Benvenuto!

Inizio qui questa avventura!

Ho sempre desiderato mettermi a scrivere, raccontare e condividere ciò che vivo. Ho scelto di farlo sotto le note di Louis Armstrong, what a wonderful world perchè penso che la vita nonostante i temporali, sia meravigliosa e tutta da scoprir!

La mia intenzione è che questo spazio sia come una amicizia che inizia ora e pian piano cresce...
Se vuoi puoi leggere questo blog in portoguese!

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Se poi ti annoi, spegni il computer e vai a fare una bella passeggiata...

domenica 29 marzo 2009

Una bella iniziativa

Ciao Anna
Sono Fernando, il creatore di questo sito. Mi dispiace davvero per tuo fratello. Non perdere la speranza perchè come puoi vedere dalle testimoniaze è possibile riprendere una vita serena e normale anche dopo l'uragano della malattia. Forse hai letto anche la mia.
L'idea della associazione è bellissima e io ci sto. Do la mia totale disponibiità.
Se vuoi puoi scrivere al mio email così ne parliamo.
Comunque l'invito è per tutti quelli che vogliono poter aiutare chi ha bisogno di speranza.

Fernando - josefernando.tavares@gmail.com Continua a leggere...

Far conoscere la GBS

Ciao sono Anna,
è da febbraio 2008 che mio fratello (42 anni) è ricoverato in ospedale per questa sindrome avuta in forma molto acuta. Dopo più di un anno è ancora paralizzato, da un paio di mesi ha incominciato a muovere le braccia, ma non le mani.
La scorsa settimana abbiamo organizzato una manifestazione per far conoscere questa malattia.
Adesso insieme ad altre persone che in passato sono state affette da questa malattia stiamo pensando di aprire una associazione, visto che in Italia non esiste una specifica, esiste solo una in America.
Se interessati rispondete su questo sito.
a presto Continua a leggere...

mercoledì 25 marzo 2009

Lottare con tutta la forza nostra e di chi ci sta vicino!!

Eccomi...approdata finalmente ad un blog che parla di una malattia tanto rara e sconosciuta che, di colpo, ti affera e ti lancia in una realtà non più tua, di cui non sai nulla e da cui potresti anche non più uscire!!! 20 novembre 2003: data indelebilmente marchiata a fuoco nella mia memoria, l'inizio di tutto...!!! Una Guillain-Barré da manuale, con paralisi completa di tutto! Solo il cuore resiste..Coma indotto...Ritorno vegetativo...Incubi terribili...Tanta grinta e sicurezza di vincere ed il miracolo è avvenuto: sono trascorsi ormai cinque anni di stupenda vita "come prima"!!!! Sono stata fortunata, i medici stupendi, ma, soprattutto mai cedere e lottare con tutta la forza nostra e di chi ci sta vicino!!! Mai chiedersi perchè, mai sprecare neppure una nano-caloria per un "come mai?", ma impegnare ogni molecola di energia per vincere!!!! Da questa malattia si può uscire vincitori e con un enorme bagaglio di doni, a livello umano, che, altrimenti, non avremmo mai ricevuto e che ora possiamo regalare a chi sta percorrendo le irte strade di quest'avventura!!!
Ora sono chiamata a rimettermi nuovamente in gioco per un cancro, ma neanche questa volta ho intenzione di cadere, anche se la paura è maggiore!!!!
eccomi@ymail.com

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mercoledì 18 marzo 2009

Quando ogni barlume sarà spento, continuare a combattere

Ciao sono samuel ed ho 24 anni.
sono arrivato ad leggere questo blog quasi per caso, mentre cercavo delle info riguardo a questa malattia, per un lavoro di tesi che devo svolgere.
anche io come molti di coloro che hanno scritto, sono stato colpito da sindrome di guillain-barrè, all'età di 16 anni.
Allora ero un ragazzino e credevo che nulla potesse fermarmi, ma mi sono accorto che a volte ci sono muri che sono davvero difficili da scavalcare e nel momento in cui li devi affrontare sembrano davvero impossibili da superare.
La sindrome mi ha colpito con una violenza davvero devastante e la mia fortuna è stata mio padre che da medico ha intuito cosa avessi ed ha combattuto contro un intero ospedale per farmi somministrare la "cura" giusta nel tempo più breve.
Nel giro di pochi giorni mi sono trovato quasi pelle e ossa, con dolori davvero mai provati prima ed infine è giunto l'arresto respiratorio. Il cuore non mi ha abbandonato per poco. e da li la stasi per due settimane.dopodiche lentamente le cose sono iniziate a "migliorare".
nonostante all'epoca mi sia sentito dire molte volte che non sarei stato in grado di tornare quello che ero, che dovevo avere pazienza e che se tornavo a camminare ero già molto fortunato, non ho mai voluto credere a quelle parole anche se di persone professioniste ed esperte in quel campo. non ho voluto credere forse perchè era difficile da accettare o forse perchè dentro mi sentivo più forte di quello che mi veniva detto.
sono passati otto anni, dei quali ben tre mi sono stati necessari per rimettermi in piedi e tornare ad una forma il più vicino possibile a quella normale, ed altri 4 anni dove ho studiato all'università e ho giocato a basket fino ad arrivare ad esser titolare in una squadra di pallacanestro, in serie B.
da un anno ho smesso di giocare ma per altri motivi.
Con ciò voglio solo dire che non si deve mai perdere la speranza e anche quando ogni barlume sarà spento, continuare a combattere.
è una malattia che a livello psicologico può essere devastante. si deve stare vicini alla persona malata ma in maniera molto attenta. ogni caso è diverso dall'altro quindi non è facile generalizzare.
mi scuso se mi sono dilungato,ma ho scritto ciò che mi è venuto in mente di getto, anche perchè è la prima volta che mi interesso ed indago su questa malattia su internet. sembrerà strano ma è così.
se desiderate info più dettagliate sulla mia malattia, decorso, recupero etc contattatemi.

