferenti. Scendendo le scale mi tremano le gambe e non mi sento del tutto sicuro. Mi ritengo comunque molto fortunato visto gli effetti invalidanti di questa malattia.Anche i medici del reparto di neurologia sono rimasti molto soddispatti di come ho reagito alle cure e come terapia mi hanno dato " NICETILE 500 mg " una compressa al giorno per un mese.Auguro a coloro che soffrono di questa malattia tutto il bene di questo mondo e una ripresa veloce come la mia.

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  127. ciao a tutti ho 47 anni mi chiamo Rolando, il 26 luglio sono arrivato presso l'ospedale Belcolle di Viterbo dove dei bravi medici giovani neurologi mi hanno diagnosticato la Barre.
    anche io non conoscevo questa infida malattia. che in due giorni dal ricovero, mi ha bloccato l'uso delle gambe e delle mani (in maniera lieve, non risuscivo a scrivere e ad aprire le bottiglie di plastica).
    oggi dopo 3 mesi di Terapia ho quasi riacquistato il movimento completo delle gambe
    (non riesco ad andare sulle punte) però mi rimuovo porto la macchina e posso stare con i miei figli.
    sono strasicuro che un giorno tornerò a correre ( adesso mi è impossibile), di una cosa devo "ringraziare" questa terribile malattia che nei mesi di maggiore sofferenza. mi ha aperto gli occhi su chi veramente mi vuole bene.
    devo ringraziare prima mia Moglie che mi ha amato ancora di piu, mio Fratello che non vedevo da 8 anni, mia Madre, mio cognato, i miei zii e cugini. ho riscoperto cosa voglia dire avere una famiglia che ti AMI.
    per tutti noi che stiamo soffrendo, anche nella malattia, cerchiamo di vedere con occhi nuovi il meglio che ci circonda.
    non sono ancora guarito del tutto ma con il tempo la voglia e l'amore riuscirò a GUARIRE.
    non perdiamo la fiducia in noi stessi dobbiamo Lottare.
    a tutti auguro una guarigione veloce da questa infida malattia

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  128. ciao a tutti mi chiamo daniela e sono una studente infermiera al 3 anno e per la tesi mi sono interessata al tema della sindrome di GB ma siccome devo inquadrare molto bene l'ambito da trattare ho deciso di centrare la mia ricerca sul riconoscimento in triage del paziente affetto da questa sindrome dato che è una emergenza neurologica da trattare tempestivamente e quindi voglio elaborare una sorta di protocollo per il rapido inquadramenro dei sintomi comuni sempre presenti e delle piccole variabilità di presentazione cioè quei sintomi non uguali in tutti ma che suggeriscono comunque necessita di fare diagnosi molto precoce e iniziare al piu presto le cure perche a differenza di tante altre malattie di GB si puo guarire e quindi si deve trattare viringrazierei moltissimo se mi aiutate inviandomi una mail con su scritto i sintomi di esordio molto schematicamente, il riconoscimento tempestivo in PS e i tempi passati dall'esordio dei sintomi all'inizio della terapia e come questo è collegato alla prognosi cioe alla ripresa totale/parziale a medio-lungo termine scrivetemi a danni_bi@hotmail.com

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  129. Ciao a tutti

    Sono Fabrizio ed ho scritto in questo posto un anno e mezzo fa.
    Sono passati 3 anni 6 mesi dall'esperienza con la GBS.
    Non ho alcuno strascico particolare, salvo dei perodi di stanchezza particolare che durano alcuni giorni.
    Quella che non passa, invece, e' la paura. Intendiamoci, in realta' non ci penso mai, ma quando becco un'influenza, una febbricciola o qualche altra malattia diciamo stagionale, per un mese circa ho semplicemente paura. Una paura subdola che "cova sotto" e ancora mi fa dormire male o per niente con il dubbio che questa cosa possa in qualche modo ripresentarsi.
    Poi mi ripeto che "ho gia' dato" e che sarei proprio sfigato a cascarci un'altra volta, ma e' una consolazione da due soldi. Poi passam non succede niente e mi dimentico, fino alla volta successiva.
    Non mi fido a prendere medicinali anche perche' sono allergico a parecchi principi attivi, e ho il dubbio che possano essere responsabili, almeno in parte dell'innesco della malattia, in soggetti predisposti.
    Non ho alcun supporto scientifico a questa affermazione, e' solo una mia "fissazione", che ormai si e' radicata all'interno di quella "paura" che sto cercando di spiegare e di superare. Immagino che a molti altri accada di provare questa paura.
    Le uniche cose belle da questa esperienza, sono state le conferme di affetto e di capacita' di reagire di mia moglie e mio fratello, e una bella amicizia nata in questo blog, con Elisa, la ragazza che di mestiere fa la ballerina. Siamo distanti 600km come residenza, ma siamo riusciti ad incontrarci ed a conoscerci gia' un paio di volte quest'anno. Per me, e spero per lei, conta tantissimo, perche' e' come schiaffeggiare questa schifosa malattia dicendogli: allora? Siamo ancora in piedi e siamo gia' in due!! La cara Elisa ha insegnato un po di passi di danza a mia figlia questa estate, ed e' stato meraviglioso.
    Non vi abbattete, reagite con tutta la forza interiore che riuscite a trovare, pregate se volete e se credete, credeteci fino in fondo, perche dovete riprendere tutto quello che la malattia tentera' di portarvi via.
    In molti ci siamo riusciti e auguro sinceramente con tutto il cuore di venirne fuori bene, come e come Elisa.
    Un abbraccio.
    Fabrizio

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  130. Ciao a tutti..mia zia da tre settimane è ricoverata in neurorianimazione per la sindrome di Barrè..le hanno fatto la tracheotomia..ma i medici sono pessimisti perchè dicono che ormai ci sarebbero dovuti essere almeno alcuni miglioramenti, anche minimi, e invece niente..è completamente paralizzata. Riesce a muovere solo leggermente la testa.. Inoltre dicono che più passa il tempo e più c'è il rischio di contrarre infezioni. Vi volevo chiedere se qualcuno di voi o dei vostri parenti ha avuto la fase acuta della malattia per così tanto tempo..e se dopo un mese si iniziavano a vedere dei miglioramenti..Grazie mille!

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  131. ciao a tutti mi chiamo laura..anche la mia famiglia purtroppo si e' trovata catapultata in un mondo fino ad oggi sconosciuto.paola la figlia del mio compagno che amo come se fosse mia figlia..e' stata colpita da questa sindrome. x fortuna le ha toccato solo le gambe..ha fatto una cura con flebo di emoglobulina ed ora sta facendo riabilitazione in un centro specializzato. io sono molto fiduciosa con lei e la mia famiglia sorrido sempre e cerco di mettere il buon umore a tutti anche se dentro di me soffro molto nel vederla sulla sedia a rotelle...paola faceva nuoto sincronizzato ed e' sempre stata una ragazza attiva ma sono sicura che ritornera' a fare la vita di prima.leggendo le vostre lettere ho provato sensazioni cosi' forti che mi sembra quasi di conoscervi da tempo e' come se in questi momenti si formasse una magica complicita'che aiuta anon sentirsi soli.che dire...l'amore e la speranza insieme alla pazienza ci aiuteranno ad uscirne fuori.un bacio a tutti.

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  132. augusto merelli18 dicembre 2011 04:33

    ...ciao a tutti, anch'io sono stato colpito lo scorso anno da questa malattia, ma sono stato molto fortunato, perche' la fase acuta l'ho avuto mentre ero in volo, un arresto cardio respiratorio di tre minuti abbondanti, un atterraggio a Dubai, dove ho passato 38 giorni in coma farmacologico, al rientro in Italia ho poi fatto tre mesi di terapia intensiva e sei in riabilitazione, momenti di sconforto infiniti.......ringrazio Dio per essere ancora vivo, anche se con difficolta' nn da poco.....sono qs passati due anni ma i segni di qst malattia li porto dentro e fuori.........

