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Ho sempre desiderato mettermi a scrivere, raccontare e condividere ciò che vivo. Ho scelto di farlo sotto le note di Louis Armstrong, what a wonderful world perchè penso che la vita nonostante i temporali, sia meravigliosa e tutta da scoprir!

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giovedì 3 maggio 2012

Ho vinto e continuo a lottare...

Dopo tanto tempo ritorno a scrivere su questo Blog! Mi é venuta la voglia leggendo un commento di una mamma disperata che dice di stare sola. Io volevo dirle che non sei sola! Qui ci sono i commenti di tante persone che sono passate per le stesse difficoltà tue e che hanno vinto. Io lascio qui la mia breve testimonianza, mas prometto che inizio a scrivere di nuovo sobratutto pubblicando i commenti che arrivano da ogni parte. Ormai sono 6 anni che ho avuto la malatia e la mia vita è cambiata... A volte non mi ricordo neanche che ho avuto quella terribile malattia. Forse è la voglia di dimenticare, come quando hai un trauma forte e poi fai finta che non sia mai avvenuto. A volte ritorno qui su questo blog e rileggo le cose che ho scritto, e altro giorno sistemando le mie cose ho ritrovato tutti gli esami fatti e le cartelle cliniche di quella epoca.., Beh, non è passato poi cos+i tanto tempo, ma a me sembra! Penso che questo dimenticare sia bello, perchè vuol dire che ho recuperato tanto. Infatti ho una vita normale. Mi ricordo dei miei problemi quando faccio le scale. Mi è rimasto un piccolo problema quando piego troppo le gambe, tipo quando devo fare uno scalino troppo alto, oppure quando mi devo alzare da una sedia troppo bassa. Ah, e poi ci sono le cadute! Sì, ho perso il conto di quante volte sono caduto in questo periodo o per un motivo o per un altro! Per fortuna niente di troppo grave! Ma nel frattempo lavoro e lavoro tanto! La mia fortuna è che amo l'informatica e dunque lavoro seduto. Ho lavorato per un lungo periodo in una tipografia come grafico e designer, creando libri! Ora ho aperto una azienda in Brasile per la produzione dei libri digitali, i cosìdetti e-Book. Ormai sono due anni. Anno scorso ho viaggiato tantissimo per tutto il Brasile e quest'anno faccio spesso il viaggio tra Italia e Brasile. Insegno anche come produrre eBook e dunque insegno in diversi posti. Ho imparato dei trucchetti per riuscire a sopravvivere e a non far accorgere dei miei piccoli problemi. Prendo sempre alberghi con ascensori (niente scale!). Se vado da un cliente cerco di sedermi in sedie alte, oppure con una scusa o altra sto in piedi. Unico problema più vistoso è la mia mano che trema quando non sta appoggiata. Questo è un rimasuglio della malattia! Ma cerco di non mostrarla o di avere sempre qualcosa in mano! :D Insomma, niente male per chi doveva passare il resto della vita su una sedia a rotella! Io sono felice di questi risultati e anche se ogni tanto mi ricordo quello che la malattia mi ha fatto, cerco di trarre vantaggio di quello che ho imparato: a guardare di più a ciò che è essenziale nella nostra vita. La vita è bella per lasciarla sfuggire perdendoci in cose inutili... Spero questo sia un messaggio di speranza a chi sta in un momento di difficoltà e ha voglia di vincere!

17 commenti:

  1. Salve, sono Marilena, e leggendo le vostre storie stasera mi sono commossa... Purtroppo il mio papà, due anni fa, all'età di 70 anni è stato colpito SGB e non ce l'ha fatta... E' morto in tre settimane dall'esordio della malattia... non è stato facile accogliere questo momento... poi così veloce, nessuno di noi ha avuto il tempo materiale di rendersi conto di che cosa stessa succedendo...Vi abbraccio!