samiaj@infinito.it

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lunedì 9 marzo 2009

L'amore è la cura migliore!

Ciao a tutti mi chiamo enzo ho 42 anni affetto dalla sindrome della guillan barrè dal 4 aprile 2008-
Voglio dire al proprietario di questo blog grazie di certo e un iniziativa che fà bene a noi tutti e scambiare opinioni serve ad allietare questa sofferenza.
Io vorrei dare un consiglio alle persone che sono vicino a chi e affetto da questa sindrome: L'amore e la cura migliore!!!.. Non o un blog ma se posso essere d'aiuto la mia email vincenzotramontano1@virgilio.it


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Mai perdere la speranza

ciao a tutti,
circa due anni fa a mia mamma è stata diagnosticata la GBS in forma grave in quanto oltre all'intubazione ha perso completamente l'uso del corpo a parte gli occhi. Questo stato e' durato circa 4 mesi in cui era in rianimazione e i medici ci buttavano giu' dicendo che non sarebbe arrivata al giorno dopo. Fortunatamente, mia mamma ha reagito e dopo un lungo e faticoso calvario, soprattutto per lei, ha reagito e dopo circa un anno e mezzo è tornata a casa.
ora sta bene, certo ha difficoltà motorie, visto che è in carrozzina e non ha completamente recuperato l'uso delle mani, ma è viva e sta bene!!! Non ha bisogno di nessun apparecchio medico e svolge una vita normale. Vi posso solo dire che so cosa vuol dire vivere questa malattia, anche se ho solo 20 anni ma non bisogna mai perdere la speranza e la fede in Dio. Ho pregato molto e sono stata sempre vicino a mia mamma anche quando tutti mi dicevano che non capiva, le raccontava cosa accadeva nel mondo, non perdendo mai la speranza che un giorno mia mamma tornasse a parlarmi. grazie e in bocca al lupo a tutti.

Desiree'


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Una via di uscita c'è

Ciao Josè, sono una lettrice peruviana, e leggendo la tua storia ho vissuto un'altra volta la malattia di mia madre, morta nel 1999, a causa di quella sindrome. Sono felice che tu ce l'abbia fatto, credimi, sarà stata dura ma il caso di mia madre si presentava molto più grave già dall'inizio. E stata completamente paralizzata per molto tempo e doveva essere attaccata a un apparecchio "respiratore", perchè da sola non ci riusciva. Si sono paralizzati il sistema digestivo, respiratorio, tutto e verso la fine continuamente aveva dei pari cardiaci e doveva essere rianimata. Forse era per la sua età, (76 anni) forse perchè la malattia è peggiorata per la sua diabete e problemi di tiroide, è stato terribile, tu mi puoi capire. Ma nel ospedale ho visto una ragazza con la stessa sindrome, lei l'aveva avuto dopo un parto cesareo e anche un ragazzo giovane che prima aveva subito una depressione molto forte e poi questa malattia. Ho sofferto vicino ai parenti di quei ragazzi e con gioia ho visto che tutti e due sono riusciti a guarire completamente. 15 mesi dopo conducevano una vita quasi completamente normale. Due anni dopo lavoravano, guidavano la macchina e si occupavano delle rispettive famiglie senza problemi.
Abbi fede, e continua a raccontare i tuoi progressi…i parenti dei malati di questa sindrome ne hanno bisogno, si tratta di una malattia rara e non c’è cosa peggiore che sentirsi persi, senza sapere quello che ci aspetta e senza nessuno che ci faccia vedere una via di uscita e ci dia speranza. Un grande Baccio

Mili



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Testimonianze

Da tempo non riesco a scrivere e aggiornare il blog per motivi non sempre validi. Comunque dopo una giornata di lavoro alla sera mi metto a studiare e diventa difficile scrivere.
In questi giorni ho ricevuto diverse testimonianze di persone che visitano queste pagine. Vorrei ringraziare di cuore i loro commenti. Li metterò in un post le loro testimonianze perché è importante sapere che ci sono persone che affrontano i nostri stessi problemi e non si lasciano abbattere. Continua a leggere...