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  133. Ciao sono Francesca ho 33 anni,
    il 03 settembre sono andata in ospedale dopo una settimana di formicolii alle gambe e alle braccia e un tremendo dolore alla schiena.. credevo mi avrebbero fatto una flebo di voltaren e a casa ed invece mi hanno ricoverata..e tutto è incominciato.
    Ho passato una settimana in ospedale sotto controllo senza iniziare nessena terapia, ho fatto TAC, risonanze, elettromiografia e dopo due giorni la mia vescica si è bloccata e poi è ripartita.
    Appena arrivata in ospedale mi avevano spiegato che la GBS ha un picco e poi regredisce cosi credo si sia pensato che il mio picco fosse stato il blocco alla vescica e invece no.
    Sono stata dimessa (la prima volta), giovedì 9 settembre ma non stavo decisamente bene anche se speravo che la situazione sarebbe migliorata con il tempo(il medico mi disse a qualsiasi strana sensazione nuova orna in ospedale)..ed invece 11 settembre ero di nuovo ricoverata. Puntura lombare, elettromiografia e immunoglobuline per 5 giorni , ormai non muovevo più niente dal collo in giù, la parte sinistra della faccia era più o meno e ferma e faticavo a deglutire. Per fortuna ho sempre respirato da sola. Per 15 giorni sono rimasta in neurologia e poi sono passata alla fisioterapia, ancora immobile e dipendente in tutto per tutto da altri: infermieri, parenti,amici. Non voglio immaginare come sarebbe stato affrontare il senso di vuotamento, frustrazione, paura... che non riesco a spiegare solo scrivendo, di non sapere quando e come sarei tornata alla normalità (ho un bimbo di 20 mesi e se non avessi un marito come il mio non sò che cosa avrei fatto).Ho iniziato la fisioterapia con la massima grinta e dopo circa un mese ho ricominciato a camminare e a muovermi( mangiavo da sola andavo in bagno da sola.. una vera conquista). Sono uscita dall'ospedale il 18 novembre e oggi stò meglio anche se ancora sono molto stanca e questa bastarda non mi ha ancora lasciata..mi procura scosse dolorose agli arti ed ai muscoli e la sensibilità alle gambe ed ai piedi ancora fa fatica a tornare normale.. mi piace pensare che tornerà .
    Di certo credo che la paura faticherà ad andarsene anche quando la GBS non si farà più " fisicamente" sentire..

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  134. Anonimo del 1 dicembre.. Posso dirti che un mio parente è stato ricoverato i primi di agosto e è uscito una settimana fa. La fase acuta tra rianimazione e neurologia è durata quasi 3 mesi. Oltre alla tracheo gli è stata praticata la gastrostomia e ha tenuto il respiratore fino a un mese fa. Il recupero tarda ad arrivare ma una volta che comincia è rapido.. Oggi è in grado anche di guidare la macchina anche se cammina ancora con passo incerto e la sensibilità ai piedi non c'è ancora del tutto, fa terapia tutti i giorni e prende ancora il cortisone. Dicono che più si è giovani e più veloce sia il recupero (lui ha 35 anni)ma la sua è stata, a detta dei medici, una delle peggiori gbs che abbiano mai visto.. Comunque fatevi coraggio e statele vicini il più possibile.
    Per altre informazioni mi trovi qui
    apchiarastella@gmail.com

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  135. Rispondo al post precedente. Dopo aver contratto la malattia io ho affrontato 8 mesi di ospedale, a causa di alcuni errori compiuti al principio della stessa, per cui fu curata male e tardi. Anche io ero completamente paralizzato, e contrassi diverse infezioni. Alla fine riuscii a guarire e ora, a distanza di anni, nonostante le cure intempestive, vivo una vita ottima.
    Tuttavia ci sono molti fattori da considerare. Io allora ero molto piccolo, per cui la rigenerazione delle cellule era rapida. Non so che età abbia tua zia. Inoltre giocano un ruolo tanti altri elementi personali. Fidati dei medici, ma non perdere mai la speranza. Se hai dubbi sul valore delle loro diagnosi, contatta altri esperti. Non agire mai irrazionalmente, ma non lasciarti abbattere subito dal primo parere negativo. Ti auguro che la perseveranza e la pazienza facciano per tua zia ciò che fecero per me al tempo.
    Pubblico di nuovo il mio indirizzo e-mail, se a qualcuno può servire: luxortaest@hotmail.it

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  136. Ciao, sono la mamma di Paola. Mia figlia ha 14 anni da settembre 2011 con la ripresa dello sport agonistico ha iniziato ad avere forti dolori muscolari alle gambe, poi all'osso sacro, poi alle braccia...non riusciva piu' ad allacciarsi le scarpe. Prima dal medico di base gli ha prescritto oki e muscoril, ma nessun miglioramento e esami del sangue nella norma....la notte si svegliava dai dolori...la porto alpronto soccorso del Policlinico: dopo lunga attesa entro per sentirmi dire da Ortopedico e fisioterapista, che sono li per scroccare una visita, che sono solo infiammazioni muscolari...Intanto peggiorava passano altri due mesi...non saliva piu' le scasle e alle prime cadute a terra la riporto al pront soccorso del b.gesu...ASSURDO...la rimandano a casa facendomi prentare fuori elettromiografia e RM, e sostenendo che fosse un prb psicologico.
    Fortunatamente tramite un bravo neurologo

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  137. segue- e' stata ricoverata, flebo e plasmaferesi. Ora e' ancora in clinica riabilitativa...sono due settimane che dalla sedia a rotelle nell'ora di fisiot. cammina col deambulatore ascellare, male e a fatica. mi chiedo quando finira' questo incubo, i medici e voi con la Vostra esperienza mi date riscontri concreti che si guarisce...ma ora l'uscita dal tunnel la vedo ancora lontana. Grazie perche' conoscere aiuta a sentirsi meno soli :-)- cristina, roma-

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    1. Ciao Cristina, mi chiamo Daniele e per caso sono capitato in questo blog.
      Anche io ho avuto la GBS ed ero poco piu'grande di tua figlia, era il 1991 e come lei ho avuto gli stessi sintomi che inizialemente i medici hanno scambiato per altro. Immagina che 20 anni fa la malattia era ancora meno conosciuta e la profilassi era poco piu'che sperimentale (credo mi abbiano usato come cavia :O) ) quindi anche io come lei ho subito ore ed ore di plasmaferesi e flebo di immunoglobuline ( le ricordo gelide quando il liquido entrava in circolo). Ora a distanza di 20 anni non ho strascichi, non ne ho praticamente mai avuti, e ricordo quei momenti come un episodio passato della mia vita, spiacevole ma paradossalmente non privo di sentimenti positivi di amicizia ed umanitá che amici, medici e parenti mi hanno dimostrato standomi sempre vicino e sostenendomi.Nei messaggi che ho letto quá e lá per il blog percepisco ottimismo tra tutti quelli che l'hanno vissuta e che ne sono usciti ( e sono tanti ).Tua figlia é giovane e da come ho capito la fase acuta é finita ora ci vuole solo tanta pazienza e costanza ... a breve sono sicuro di leggerla in questo blog parlando al passato della sua brutta avventura .. almeno cosi per me é stata. Un abbraccio ! Daniele