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  2. Ciao, io sono la mamma di Paola 15 anni che lo scorso anno ha contratto ss malattia, un calvario ma dopo ricovero tardivo immunoglobuline e plasmaferesi, ha iniziato la riabilitazione2 mesi in clinica poi a casa con fisioterapia: prima con la sedia a rotelle poi stampelle ad oggi nulla ma cammina male non sale le scale. Sono molto preoccupata in quanto da aprile 2012 le hanno dato cura di cortisone...una bomba ma con tutto il negativo che nasconde, ora da un mese glielo hanno sospeso(è in cura al policlinico di tor vergata-roma) ed e' peggiorata e da iei al ctrl hanno ricominciato con dosi massicce...Non ci credo che tutto possa tornare come prima e per crederci sento il bisogno di confrontarmi con chi ce l ha fatta. Forse a Natale la porto al Besta di Milano per un consulto.Anche tu hai fatto terapie con cortisone? Cristina

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    1. Ho 16 anni, ed ho contratto questa malattia quando ne avevo 13. Spero non sia troppo tardi per risponderti e che tu legga ciò che ti scrivo. Comincio col dirti che purtroppo sono ancora affetto da questa malattia, ma fortunatamente non è mai stata troppo grave, solo all'inizio faticavo a camminare e ad usare le braccia ( per qualche tempo quasi non camminavo e non alzavo le braccia, stesso discorso per le mani, non le muovevo) poi dopo 1 anno/ 1 anno e mezzo (tra miglioramenti e peggioramenti) ho trovato la terapia adatta a me ( la GBS è caratterizzata dalla grande soggettività, a me ad esempio le immunoglobuline senza cortisone non facevano alcun effetto, e nemmeno il cortisone da solo ne faceva, solo associate, su di me, hanno effetto ) , ed adesso posso dire di stare bene, vado tranquillamente a giocare a calcio con gli amici, cosa che ho sempre amato, inoltre corro più veloce anche di molti miei coetanei. Naturalmente però ancora non sono guarito, se sospendessi per un giorno il cortisone già starei peggio, inoltre, proprio nel tentativo di guarire, diminuisco lentamente il cortisone ( più o meno ogni mese, adesso prendo 15 mg, qualche anno fa ne prendevo 50), quindi devo stare attento perché se stessi peggio significa che ancora "non ero pronto" a quella dose e torno alla precedente. Inoltre ho recentemente calato i giorni di immunoglobuline mensili da 5 a 4.
      Insomma adesso posso dire di

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    2. essere felice di come sto, e spero di guarire il prima possibile.
      Comunque non è questo che mi premeva dirti, e scusa se ho fatto qualche errore di battitura o di sintassi, ma sono di fretta :).
      Quello che credo sia importante dirti è come prima cosa che per chiunque sia affetto da questa malattia è possibile guarire COMPLETAMENTE, possono rimanere pochi strascichi, ma questo dipende dalla gravità con cui la GBS ha attaccato il soggetto, per esempio per me, quando sto bene, nonostante ne sia ancora affetto, non sento alcun tipo di problema, se non un leggerissimo tremore alle mani ma che va diminuendo ( adesso è praticamente assente). Ricordati quindi che chiunque può guarire questo mi è sempre stato detto e pure la dottoressa che mi segue mi ha mostrato una ragazza che stava molto peggio di me, non respirava, era sulla sedia a rotelle, e nonostante questo adesso pratica danza.
      Come ultima cosa volevo parlarti del fattore psicologico di questa malattia sul soggetto. Io ero un ragazzino che aveva sempre amato il calcio e qualunque altro tipo di sport, dal tennis, al basket, al calcio. Quando mi si è presentata questa malattia è stato un duro colpo, e

