Ho vinto e continuo a lottare...

Dopo tanto tempo ritorno a scrivere su questo Blog! Mi é venuta la voglia leggendo un commento di una mamma disperata che dice di stare sola. Io volevo dirle che non sei sola! Qui ci sono i commenti di tante persone che sono passate per le stesse difficoltà tue e che hanno vinto. Io lascio qui la mia breve testimonianza, mas prometto che inizio a scrivere di nuovo sobratutto pubblicando i commenti che arrivano da ogni parte. Ormai sono 6 anni che ho avuto la malatia e la mia vita è cambiata... A volte non mi ricordo neanche che ho avuto quella terribile malattia. Forse è la voglia di dimenticare, come quando hai un trauma forte e poi fai finta che non sia mai avvenuto. A volte ritorno qui su questo blog e rileggo le cose che ho scritto, e altro giorno sistemando le mie cose ho ritrovato tutti gli esami fatti e le cartelle cliniche di quella epoca.., Beh, non è passato poi cos+i tanto tempo, ma a me sembra! Penso che questo dimenticare sia bello, perchè vuol dire che ho recuperato tanto. Infatti ho una vita normale. Mi ricordo dei miei problemi quando faccio le scale. Mi è rimasto un piccolo problema quando piego troppo le gambe, tipo quando devo fare uno scalino troppo alto, oppure quando mi devo alzare da una sedia troppo bassa. Ah, e poi ci sono le cadute! Sì, ho perso il conto di quante volte sono caduto in questo periodo o per un motivo o per un altro! Per fortuna niente di troppo grave! Ma nel frattempo lavoro e lavoro tanto! La mia fortuna è che amo l'informatica e dunque lavoro seduto. Ho lavorato per un lungo periodo in una tipografia come grafico e designer, creando libri! Ora ho aperto una azienda in Brasile per la produzione dei libri digitali, i cosìdetti e-Book. Ormai sono due anni. Anno scorso ho viaggiato tantissimo per tutto il Brasile e quest'anno faccio spesso il viaggio tra Italia e Brasile. Insegno anche come produrre eBook e dunque insegno in diversi posti. Ho imparato dei trucchetti per riuscire a sopravvivere e a non far accorgere dei miei piccoli problemi. Prendo sempre alberghi con ascensori (niente scale!). Se vado da un cliente cerco di sedermi in sedie alte, oppure con una scusa o altra sto in piedi. Unico problema più vistoso è la mia mano che trema quando non sta appoggiata. Questo è un rimasuglio della malattia! Ma cerco di non mostrarla o di avere sempre qualcosa in mano! :D Insomma, niente male per chi doveva passare il resto della vita su una sedia a rotella! Io sono felice di questi risultati e anche se ogni tanto mi ricordo quello che la malattia mi ha fatto, cerco di trarre vantaggio di quello che ho imparato: a guardare di più a ciò che è essenziale nella nostra vita. La vita è bella per lasciarla sfuggire perdendoci in cose inutili... Spero questo sia un messaggio di speranza a chi sta in un momento di difficoltà e ha voglia di vincere! Continua a leggere...

Urgente!

E' urgente, mio cognato è ricoverato in ospedale, reparto rianimazione da domenica scorsa.
In rianimazione i medici hanno opinioni diverse: c'è chi dice che al 90% è Guillaune-Barrè, altri che è una generica Polinevrite. Di fatto presenta gravi difficoltà di respirazione tanto che è attaccato alla respirazione artificiale (vogliono praticare una tracheotomia la prossima settimana) ma muove gambe e braccia.
Ora l'urgenza è che vorremmo il parere un ospedale più specializzato, a Milano. Attualmente è ricoverato in Piemonte, a pochi passi da Alessandria. Chi di voi è in grado di aiutarci con info e suggerimenti utili, siamo disperati! Grazie infinite.

Anonimo.


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Un amico ci ha scritto questo post, ma ha dimenticato di lasciare il suo indirizzo di email.
Un ospedale buono che conosco è l'Istituto Besta di Milano, ma anche il San Raffaele di Milano.
Spero trovi presto una diagnosi più precisa. Comunque come avrai visto nelle testimonianze qui è una malattia dalla quale si può uscire, anche dopo aver passato per la respirazione artificiale.
Coragio!