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  138. ciao, sono Francesca ed ho avuto la sindrome nel 2003. avevo 21 anni. la forma è stata tremenda perchè ho fatto 56 giorni di rianimazione intubata e con un battito cardiaco tra i 180 e i 210 al minuto. poi ho fatto tanta, tantissima riabilitazione(tutt'ora la faccio), avevo i dolori che arrivavano alle stelle. sono stata in coma farmatologico per più di un mese!! ho persino una piaga da decupido in testa...tanto sono stata immobile. la paresi era ovunque, non deglutivo neanche più(mi avevano messo il tubicino aspirante che hanno i dentisti), l'unica cosa che riuscivo a muovere era una delle due palpebre e solo per metà. ora sto molto meglio(anzi voglio proprio dire bene), ho recuperato alla grande e devo dire che mi tengo tutti i miei dolori, tutte le sensazioni strane (tipo:formicolii, bruciori, ghiaccio,doloriiiii, sensazioni di vesciche....etc), e tutti i ricordi (che sono molti). spiegare l'accaduto per me è impossibile perchè le sensazioni passate sono così tante....però sono felice...e molto...mi ritengo fortunata e ritengo di aver avuto anche un piccolo miracolo!! ringrazio la mia famiglia che non mi ha abbandonata un minuto ed ha sempre fatto in modo che la malattia se ne andasse convincendomi che tutto si sarebbe risolto. anche tra molti sorrisi direi!! avevo 21 anni, il mio peso era arrivato a 30 Kg. circa e posso dire che con tutte le complicanze che ho avuto anche nel durante (polmoniti ed altre infezioni), sono qui a raccontarlo,... che quest'anno mi sposo con un uomo meraviglioso e sono felicissima di vivere questa vita meravigiosamente complicata!!! dico a tutti di stare sereni, che da questa malattia se ne esce e se ne esce pieni di voglia di vivere!! un abbraccio forte forte a tutti voi.........

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  139. Ciao a tutti, mi chiamo Manuel ed ho avuto la GBS nel 1996 quando avevo 16 anni..è iniziato tutto quando, alla festa di compleanno di un mio amico, ho iniziato a sentirmi poco bene, spossato, e me ne sono andato a casa triste e convinto di avere un'influenza...2 giorni dopo il malessere è aumentato e le gambe hanno iniziato a non aver la forza di reggermi in piedi, quindi i miei genitori mi portarono all'ospedale, dove fui erroneamente indirizzato in otorino (pensavano ad una labirintite). Per fortuna il medico del reparto capì che il problema era neurologico e dopo una lombare, una tac ed una elettromiografia, mi fu diagnosticata la malattia..Devo ammettere che leggendo l'esperienza di tanti di voi, ho capito che sono stato fortunato, perchè dopo "soli" 35 giorni di ospedale (per fortuna la paralisi è arrivata fino al collo, quindi non c'è stato bisogno di intubare)sono stato dimesso e dopo qualche mese di fisioterapia, sono riuscito a tornare in un campo da calcio per una partitella tra amici, seppur ancora leggermente insicuro...è stata la partita più bella che abbia giocato. Poi pian piano sono tornato alla normalità.
    E' stata comunque un'esperienza dura, e forse lo sarebbe stata ancor di più se mi fosse capitata qualche anno più tardi, in quanto forse allora non mi ero reso ben conto della gravità della situazione (grazie anche ai miei cari che si guardavano bene dal farsi vedere tristi in mia presenza, e dandomi sempre la speranzosa impressione che era una cosa temporanea ed era ovvio che sarei tornato come prima).
    Auguro a tutti coloro che stanno combattendo con questo male, sia in prima persona, che per un proprio caro, di guarire presto e NON MOLLATE! Un abbraccio..

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  140. Oggi 28 Febbraio è stata diagnosticata da poche ore la GBS ad una persona a me molto cara, è immobile sino al collo e respira al 50% da sola , non so a che livello siano intervenuti i medici, visto che hanno tardato due giorni a diagnosticarla, volevo avere più notizie sulle terapie effettuate,hanno iniziato una specie di "depurazione" del sangue pare che il tutto sia stato scatenato dal vaccino antinfluenzale. Leggevo prima che non bisogna cercare un perché è arrivata ma bisogna combatterla e quindi mi sento di dirle che le sono vicina e di non mollare, la mia email simba79@tiscali.it

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  141. Ciao a tutti mi chiamo Alfio, ho 60 anni, ed anche io il 7 Dicembre del 2010 nel giro di poche ore mi sono ritrovato incosciente e gradualmente paralizzato fino a non poter più neanche aprire gli occhi fortunatamente la crisi respiratoria mi è sopraggiunta mentre ero già al pronto soccorso del policlinico Umberto primo dove i medici della rianimazione mi hanno subito diagnosticato la GBS quindi subito intubato tracheotomitizzato e messo in coma farmacologico, dopo due giorni di coma ho subito una polmonite ed i medici avevano pensato il peggio, ma non si sono mai arresi. Devo dire che nel mio percorso ho trovato dei professionisti magnifici, sia dal punto di vista professionale che umano, sia medici che paramedici tutti, anche i tirocinanti, mi hanno fatto sentire un essere umano nel momento in cui non pensavo di venirne fuori, mi hanno stimolato, incoraggiato e coccolato, anche nel reparto di neurologia dove sono stato trasferito dopo tre mesi di rianimazione. Non finirò mai di ringraziare il personale del policlinico Umberto primo, non soltanto per la professionalità, ma per il rapporto umano che ho ricevuto e che ancora oggi ricevo ogni volta che vado per controlli. Dico a tutti non abattetevi, dovete essere determinati e quando finite la pazienza tirate fuori la rabbia ma nel momento in cui potete muovervi collaborate con i fisioterapisti ed attrezzatevi per fare qualcosa anche da soli, la strada può essere lunga,"io dopo oltre un anno e tanta determinazione" ho recuperato il 50% della muscolatura, sono ancora sempre spossato parte dei piedi informicoliti mi mancano i micromovimenti ed ho ancora qualche altro problema ma cammino, sono autonomo e giorno per giorno vedo miglioramenti. So che per tornare normale avrò ancora minimo un altro anno ma poi ne usciro, ne usciremo tutti anche se con tempi diversi. Mi dispiace aver letto di alcuni casi in cui sono stati attaccati i polmoni e sono deceduti, purtroppo quella è la variabile peggiore, esprimo tutta la mia solidarieta ai familiari e do loro un abbraccio. Per tutti gli altri determinazione e non cercate farmaci miracolosi, non ce ne sono. Un grande ringraziamento va al creatore di questo sito, a me è stato utile, me lo hanno fatto leggere quando non potevo digitare, ora che muovo le dita vi ho potuto raccontare la mia storia e dirvi ciò che penso. a_mariol@virgilio.it

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  143. ciao mi chiamo Cristina e vivo a Cagliari.Leggendo questi commenti il mio pensiero è tornato indietro al periodo che per me doveva essere quello della spensieratezza.Avevo 16 anni . Tutto iniziò dopo una banale influenza. Peccato che i medici del pronto soccorso puntualmente mi rispedivano a casa con una diagnosi che parlava di stati d' ansia. Quando finalmente mi visitarono nel reparto di neurologia e capirono che si trattava della sindrome di Guillan Barrè ormai il mio corpo era quasi completamente paralizzato. Ricordo ancora oggi con quanta dedizione e professionalità seguirono il mio caso.A distanza di tanti anni mi sento ancora in dovere di ringraziare tutti i medici e il personale infermieristico che operava nel reparto di neurologia dell'ospedale Brotzu nell'anno 1986.Un grazie di cuore anche ai dottori Bayorek e Casula del centro trasfusionale.Ora ho 42 anni, sono mamma di due bimbi e la malattia è solo un lontano ricordo.

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  144. Ciao a tutti! sono venuta a conoscenza del blog cercando su internet informazioni sulla sindrome di Miller Fisher. Tale malattia è una forma rara della GBS e colpisce i nervi cranici. La mattina del 2 febbraio 2012 mi sono svegliata e vedevo tutto doppio. Vado all'ospedale e dopo una serie di analisi, mi viene diagnosticata la MF. Oggi sono a casa e vedo ancora doppio, la strada per il recupero è ancora lunga, ma leggendo il blog mi ritengo fortunata perchè a parte la vista, non provo e sento alcun dolore. Certo, in parte la mia vita è cambiata, non guido la macchina e ho sospeso il lavoro, ma prendo la malattia come un'opportunità che la vita mi ha dato per fermarmi un attimo e occuparmi di cose che prima trascuravo. Forse risulterò arrogante nei confronti di altri che in questo blog parlano di sofferenza, però io sono ottimista, e so che un giorno guarirò..per cui mai arrendersi e forza ad andare avanti. Vorrei poter condividere la mia esperienza con altre persone, per cui se volete scrivermi, questo è il mio indirizzo mail bartnick@virgilio.it , un grande in bocca al lupo a tutti! Elena, e un grazie a chi ha creato questo spazio nell'etere per parlare di queste malattie rare!