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    3. fino a due/tre mesi fa lhandicap psicologico che aveva su di me era grandissimo, non che piangessi o mi disperassi, ma mi tenevo tutto dentro, non ne parlavo con nessuno, e pensavo. E pensare, da solo, mi faceva male ed avvolte me ne fa tuttora. Inoltre pratico un liceo scientifico e saltare una settimana d scuola al mese oltre il grande numero di assenze legate a visite, esami o altro, e quindi il dover continuamente recuperare il programma sta diventando pesante, per adesso non sono mai stato ne bocciato ne rimandato, ma quest'anno (in 3a ) non so se ci riusciró, ed anche questo non è affatto facile. Ancora non ne parlo con nessuno ed infatti ci ho messo 3 anni a farmi una vera ragione e convivere con questa malattia (anche se capisco che stando meglio adesso è tutto più facile), e so per certo, PER CERTO, che se avessi parlato di più di questa malattia con qualcuno e mi fossi confrontato con chi l' aveva sarebbe stato tutto più facile. Perchè quando hai questa malattia e sei un ragazzo come me o tua figlia ti senti un po' solo vedi tutti i ragazzi stare bene e pensi: perchè tu no? Invece non si deve pensare così si deve avere forza d'animo ed allegria, altrimenti tutto diventa difficilissimo.
      Quindi ti consiglio di far parlare tua figlia con chi é stato affetto da questa malattia e di dirgli di confidarsi su i suoi pensieri al riguardo o con te o con qualche sua amica/o molto molto fidata/o, senza tralasciare alcun pensiero, e sicuramente stará meglio.
      Parlerei volentieri con tua figlia per rassicurarla, perché come ti ho detto la parte psicologica è IMPORTANTISSIMA, ma so che tu ci riuscirai benissimo ;)
      Ti saluto e forza e coraggio che si guarisce sempre da questa malattia e questo è l'importante!!!!!
      Mi scuso ancora per eventuali errori di battitura o sintassi ma come ti ho detto ero di fretta ;)

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  3. Ciao a tutti,sono Maurizio,2 settimane fà sono stato anche io colpito dalla "BESTIA" oggi sono quì a scrivere,il primario del reparto di neurologia dell'Angelo DI Mestre mi ha dato un permesso giornaliero di uscita,il mio desiderio più grande e stato subito quello di capire le esperienze di chi ha già vissuto la propia malatia per gestire la mia.Sembra che il mio sia stato un recupero "eccezzionale" in quanto grazie ad un intervento tempestivo,dopo 5 sedute di plasmaferesi sono gia in grado,seppure barcollante,di muovermi in modo autonomo,il fisiaatra dice che non avrei neanche bisogno di fisioterapia.Probabilmente ha giocato a mio favore una buona preparazione fisica dovuta alle varie attivià che da giovane pensionato svolgo(dal nuoto alle immersioni alle arrampicate) ma sono anche responsabile della protezione civile del mio paese e per me fare volontariato aiutando sotto qualsiasi forma chi a bisogno è obbiettivo primario della mia vita,capire il dolore degli altri aiuta a capire il mio.Da questa " esperienza" che sto vivendo voglio imparare ancora e nelle lettere di chi ha scritto prima di me trovo conforto,solidarietà ma sopratutto che comunque bisogna sempre crederci.Domani ritorno in ospedale per altri esami e poi...Auguri di cuore a tutti alla prossima

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  4. Ciao a tutti voi, ho mio marito colpito dalla sindrome nel settembre 2010. Cosa tragica allora e ora,dopo le traversie che vi risparmio, risolta all'80%. Non sono innervate ancora le estremità alte e basse e proprio oggi hanno sospeso la fisioterapia perchè per quest'anno ha superato quello che gli spetta con SSN. Chiedo pertanto a Voi se la elettrostimolazione a Voi è stata proposta e se è di aiuto in questi casi.
    Grazie e auguri a tutti voi.
    Gabriella

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  5. ciao a tutti, anche io sono stata colpita dalla sgb lo scorso dicembre e ora sono di nuovo tornata al lavoro (già da un mese). due mesi di ricovero tra intensiva con tracheotomia e cateteri vari poi neurologia e infine riabilitazione (è qui che hanno fatto il miracolo!!!), mi hanno rimessa in piedi. certo, non corro ai giardini con mio figlio, non faccio più la "lotta" con lui, ma almeno posso accudirlo come prima. non ricordo molto dei primi 10/15 gg in intensiva se non le allucinazioni (si, proprio cosi) ma già a natale e poi a capodanno (giorno in cui sono nata) ho festeggiato con mio marito (sempre presente) e gli infermieri. sinceramente non sò se tornerò come prima, ma visto i progressi che ho fatto non perdo la speranza. ad oggi non prendo nessun farmaco, permane questo formicolio a mani e piedi, le gambe dal ginocchio in giù - specie le caviglie - sono legnose. non riesco a stare in piedi ferma - la sensazione è intollerabile - devo continuamente muovermi. devo mangiare qualcosa ogni 2/3 ore come i neonati e il sabato e la domenica quando sono a casa dal lavoro mi concedo un pisolino pomeridiano. la mia vita è cambiata, ma parliamoci chiaro, poteva colpirmi qualcosa di più brutto!!!!! un'ultima cosa: per chi mai ne avesse bisogno, il nuovo ospedale di vimercate (MI) è all'avanguardia come intensiva e tutto il resto per la cura della sgb. un abbraccio a tutti. roberta