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Combattete con forza non abbattetevi

Avevo tre piccoli figli la maggiore di 4 anni e il loro pensiero mi hanno aiutato a combattere e dopo una degenza di 3 mesi e mezzo sono stata dimessa e ho recuperato bene. nel gennaio 88 recidiva si torna al punto di partenza ma la grande forza in me ho combattuto ancora e ce lo fatta. chiunque si trovi in questa situazione vi dico combattete con forza non abbattetevi anche se non é facile ci vuole tanta forza ma ce la farete un abbraccio atutti e a fernando che ci permette di parlare di questa terribile e pesante esperienza.

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Consigli...

Sono Emanuele,
Mio padre (74 anni) é stato colpito 1 settimana fa dalla GBS in forma molto acuta e fulminea. In 12 ore è completamente immobile (salvo un occhio), gli hanno fatto la tracheotomia. E' coscente, sente e vede tutto. Credo sia tremendo per lui e noi siamo tutti spaventatissimi non riuscendo a comunicare con lui.
Se potessimo avere dei consigli ne sarei grato a tutti.
Emanuele
emanuele@sunrise.ch

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Io spero ke nessuno si arrendi mai...

Ciao mi chiamo Maria..ho 22 anni e anch'io sono stata colpita da questa sindrome...Tutto è iniziato con una banale influenza, almeno cosi credevo, e nel giro di una settimana mi ha paralizzato gli arti inferiori, non riuscivo a stare seduta, ma nemmeno sdraiata, dolori atroci alla schiena, e nn sentivo più mani e piedi..Nn sopportavo la luce artificiale, ma nemmeno quella naturale..I miei polpacci divennero acqua, quasi come se avessi perso anche il muscolo...Mi sentivo proiettata su un altro pianeta, quasi come se fosse un incubo...mi diedero poche speranze sulla riabilitazione, ma nn mi scoraggiai..
Tornai a casa, sempre più insofferente a tutto ciò che mi circondava, e cominciai la fisioterapia due volte al giorno per due mesi. Ricordo ancora che era di domenica mattina, e mio padre mi chiese di alzarmi e provare a fare 2 passi, ma le mie gambe nn reggevano, e cosi di nuovo a letto e mi sfogai in un lungo pianto...
Ma poi sempre nello stesso giorno, di pomeriggio, chiesi a mia cugina di accompagnarmi in cucina, ma non cn la sedia a rotelle, sentivo di dovermi alzare..e fu cosi, ke attraversai il corridoio di casa mia, mi avvicinai al telefono e kiamai mio padre per dirgli ke ero riuscita a fare quei 2 passi ke mi aveva kiesto, lui di corsa, kiuse il bar e si precipitò a casa...e fu cosi ke tornai a camminare..a piccoli passi, quasi come una bambina ke per la prima volta impara a camminare.. Adesso sto bene, sono passati 10 anni e nn sn rimasti strascichi..
Il mio vuole essere un supporto morale per tutte quelle persone che come me hanno sofferto e stanno soffrendo, perkè questa malattia oltre al dolore fisico, è psicologicamente ke "ci cambia"...io spero ke nessuno si arrendi mai...buona fortuna a tutti.


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Mi sono salvata per un pelo...

Ciao mi chiamo angela
ho avuto pure io 10 anni fa la sfortuna di aver conosciuto la syndrome quillan-barrè..
sono stata 5 mesi in rianimazione per 4 mesi intubata...per lunchi 4 mesi non ho mosso una virgola del mio corpo..
mi hanno fatto la tracheotmia.. tenuta per ben 6 mesi...ho fatto 3 lunchi mesi di riabilitaione, a don gnocchi di firenze..pozzolatico
porto ancora adesso i postumi della syndrome..
cammino con delle molle alle gambe...
per i luchi percorsi ho la carrozzina..
posso dirvi che mi sono salvata per un pelo..
sono su facebook con dei gruppi italiani che stranieri...gente che avuto la GBS..
VORREI DIRE A marika ce per sapere cosa succede nel suo caso dovrebbe fare visita del neurologo farsi ricoverare in itala abbiao tanti ospedali con i reparti di neurologia...che posso aiutarla..
angelavedda@virgilio.it