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  145. Mio figlio di 24 anni a gennaio ha iniziato ad avere una paresi facciale laterale ma dopo 2 giorni di cura con il cortisone la paresi è diventata bilaterale, fortunatamente al pronto soccorso di Bassano del Grappa abbiamo trovato un "angelo" neurologo che ha capito subito di cosa si trattava: non era paresi di Bell (o da freddo) ma sindrome di Guillain-Barrè e quindi curato subito con immunoglobuline.
    Dopo tre mesi sono ancora evidenti i segni lasciati dalla malattia e dato che solitamente questa sindrome attacca gli arti, volevo sapere se c'è qualcuno che ha avuto lo stesso problema e se anche in questo caso serve la fisioterapia. Grazie mille.

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    1. Ciao Anonimo 21 aprile 12, a me la GBS ha preso anche la faccia soprattutto sul lato sinistro. La mia GBS non è partita dalle gambe come quasi tutti ma dalle mani.. poi le gambe .. e poi la faccia. Faticavo a mangiare e a parlare. Pian piano si è svegliata... non credo ci sia una regola precisa su "cosa si paralizza e in che ordine" . Adesso faccia e braccia sono svegli.. non perdete la speranza e il coraggio.. quel giorno arriva!! un abbraccio

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    2. Nel frattempo mio figlio si è sottoposto ad una serie di terapie per provare a recuperare i movimenti, soprattutto delle labbra, ma fin'ora non si vedono miglioramenti.
      Prossimamente farà un'altra elettromiografia, così potremo vedere se ci sono stati dei recuperi...
      Grazie per avermi risposto e auguroni anche a te.

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  146. Ciao,sono una ragazza di 22 anni,nel 2010 sono stata operata al cervelletto x un tumore maligno,dopo esser stata operata e dopo aver fatto un mese di radioterapia,e prima ancora di cominciare la chemio,ho incominciato ad accusare strani sintomi,facevo fatica a camminare,ad alzare le gambe,a muovere le braccia ecc...alche i medici del reparto pediatria oncologica dell'istituto nazionale tumori di milano,dopo una serie di esami,risonanza e ulteriore prelievo lombare hanno scoperto che come se non bastasse ero stata colpita da questa sindrome (di guillain-barrè),mi hanno subito trasportata al san raffaele di milano dove x 5 giorni mi hanno fatto flebi su flebi di queste immunoglobuline...mi dicevano che ci sarebbero voluti anni e tanta fisioterapia x rimettermi a posto completamente...con buona volontà tanta pazienza tanta forza io ho superato ciò in meno tempo del previsto,anche perchè sapevo che davanti a me c'era un ultimo ostacolo da superare...la chemioterapia!
    Questa sindrome comunque non è da sottovalutare,xkè fortunatamente nella mia sfortuna è stata beccata in tempo...

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  147. Ciao a tutti.Mi chiamo Pasquale Matarrelli ho 37 anni,sono di Napoli e a 13 anni (dunque nel lontano ormai 1988) ho contratto la Sindrome di Guillain Barrè.
    Una normale mattina di inizio Maggio stavo per recarmi a scuola come ogni giorno ma inizio ad avvertire una forte stanchezza con difficoltà motorie,dunque mia mamma decide di lasciarmi a letto a riposarmi.Due settimane prima avevo avuto delle febbri molto forti (40°C) e problemi gastrointestinali.Quella mattina mentre passavo dall'altra parte del letto per prendere l'altro cuscino sentii delle forti fitte alle gambe,caddi a terra e non mi sono più rialzato per i successivi 7 mesi!!! La sera stessa ero ricoverato nella sala rianimazione dell'Ospedale Cardarelli di Napoli,per importante disfunzione respiratoria.Mi fu diagnosticata una forma acutissima della GBS.Il mio corpo durante quelle 24 ore si era completamente paralizzato,dalla testa ai piedi senza alcuna possibilità motoria eccetto per la testa che muovevo a destra e a sinistra.Quando hai 13 e ti becca un mostro così,ti cade il mondo addosso,anche perchè per fortuna ho avuto dei medici che nonostante la mia allora giovane età,non mi hanno mai nascosto la gravità della situazione.In quegli anni i casi di GBS erano ancora più rari di adesso e io al Cardarelli ero un caso eccezionale perchè la malattia non era mai stata diagnosticata con una tale ferocia.E' inutile nasconderlo ero in punto di morte. Segue...

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  148. Nonostante l'intubazione sono sempre rimasto cosciente anche se inerme.Dopo circa 12 giorni di inutili tentativi di salvarmi la vita,un giorno tutto lo staff medico con a capo il Primario della Neurologia ed alcuni medici dell'Ospedale Monaldi entrarono nella mia piccola camera e mi chiesero se avessi voluto fare da cavia per sperimentare un sistema che forse mi avrebbe aiutato.Ci vuole del coraggio per chiedere ad un bambino una cosa del genere,così come il coraggio di rispondere si alle loro richieste senza battere ciglio.Dopo alcune ore iniziarono le sedute di plasmaferesi,ricordo di averne fatte circa 5-6.Dopo una settimana il primario mi disse che la malattia a seguito di quelle trasfusioni era stata debellata.Trascorsi circa 25 giorni in rianimazione dopodichè fui trasferito al reparto neurologia dove fui assistito per le ultime cure farmacologiche che mi permisero di respirare di nuovo autonomamente.A metà giugno arriva il trasferimento all'Ospedale CTO di Napoli per procedere a tutta la trafila delle fisioterapie.L'intensità della malattia era stata troppo violenta per poter prevedere una totale ripresa.Mi fu detto che probabilmente sarei rimasto in carrozzina per tutta la vita,anche perchè le mie caviglie erano praticamente andate del tutto e difficilmente mi sarei rimesso in piedi.La mia fortuna fu quella di essere affidato ad una fisioterapista straordinaria che trascorreva circa 6 ore della sua giornata per rimettermi in sesto.Le caviglie però non rispondevano ad alcuno stimolo,nè attivo nè passivo.Di ritorno da un convegno mi disse che aveva avuto un'idea...mi chiese se avessi voluto provare e come sempre non esitai! Mi fece la ceretta alle gambe e mi applicò dei cerotti resistentissimi ad entrambi i piedi.Li cambiavamo con una frequenza di circa una settimana.Lo scopo era di tenermi le caviglie bloccate durante tutto il giorno e la notte così da riabituare i piedi alla loro naturale posizione.Aveva avuto un intuito geniale che unito a tanti sforzi in palestra pian piano mi hanno rimesso in piedi. Segue...