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    1. Ciao Roberta, ho letto nel tuo commento che sei stata curata all'ospedale di vimercate
      Ho bisogno di aiuto per mia zia di 82 anni che 15 anni fa e' stata colpita dalla sindrome e ne è uscita bene. Purtroppo fa un mese circa srmbra tutto ricominciato. Avresti il nome di un medico a cui posso rivolgermi per farla visitate con urgemza? Grazie in anticipo. Daria

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    2. Scusa mi sono dimenticata di darti il mio indirizzo email daria.pozzoni@yahoo.com. grazie 1ooo.

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  6. Ciao a tutti
    mia mamma è in rianimazione da una settimana dopo aver contratto la malattia. Veniva da una cura dopo un trapianto di midollo dovuto alla leucemia. È al terza seduta di plasmaferesi, muove solo gli occhi e ogni tanto il capo. dice di percepire la mia mano quando le sfioro la pelle... ma non riesco a capire se ha dolori al tatto. qualcuno ha avuto sensazioni del genere?
    davidebelcastro@yahoo.it

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  7. ciao a tutti,
    anch'io sto combattendo con questa malattia, contratta il 20 giugno 2014. Sono entrato in ospedale con la gamba Dx completamente paralizzata e quella sinistra sana al 20% ma non stavo affatto in piedi. Non ho mai perso la sensibilità agli arti. Dopo un ciclo di immunoglobuline sono stata trasferito in riabilitazione il 05 luglio. Da allora i miglioramenti sono stati lievi, ma ci sono stati!! Ad oggi mi muovo con sedia a rotelle e girello: riesco a sostenermi ma non ho l'equilibrio e fare i gradini è molto difficile/impossibile.
    Continuo ancora la riabilitazione, faticosa e stressante sperando che ogni giorno vada meglio....
    Come farmaci prendo Lyrica M/S, Nicetile M/S, Seleparina e Zyloric Pomeriggio con un protettore gastrico.
    Chiedo a tutti: oltre l'elettromiografia c'è un metodo per determinare il danno subito? in modo da valutare se e quando tornerò un minimo a camminare indipendente.
    grazie, Roberto