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SONO COMPLETAMENTE GUARITO! CORAGGIO!

voglio lasciare la mia testimonianza per fare coraggio a tutti quelli che sono incappati in questa orrenda malattia.
mi chiamo michele merendino, ho 38 anni, ho contratto la guillan barrè i primi giorni di settembre del 2008.
Ho avuto la gb in forma acuta, sono stato 30 gg in rianimazione sotto ventilazione meccanica.
In rianimazione ho avuto una serie di complicazioni tra cui anche una polmonite e una sepsi, ho avuto disturbi del ritmo cardiaco ed una frequenza media di circa 160 batt min per settimane e pressione arteriosa fuori controllo.
sono stato tetraplegico per mesi, non muovevo più nulla ed ho avuto anche una paresi facciale. sono stato alimentato tramite sondino naso-gastrico perchè ero anche disfagico. ho perso 22 chili (ne pesavo 83 di massa magra).
ho avuto delle calcificazioni osse da immobilità, tra cui una all'anca che ho dovuto operare.
ho sofferto tutte le maledizioni che questa malattia da nella sua forma più grave, ma sono lentamente migliorato e dopo otto mesi e dopo più di 800 ore di fisioterapia(!), SONO COMPLETAMENTE GUARITO.
nel dire COMPLETAMENTE GUARITO intendo che sono adesso "di sana e robusta costituzione fisica" come è scritto sulla visita medico sportiva che ho appena superato.
Faccio il pilota di auto da corsa, faccio attività agonistica e non avrei mai pensato di poter tornare a correre.
Ho già fatto un test che ha dimostrato che sono assolutamente pronto per affrontare una gara dal punto di vista della forza fisica, della resistenza, dei riflessi.
Il 9 e 10 Maggio tornerò a correre nel Campionato Italiano Endurance con una BMW M3.
Coraggio a tutti quelli che hanno la guillan barrè ed ai loro cari che soffrono con loro!
CORAGGIO dalla gb si guarisce e io ne sono la prova VIVENTE!
chiunque voglia scrivermi lo faccia a : michelemerendino@yahoo.it

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Auguri di pronta guarigione

ciao josè, in questo momento mia madre è ricoverata al reparto di neurologia del pololiclino Scotte di Siena colpita dalla sindrome Guillain-Barrè. Sono passati un quindicina di giorno è ha cominciato a mangiare da se. Le gambe invece ancora si muovono appena. Non sappiamo ancora quello che ci aspetterà. Tanti auguri di pronta guarigiano e grazie di questo blog che parla di questa strana malattia.

Stefano

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Cure a domicilio

Ho letto tutto con interesse. Anche mia cugina (82 anni),colpita dalla sindrome di Guillaume-Barrè, con insufficenza d'uso di brccia e gambe, è riuscita ad uscire dall'ospedale con sintomi attenuati. Quello che mi meraviglia e che nessuno à consigliato cure a domicilio.Io nella mia ignoranza ho consigliato alla cugina (sempre con gambe diciamo molle) di prendere delle Vitamine utili ai nervi (B12,B1, complesso B il tutto per bocca) sò anche che pochi credono nelle vitamine, (io le assumo giornalmente e mi trovo molto bene). La cugina ha seguito il mio consiglio e a distanza di tre mesi è quasi normale.
Auguri a tutti.
Papione@tim.it

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Una bella iniziativa

Ciao Anna
Sono Fernando, il creatore di questo sito. Mi dispiace davvero per tuo fratello. Non perdere la speranza perchè come puoi vedere dalle testimoniaze è possibile riprendere una vita serena e normale anche dopo l'uragano della malattia. Forse hai letto anche la mia.
L'idea della associazione è bellissima e io ci sto. Do la mia totale disponibiità.
Se vuoi puoi scrivere al mio email così ne parliamo.
Comunque l'invito è per tutti quelli che vogliono poter aiutare chi ha bisogno di speranza.

Fernando - josefernando.tavares@gmail.com Continua a leggere...