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  149. A metà agosto parto per una breve vacanza (per staccare un pò dallo stress),seduto in carrozzina...15 giorni trascorsi sul bagnasciuga e in acqua facendo esercizi.A inizio settembre ritorno nel reparto riabilitazione del CTO con le mie gambe!!! La mia fisioterapista vedendomi camminare da solo era in lacrime,nessuno mai avrebbe puntato un solo centesimo su di me,tranne lei,la mia fisioterapista Maria Ferrante.A dicembre lascio definitivamente il CTO,perchè stanco e provato da 8 ore al giorno di esercizi,con la promessa di ritornare a gennaio per finire il ciclo di riabilitazione.Una volta uscito non volli più saperne di ritornarci! Un anno dopo ho ripreso a correre piano,dopo due anni giocavo a calcetto e a basket,oggi vado ancora in palestra e alzo 80Kg di squat! Unico handicap sono i polpacci;la GBS conosciuta anche come Polinevrite Ascendente,intensifica la sua violenza nella parte bassa del corpo e dunque la parte più colpita sono i polpacci.Non riesco ad alzarmi sulle punte nè sui talloni,riesco a stento a sollevarmi facendo leva sulle braccia ad un appoggio.Per capire questo problema a Marzo 2012,dunque a 24 anni di distanza mi reco al Centro Neuromed di Pozzilli (Isernia),e dopo aver eseguito un esame elettromiografico ho scoperto che il tessuto nervoso dalle gambe in giù era parzialmente e seriamente danneggiato in maniera irreversibile(diagnosi denominata AMAN).Considerando il danno minimo rispetto a ciò che ho avuto posso ritenermi un miracolato,tuttavia voglio far presente che dietro la ripresa c'è stato e c'è ancora tutt'ora un grosso sforzo.Vado costantemente in palestra per mantenere il tono muscolare e cerco di seguire un'alimentazione corretta e ricca di vitamine del gruppo B,che sono importanti per il tessuto nervoso.Data la mia esperienza voglio dire soprattutto ai familiari delle persone che vengono colpite da questa malattia assurda che guarire da soli dalla GBS è impossibile,ho avuto la fortuna di avere i miei genitori sempre al mio fianco giorno per giorno,c'è bisogno se è il caso di diventare degli pseudo-fisioterapisti e far muovere gli arti del vostro parente in ogni singolo istante della giornata.Armatevi di tanta pazienza perchè i momenti duri saranno tanti,preparatevi al peggio,ma siate forti e costanti,io sono l'esempio che anche se si viene colpiti anche nella forma più acuta possibile,si può ritornare ad avere una vita normale,se ci sono riuscito io ci può riuscire chiunque,non abbattetevi,che questa malattia già abbatte molto di suo,quindi più vi impegnate prima vi riprendete.Solo chi ci è passato può sapere cosa si prova è un pò come rinascere,solo che il tuo corpo è già grande e sei tu a dovergli insegnare come si cammina.Auguro a tutti voi una pronta guarigione,sperando che la mia storia possa essere di aiuto a qualcuno e di coraggio a chi ne ha bisogno,nulla è impossibile!
    Pasquale

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  150. Ciao a tutti! Ho 35 anni e vivo a Brindisi e anch'io sono stata colpita dalla sindrome di gb ma posso dire di essere stata molto fortunata e di averlo capito già quando ancora non ero in grado di camminare ma respiravo, muovevo le braccia, parlavo..è tutto iniziato alla fine di ottobre 2011: sentivo il piede destro un pò addormentato, poi il sinistro, avevo l'impressione di essere sempre più debole e di non poter fare affidamento sui miei piedi. Poi la febbre, una febbre altissima per 10 giorni che non si riusciva a far scendere in nessun modo! Il 15 novembre 2011 il ricovero presso l'ospedale Perrino di Brindisi in medicina generale. Anche se avevo raccontato sia al medico curante sia ai dottori del pronto soccorso quello che avevo sentito nei giorni precedenti, mi dicevanp che non c'era collegamento. Ricordo che la notte non riuscivo a dormire, avevo dei dolori lancinanti all'altezza dei reni, della spina dorsale non c'era posizione che mi desse sollievo. Poi la cistite emorragica..non si capiva niente e non riuscivano a placare la febbre! Dopo altri 10 giorni in ospedale la febbre è sparita ma io non mi reggevo sulle gambe, si piegavano da sole...una sensazione terribile che credo conosciate tutti in questo blog..
    Subito la consulenza neurologica ed il trasferimento d'urgenza in neurologia era il 27 novembre: risonanza magnetica di un'ora e mezza fatta in lacrime tra dolori allucinanti, elettromiografia e prima seduta di plasmaferesi nel giro di poche ore..non capivo niente, non sapevo cosa mi accadesse. Il dottore mi ha detto cos'avessi ma io ero del tutto ignara dell'esistenza di questa malattia maledetta. Anch'io mi sono sottoposta per ben due volte alla puntura lombare: la seconda perchè, nonostante la plasmaferesi, gli esiti della seconda risonanza non mostravano miglioramenti. Uno sconforto..ma poi la svolta il liquor prelevato non conteneva più virus ero sulla strada della guarigione: hanno iniziato a iniettarmi il cortisone e finalmente mi son messa seduta sul letto da sola!!! E' stato incredibile vedere la gioia delle persone a me care solo perchè ero riuscita a fare questo movimento "banale". Sono stata dimessa che ancora non camminavo da sola ma con un mese e mezzo di fisioterapia, due mesi di pilates son tornata in piedi. Certo ancora ora non riesco a correre, mi stanco facilmente e poi ho paura..la notte ho gli incubi: rivivo quei momenti, giorni, mesi in cui ero persa..le flebo, il catetere, la totale dipendenza da chiunque anche per prendere un bicchiere d'acqua. Ma sono viva e questo è quello che conta. Il reparto di neurologia del Perrino di Brindisi è stata la mia famiglia: io non smetterò mai di essere grata al prof. Passarella, alla dott.ssa Nozzoli,al dott. Cozzolillo, al dott. De Marco, agli infermieri, alla mia fisioterapista straordinaria Claudia, agli oss e persino a chi ci portava la colazione perchè son stati grandiosi sia da un punto di vista professionale che umano. Sempre il sorriso sul volto..
    Quando sei affetto da questa sindrome, la cosa più importante è avere accanto le persone che davvero ti amano perchè solo loro possono aiutarti visto che quello di cui hai bisogno è troppo grande perchè altri possano dartelo. Anche in questo son stata fortunata: non sono mai stata lasciata sola ad affrontare quest'incubo.

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  151. ..Continua
    Certo la depressione è arrivata soprattutto una volta a casa quando pensi di essere tornata alla normalità ed invece sei prigioniero delle 4 mura e a mala pena riesci ad arrivare da sola in bagno..il decorso è lungo, inutile negarlo..ma bisogna crederci e capire che dopo non sarà più come prima: almeno, per quanto riguarda me,mi ha cambiata tanto, mi ha fatto fare scelte importanti e mi ha fatto capire che la vita non va sprecata perchè davvero basta un attimo e quello che è sempre stato tuo non c'è più.
    Sono vicina a tutte le persone che stanno soffrendo per questa malattia e spero di aver dato un pò di speranza e coraggio! Io ne sono uscita! L'idea di un'associazione mi piace molto perchè, a questo punto, non credo sia poi così rara e per me sarebbe stato di grande sollievo sapere che altre persone ci erano passate e l'avevano superata! A me in ospedale gli infermieri dissero che avevano già avuto casi del genere e che alcuni di loro non ce l'avevano fatta..certo me l'hanno detto il giorno prima di essere dimessa ma ho pianto, ho pianto tanto perchè non avevo fino ad allora capito quanto avessi rischiato e ho pianto per quelle persone che se ne sono andate per una malattia che non viene molto considerata..grazie ed in bocca al lupo a tutti!

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    1. ho letto tutto di fila la tua storia,nn so come ti chiami, e ho dovuto trattenere le lacrime, perche' nella tua storia mi ci sono rivista anche io. A me la "bestia" mi ha colpito nel marzo 2012, solo pochi mesi fa, dopo 3 settimane di febbre alta e a seguito di una infezione da citomegalovirus...3 volte al pronto soccorso con febbre elevata e rimandata puntualmente a casa, finche' una mattina mi sveglio con insensibilita' ai piedi, alle mani e alla lingua....e dopo elettromiografia ed esame del liquor ecco la diagnosi: sindrome di Guillain Barre':Due giorni dopo non camminavo piu',muovevo a fatica le mani e avevo difficolta' a mandare giu' la saliva:le immunoglobuline si sono rivelate inutili, di li il ricovero in rianimazione e la plasmaferesi: inutile dire la sofferenza. grazie alle cure son tornata a camminare e anche a lavorare, ma sono tanto preoccupata perche' mi stanco presto, non riesco neppure a giocare col mio cagnolino...la gamba destra e' piu' debole e io ho paura, una paura matta. Paura di non tornare come prima, paura che la malattia ritorni!!!!Io ce l'ho messa tutta, i medici non credevano potessi arrivare a questi risultati, ma io voglio di piu', voglio essere quella di prima, rivoglio la mia forza e dopo 5 mesi sono cosi' stanca...scusate lo sfogo...