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  8. Ciao a tutti! Io ho 27 anni, sono stata colpita anche io da questa sindrome. Il 16 Novembre ho avvertito un fortissimo dolore alla spalla destra, debolezza agli arti inferiori e formicolio alle dita. Inizialmente pensavano si trattasse di cervicale, ma dopo 4 giorni sono tornata al pronto soccorso camminando a fatica, le gambe non mi reggevano più, nemmeno il tronco, e non deglutivo facilmente. Sono stata ricoverata e sottoposta a qualche esame, tra cui la puntura lombare. Nel giro di 4 giorni è peggiorato tutto, non mi muovevo più, avevo terribili dolori alla schiena, non potevo minimamente girarmi nel letto. Sono stata trasferita in rianimazione perché si aspettavano la crisi respiratoria, che infatti è arrivata. La paralisi ha colpito tutto, anche la faccia. Dopo essere stata intubata e aver rischiato di morire, anche per problemi riguardo la pressione arteriosa, sono stata tracheotomizzata. Non ricordo niente di quelle due settimane, ero praticamente in coma farmacologico. Nella prima settimana di dicembre ho avuto dei miglioramenti, ho cominciato a muovere le mani e piano piano a deglutire. Avevo un catetere venoso, uno vescicale, la tracheo e il sondino, sono dimagrita di non so quanti kg, ma piano piano ho cominciato a deglutire e mi sono state tolte molte cose perché dagli esami compariva un'infezione dovuta a questi agenti esterni nel corpo. Il 12 dicembre mi è stata tolta anche la tracheo e pochi giorni dopo sono stata ritrasferita in reparto, dove con tanta voglia di vincere, di riprendere la mia vita, con grinta e anche un po' di rabbia, ho cominciato ad alzarmi, poi a camminare, prima con il deambulatore e poi senza. La fisioterapia conta tantissimo, deve essere fatta da subito, io la facevo tutte le mattine, fatela con grinta, fatene tanta! E cercate di RIDERE!!!!! L'umore aiuta moltissimo! Ho pianto tanto all'inizio, mi hanno detto che in rianimazione avevo sempre le lacrime agli occhi, non so cosa avessi in testa, forse per un po' ho creduto di non farcela...so solo che poi ho reagito!! Un consiglio che do ai parenti e amici dei malati è quello di incoraggiare continuamente chi sta male, fatelo ridere, sempre e comunque, a me ha salvato la vita! Me l'hanno salvata i miei parenti, i miei amici, i dottori, gli infermieri e chi mi ha fatto fisioterapia strappandomi sempre un sorriso! Ma mi sono salvata soprattutto io, che non ho smesso di credere che ce l'avrei fatta! Ad oggi, dopo 3 mesi, vado in palestra e faccio fisioterapia tutti i giorni, non riesco a stare sui talloni ma ci stiamo lavorando, e ho un dolorino alla spalla dove è cominciato tutto, non so se passerà...ma stringo i denti e non mi abbatto. Bisogna credere in se stessi, credere di farcela, mai abbattersi!!!!!! Certo, anche io ho a volte sono giù di morale, ad esempio, leggendo alcune testimonianze ho pianto tantissimo...c'è sempre la paura che non si guarisca mai completamente, che torni ad attaccarci...ma in quei casi asciughiamo le lacrime pensando che stare così, non può farci altro che male!! Avrei mille cose da scrivere ma è già tanto, auguro solo BUONA FORTUNA A TUTTI, malati e parenti. FORZA <3
    Ilaria

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  9. Ho 62 anni.ne avevo 16 quando sono stata colpita da questa malattia ed ero incinta al 5mese. Per fortuna a venezia c'era un reparto di neurologia guidata dal prof fontanari che ha conosceva la malattia e in pochi mesi nonostante aspettassi una bambina, mi ha rimesso in piedi. La mia mia vita è stata normale. A quel tempo 1970 si moriva 80/ 100

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  10. Carissimi buongiorno,
    Purtroppo da 10 giorni ho il mio amico fraterno in terapia instensiva a causa della sindrome di Guillan Barre. Siamo preoccupatissimi e l'attesa ci sta portando allo strazio !
    Qualcuno di voi ho letto che le è venuta in forma molto grave poiché ha dovuto ricorrere all intubazione. Quanto può durare al massimo questo periodo di come farmacologico e che rischi può arrecare
    Grazie in anticipo

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  11. Ciao,
    Il mio compagno e' stato colpito da questa sindrome due settimane fa. In poche ore braccia, mani e gambe hanno perso forza e si e' trovato affetto da un paresi flaccida a questi arti.
    Ricoverato in neurologia, hanno effettuato il trattamento con immunoglobuline.
    I primi due giorni non abbiamo visto miglioramenti, ma nei giorni successivi i miglioramenti sono stati via via sempre più importanti.
    Gli e' stato consigliato di cercare di muoversi. Lui si e' impegnato tantissimo: ha fatto tanti esercizi per cercare di recuperare braccia, mani e gambe, tornare in piedi, essere autonomo.
    Due giorni fa, dopo due settimane di ricovero, e' stato dimesso.
    Ha già recuperato una buona mobilità ma equilibrio, forza e precisione presentano ancora un deficit marcato. Il fisioterapista che lo segue gli ha intimato di procedere con calma, di dare tempo al suo sistema nervoso danneggiato di ricostituirsi, di non sovraccaricare la porzione di sistema nervoso che non è stata colpita ed evitare di costringere il suo corpo ad attivare meccanismi di compensazione che poi potrebbero permanere.
    Qualcuno di voi ha avuto un decorso simile? Come ha affrontato la fisioterapia?
    Gli sono comparse piccolissime macchioline rosse su mani e piedi e piccole bollicine sui palmi delle mani. Qualcuno ha avuto una manifestazione cutanea simile?
    Vi ringrazio in anticipo di qualsiasi informazione possiate darmi.




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