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    2. Ciao Titty mi chiamo Francesca, ho già scritto su questo blog.. io sono stato colpito da GBS a settembre dello scorso anno e ancora non ne sono completamente uscita. Ho comunque finalmente recuperato bene. Rimangono dolori alle dita dei piedi che sembrano essere perennemente stanchi ... ma dallo scorso dicembre quando sono stata dimessa dall'ospedale sulle mie gambe ad oggi ti assicuro che sono migliorata. Continua con la fisioterapia se puoi, mi hanno detto che il primo anno e mezzo è il più importante per il recupero.. e vedrai che migliorerai.. Anche io mesi fa ero sempre tanto stanca anche senza far niente ma man mano la sensazione è svanita, ora si ripresenta ma solo in alcuni giorni.. voglio credere che passerà!!un abbraccio

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  152. Anche mio figlio l'ha avuta quando aveva 4 anni. Che brutti momenti.

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  153. Ciao, mi chiamo valentina e ti scrivo perchè la zia di una mia amica si trova da dicembre in un centro di riabilitazione dove le hanno diagnosticato questa malattia. lei e tutti i suoi familiari sono molto scoraggiati perchè non vedono alcun miglioramento e non trovano la strada giusta da seguire.Vorrei tanto aiutarla ma non ho idea di quello che sia giusto fare,e neanche la sua famiglia che al momento è in assoluta confusione.Puoi aiutarmi ? grazie

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  154. Ho 44 ann , dico solo che è dura sono stata colpita da questa malattia 2 mesi fà, e vivere soli non è facile, sono seguita da logopedisti, ho un fratello meraviglioso che adesso però partirà per le vacanze all'estero per 2 settimane. E' davvero dura, ho dei momenti di disperazione perchè è una malattia che non ti avvisa, che ti ritrovi in due gg -diversa- che non sai cosa succede. MI dico che forse non mi sono voluta troppo bene e questo è il risultato ma invece leggo che ci sono molte persone che come me soffrono e hanno sofferto. Io persona superindipendente sto imparando a chiedere aiuto e anche un abbraccio. Mio padre in clinica mi ha detto che visto gli errori che ho fatto, non ho fatto una vita come diceva lui..forse non avevo diritto di aiuto, infatti è sparito e anche offeso. (non ho mai avuto un rapporto con lui ma speravo che in questo frangente...) Mia madre l'ho persa anni fà e mi manca tantissimo. Mi mancano gli abbracci, mi manca tantissimo un'affetto che forse mi devo creare da sola per me stessa. I sintomi del decorso mi spaventano..son scossa..e mi hanno detto che sarà molto lunga e ci poHo sempre incubi anche io e la tensione nn aiuta ma la solitudine anche. Grazie per avermi dedicato dei minuti nella lettura. MI permetto di abbracciarvi tutti. Un'anima che trema come molte. Grazie per questo blog perchè condividere ci fa sentire meno soli.

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    1. Ciao ricordati che la GBS non distingue ne per età, ne per sesso ne per razza ne per niente.. figuriamoci per stile di vita... ne verrai fuori ci vorrà forza di volontà, tenacia, coraggio e tanta fisioterapia.. ma vincerai.. ti abbraccio

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  155. ciao mi chiamo lara.. Mia madre nell'ottobre scorso è stata colpita da questa malattia, in forma acuta... è rimasta a letto immobile per 3 mesi ed a gennaio di quest'anno ha fatto i primi passi... ora possiamo parlare di miracolo, perchè in 5 mesi non usa neppure le stampelle per camminare... L'unico neo per lei è il fatto che sente nelle mani come se la pelle fosse bruciata, e nei piedi come se indossasse calzini stretti... I medici dicono che è normale, che la guarigione totale, ci sarà nell'arco di 2/3 anni, ma quello che mi chiedo io, ci sono modi, per toglierle queste sensazioni????
    grazie mille a chi risponderà, e portate pazienza che tutto si risolve...
    Bacio Lara

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    1. Ciao Lara mi chiamo Francesca ho 34 anni, ho avuto la GBS a Settembre dello scorso anno. I medidi hanno ragione le sensazioni di tua madre le ho passate anche io, non succede a tutti ma può succedere ... è la guaina mielinica che si riprende e quindi meno male che ci sono queste anche se insopportabili sensazioni. Io all'inizio dovevo stare attenta che la felpa non toccasse le mani sopra quando la indossavo perchè la sensazione era tremenda.. proprio come un ustione. Facevo fatica anche con i pantaloni perchè avevo un bruciore tremendo anche agli stinchi. A distanza di un anno le mani sono completamente guarite ma ancora oggi a volte mi danno un pò fastidio gli stinchi anche se le sensazioni sono decisamente migliorate.... ma passa questa maledetta passa.. un abbraccio a voi Francesca

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  156. Ciao. Mi chiamo Alberto Costa. Grazie infinitamente per il tuo blog. Senti, sono disperato. Vorei saperne di piu su quello che posso fare per aiutare mio padre. E rivoverato in therapia intensiva da Martedi scorso. E completamenta paralizato e sotto rspirazione artificiale. Gli hanno diagnosticato un GBS di forma acuta. E sotto immunoglobuline. Saresti mica disposto a concedermi qualche minuto del tuo tempo per un coloquio telefonico? O magari tramite skype? Vorei sapere che cure ci sono? Come si organizza la rieducazione? Cosa gli posso dire per farlo sentire meglio? Occore un psychologo? Un kinezista in piu di quello della rianimazione? Hai avuto la tracheotomia? Cosa vuol dire? La mutua rimborsa la rieducazione? Cosa si puo fare di piu? Ci sono degli specialisti? Se potessi approfitare della tua esperienza sono sicuro che aiutera tanto mio padre di 72 anni che è sempre stato in perfetta salute fino alla settimana scorsa. Grazie. Ti lascio i miei dati: +32497463017. albertocosta@skynet.be. Fammi sapere. Grazie. Vivo in Belgio. Ecco i miei dati: +32497463017. albertocosta@skynet.be Grazie. Alberto Costa

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  157. Ciao a tutti,
    sono stato colpito da questa malattia 15 mesi fa. La fase acuta di solito dura un mese, nel mio caso è durata 3 mesi. inizialmente ero sulla sedia a rotelle. Ora cammino in casa senza niente e fuori casa con una sola stampella. Riesco a fare un km di cammino e poi inizio a sentire la stanchezza... non so quanto ancora recupererò ma mi manca la mia vecchia vita e spesso ho un senso di impotenza.
    Ho letto diversi commenti e ho notato un po' di confusione.
    La GBS di solito colpisce la guaina che ricopre il nervo e allora la guarigione è vicina al 100%. Questa è la forma più comune.
    Se si è più sfigati la gbs colpisce il nervo stesso e qui spesso non si ha un recupero totale a seconda del danno che i nervi subiscono. Inoltre spesso la GBS colpisce solo il motorio ma nei casi più sfigati anche il sensoriale. Ad esempio io ho avuto le due sfighe messe insieme eppure cammino con una stampella ma probabilmente non tornerò come prima. Per esempio non riesco a camminare fuori casa senza niente perchè ho scarsa sensibilità ai piedi e quindi non mi adatto al terreno...

    Se qualcuno ha un'idea sarei più che altro curioso di sapere per quanto tempo si migliora...

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    1. ciao sono Francesca, non posso dirti in quanto tempo migliorerai purtroppo la GBS è talmente soggettiva che va da persona a persona.. però posso dirti non perdersi d'animo e la fisioterapia sono la cura migliore. Io sono stata come te sfigata dal punto di vista motorio e sensoriale, e metre dal punto di vista motorio sono ormai guarita ho ancora strascichi dal punto di vista sensoriale a piedi e gambe.Una volta il mio neurologo mi disse che solo per il fatto che i piedi sono più lontano dalla testa ci mettono di più.. infatti nel mio caso è stato cosi sono rimasti quelli che mi danno più problemi. Conosco un ragazzo che era in ospedale con me che a novembre 2011 (GBS diagnosticata a marzo 2011) camminava ancora con una stampella e non riusciva a mantenere la posizione stabile in piedi non ne aveva la sensibilità.. oggi ha tolto le stampelle e viaggia senza ..la sensibilità migliora sempre più. Tieni duro e continua con la fisioterapia. Io mi sono anche fatta trattare i piedi da un'osteopata e devo dire che la stimolaione benche dolorosa mi è servita.. ti auguro buona fortuna!! Francesca

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  158. ciao sono della provincia di ancona ,anche io ho avuto la sgb due anni fà,mi sono ripreso del tutto dopo 5 mesi.
    adesso mi sono rivenuti i dolori alla schiena e il dottore mi ha ridato le stesse pasticche di allora .adesso sembra che mi siano passati.ma speriamo bene perchè non vorrei ricadere ancora .ciao a tutti.

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  159. salve a tutti... leggere questi commenti è commovente... nel dicembre del 2003, all'eta di soli 13 anni sono stata colpita anch' io da questa grave malattia... Inizialmente sintomi influenzali con lieve febbre, debolezza, vomito... poi formicolio alle dita delle mani e dei piedi, perdita di sensibilità e abbassamento della voce... ricoverata un solo giorno in neurologia a Taranto per i dovuti accertamenti, poi un improvvisa crisi respiratoria (legata sempre alla malattia) e trasferita d'urgenza in rianimazione... Sempre vigile e attenta, ma priva della mia autonomia... ero completamente paralizzata e assistita meccanicamente da un ventilatore per l'insufficienza respiratoria... cosi per circa un mese, poi i primi, lenti miglioramenti sino al 31 gennaio quando mi hanno trasferita in un centro di riabilitazione specializzato (Salvatore Maugeri)dove ho cominciato un ciclo prolungato di fisioterapia... la ripresa é stata molto dura, faticosa, lunga ma non ho mai mollato... certo, ci sono stati tanti momenti difficili in cui non c'era nessuno spiraglio di luce intorno a me, ma l'affetto e la protezione di chi mi e stato vicino, sono stati molto importanti... Non ho mai avuto paura di morire, anzi in quella triste camera di terapia intensiva ho sempre avuto la forza di combattere per riprendermi la mia VITA.... ora sono passati nove anni e sono in ottima forma, ho ripreso la mia autonomia, lavoro da mattina a sera e riesco anche a svolgere un po di attivita fisica... di quel periodo resta soltanto un ricordo che mi accompagnerò per tutta la vita!! Antonella!

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  160. Per titty
    Ciao..ho letto solo ora il tuo commento, scusami! Mi chiamo Natalia..vorrei solo dirti di non scoraggiarti, che riuscirai a fare le cose che facevi prima solo che devi avere pazienza. Io adesso sono a sette mesi dall'ultima visita di controllo e va decisamente meglio! Non ti verrò a dire che non mi stanco prima degli altri e che è tutto finito ma riesco a correre per quasi 30 minuti! Non sono mai stata una sportiva e odiavo andare a correre ma da qualche mese a questa parte era il mio corpo che me lo chiedeva, sentivo proprio il bisogno di muovermi..una gioia infinita quando ho visto che ci riuscivo, che le ginocchia non si piegavano più..dopo son stata a casa con il ghiaccio sulle ginocchia perchè, inutile girarci intorno, i muscoli ancora fanno fatica ma devi importi anche questo e riprenderti tu la tua vita!! E' una guerra e devi vincerla tu battaglia dopo battaglia! La più importante l'hai vinta quando ti sei rimessa in piedi..devi solo crederci ed andare avanti!Su facebbok c'è un gruppo Guillain Barre Syndrome http://www.facebook.com/groups/gbsitalia/
    E' sempre utile potersi confrontare con chi ha vissuto un'esperienza simile. Un abbraccio, Natalia

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  161. Ciao a tutti, mio zio di 64 anni é in ospedale da un mese per la sindrome di Barré. Il grosso problema che si trova ad affrontare ora é che é sopraggiunta una polmonite e hanno dovuto intubarlo nuovamente dopo che era rimasto senza intubazione per una settimana. Stanno valutando la tracheotomia. Ho letto che le complicazioni respiratorie e l'intubazione protratta sono i fattori più pericolosi per la vita...C'é qualcuno tra voi che ha avuto queste specifiche complicazioni? Altra cosa: quando era stubato parlava tantissimo e diceva sia cose sensate e reali sia cose frutto della sua immaginazione, come se avesse manie di persecuzione: questo é normale? I medici dicono che può capitare ma più di tanto non si sbilanciano. Grazie a tutti quelli che potranno darmi un riscontro, ciao. Erika

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  162. Ciao Erika, mi chiamo Arianna. La mia esperienza con questa malattia non è di certo positiva, nel senso che ho perso mia zia, di anni 52, due anni fa. le complicanze respiratorie sono un rischio, purtroppo è vero. Ma, individuando la giusta cura e con l'aiuto di Dio, possono superarsi. Può capitare di dire cose insensate, ho letto anche questo. In bocca al lupo e speriamo bene. Ti lascio la mia mail: arianna.nobile@tin.it

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  163. Ciao Erika sono Alfio
    anche io nel dicembre del 2010 sono stato messo in coma farmacologico ed intubato a causa di crisi respiratoria,sono rimasto in coma 15 gg 3 mesi paralizzato, durante il coma mi sono beccato una polmonite,capita, anzi meglio la polmonite, per mè erano più propensi ad altro.
    La mania di persecuzione ci può stare, una nelle storie da me vissute durante il coma, era un tentativo di espianto di organi ovviamente mai avvenuto, sara istinto di conservazione.
    un grande augurio
    Alfio

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  164. Ciao a tutti, sono Adele
    mia madre, 73 anni, a luglio è stata colpita dalla sindrome di GB. dopo la plasmaferesi e l'immunoglobulina oggi a malapena muove i gomiti e purtroppo non ha sensibilità nelle mani. sta sulla sedia a rotelle perchè le gambe le cedono. ieri mi hanno detto che purtroppo è stata colpita in modo molto violento dalla sindrome e sarà molto difficile che possa recuperare oltre. il 22 la porterò a casa dove spero di sapermi organizzare. sono molto demoralizzata....
    se qualcuno si trova nella mia stessa situazione e può darmi dei consigli vi prego di contattarmi. grazie
    adele.alessi@inwind.it

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  165. Ciao come tanti mi trovo in questo tuo blog dopo alcune ricerche su questa SINDROME, spero di avere un contatto diretto con te..la mia mail è andrecam@live.it

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  166. Ciao a tutti.
    Volevo chiedervi se a qualcuno è capitato di tornare a casa con la PEG ( digiunostomia, alimentazione con sondino nello stomaco ).
    Mio padre è stato colpito da questa sindrome ad ottobre e piano piano a livello muscolare sta recuperando, l'unico problema è che quando deglutisce il mangiare non riesce + ad andare nello stomaco e va nei polmoni rischiano infezioni varie se non addirittura il soffocamento.
    Per favore, se qualcuno ha avuto questo tipo di problema mi risponda, abbiamo paura che possa essere definitiva la cosa e sarebbe davvero una cosa orribile per lui in primis e per noi perchè non potrebbe + mangiare come prima.
    Grazie a tutti e buon anno.
    Roberta.

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    1. Ciao Roberta,
      mi chiamo Luisa ho 46 anni e nel novembre del 2010 sono stata colpita in modo gravissimo dalla gbs.
      Ho fatto 3 mesi di rianimazione e 15 mesi di ricovero per la riabilitazione. Attualmente cammino in casa con le stampelle e per uscire uso un rollator. dovrò subire un intervento alle anche perchè per la grande immobilità si sono formate delle calcificazioni, ma ormai, e chi ha avuto la gbs mi capisce, ci vuole tanta pazienza.
      La mia gbs è iniziata colpendo i muscoli della deglutizione. Un bel mattino mi sono svegliata e non riuscivo a far colazione e poi tutto il corpo si è paralizzato.
      Una volta arrivata nel reparto riabilitazione, dopo 3 mesi di sondino naso gastrico, mi hanno messo la peg per permettermi di mandarmi la pappa artificiale direttamente nello stomaco.
      Il 1/11/2010 è stata l'ultima volta che ho sentito il gusto del cibo e per mangiare di nuovo ho aspettato il 20/02/2012! Ma ce l'ho fatta non hai idea di quanto mi sono gustata quei due cucchiai di semolino.
      Da quel giorno la deglutizione è ripartita e mangio tutto come prima.
      Ci vuole tanta pazienza.
      Ajguri al papà.

      Luisa

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    2. Grazie Luisa!Aspettavo una risposta da giorni perchè nessuno parlava di peg e alimentazione artificiale e pensavo davvero non ci fosse speranza e invece la tua storia ne è l'esempio.Mi spiace che tu abbia passato tutto questo, io lo vedo con il babbo che non fa altro che parlare di cibo, del profumo che sente e gli manca...che tristezza.Io però sono ottimista anche se i problemi li vive lui sulla sua pelle e non voglio arrendermi.Ce la farà e tornerà a mangiare!Grazie, mi ha davvero dato fiducia quanto mi hai scritto.Speriamo bene.
      Un'ultima cosa quante ore di riabilitazione in media ci vogliono per tornare non dico al top ma almeno all'autosufficenza????Ho paura che le ore di riabilitazione che sta facendo siano davvero troppo poche per tirarlo in piedi.
      Se potete rispondetemi.
      Grazie a tutti !!!
      Ciao.
      Roberta

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    3. Ciao Roberta,
      quando ero ricoverata si facevano dalle due alle tre ore il mattino e un'ora al pomeriggio.
      Ora che sono a casa rientro per due volte al centro riabilitazione per 3 ore a volta e a casa faccio ogni giorno esercizi per le braccia e pedalo da seduta perchè sulla cyclette non riesco ancora a salire. Per le mani con poca forza uso delle palline in gel di diversa consistenza. Tutti mi dicono che più ti muovi meglio è. Il problema della gbs è la stanchezza ... Ti stanchi subito e però bisogna combattere anche questa. Questa settimana ho raggiunto un altro obiettivo: camminare con un solo appoggio di una mano tra le parallele e sono molto felice!!!
      Il motto del nostro percorso deve essere "che lo sforzo sia con te!" .
      Ciao a tutti, Luisa

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  167. Ciao Luisa.
    Mio padre verrà dimesso martedì e di ore di riabilitazione ne ha fatte davvero poche, forse una 40ina ( 1 ora al giorno ).
    Inizierà poi la riabilitazione con day hospital 3 ore a settimana per 25 ore e poi davvero non so cosa dobbiamo fare....Secondo me sono troppo poche e i miglioramenti sono appena percettibili.In ospedale dicono che non bisogna esagerare ma come posso aiutarlo io il mio babbo ??? Da pochi giorni lo fanno mangiare senza peg e sembra riuscirci ovviamente le pappe sono dense e non solide però so che ci vuole tempo e vorrei fosse seguito di +.Magari pretendo troppo però d'altronde se non lo aiuta chi è in grado noi come possiamo aiutarlo se non dandogli conforto e coraggio???
    Grazie ancora per le tue risposte e auguri per tutto!!!Sono contenta per i tuoi miglioramenti e sono sempre e comunque ottimista!
    Grazie.
    CIAO.
    Roberta

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  168. Ciao mi chiamo Roberta, ed anche mia figlia a soli 2 anni e 9 messi ha avuto la gbs, sono passati 7 anni, la bimba sta bene, ma io non ho mai dimenticato, ed ancora oggi nel profondo non ho superato le mie paure.
    Un abbraccio a tutti voi.

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  169. Ciao sono sempre Roberta, anche mia figlia ha avuto la gullaim barrè 7 anni fa, aveva solo 2 anni e 9 mesi, ora sta bene, ma io non ho mai dimenticato ... è stato terribile, vederla cosi... l'impotenza, la disperazione. Ed anche i primi anni dopo che era successo, nonostante la ripresa, si stancava o dopo un influenza sembrava riavesse i sintomi... ero terrorizzata che potesse riaccadere.... Vorrei sapere se qualcuno di voi ha fatto un vaccino o può darmi notizie in merito, anche se mia figlia non aveva fatto nessun vaccino ma aveva avuto una banale febbre, io per paura non ho ma rifatto i richiami, in particolare dovrei rifare l'antitetanica. Dopo tanti anni ancora provo angoscia, al solo pensieri... grazie a chi vorrà rispondermi. Un abbraccio.

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    1. Ciao Roberta
      Sono Alfio, anche io 2 anni fà ho incappato in una delle espressioni peggiori della GBS, anche a me hanno chiesto se avevo assunto vaccini vari, io fino ad allora in 60 anni avrò preso si e no 2 aspirine l'anno.
      Però può darsi che i vaccini possano aver inciso per le forme più lievi? nessuno ha la certezza.

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  170. Ciao a tutti ho un caro parente che da sei mesi è stato colpito dalla sindrome di Guillain Barrè : è stato inizialmente trattato con plasmaferesi e sembrava migliorare poi l'anno interrotta ed è peggiorato di nuovo. Solo un mese fa gli han fatto l'immunoglobulina ma non ha dato miglioramenti.
    Qualcuno mi può consigliare un medico o un ospedale dove sono specializzati in questa malattia'
    Perché crediamo che dove si trova ricoverato da sei mesi abbiano sbagliato approccio e tempi delle cure.
    Secondo voi c'è ancora speranza che possa migliorare?
    Ringrazio chiunque possa darci qualche informazione preziosa.
    Grazie ed un caro saluto a tutti.

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    1. Ciao, mio figlio si è ammalato lo scorso anno,aveva il viso paralizzato, fortunatamente è stato curato subito con immunoglobuline all'ospedale di Bassano del Grappa. Inizialmente sono riusciti a bloccare la paralisi, poi lentamente è guarito, ora dopo 14 mesi ha solo l'occhio che lacrima.
      Tanti auguri.

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  171. ciao a tutti, nel dicembre 2006 sono stato affetto da questa malattia leggendo le vostre storie mi rendo conto che io sono stato molto fortunato perche conduco una vita normale, mi muovo normalmente, lavoro senza problemi e ho il pieno controllo di tutti gli arti, ora mi trovo a scrivere qui perche a distanza di quasi di poco più di 6 anni mi rendo conto che il mio corpo non è quello di un ragazzo della mia età ovvero 24 anni ma sento ancora i vari dolori reumatici al viso alla schiena e sopratutto alle gambe, dopo un po di attività fisica riesco a muovermi a stento, ok ripeto sono fortunato, ma cosa ho fatto di male per non avere piena libertà, per poter fare tutto quello che fanno i ragazzi della mia età o per dovermi accontentare e ringraziare di non stare peggio?
    la parte peggiore di questa mallattia non è quello che ti fa al corpo ma quello che ti combina nel cervello. è come un tarlo che si insidia nella tua testa e ti accompagna nel corso della tu vita, ti condiziona nei giorni a seguire e per la persona che sarai costretto a diventare

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